○遺伝子=からだの設計図。
○遺伝というと継承性=親から子に引き継がれる縦の方向性が注目されるが、多様性=一人として同じ人はいないという横の広がりも大事な視点
○ほとんどの病気は遺伝的な原因と環境的な原因の両方の影響を受けているが、その割合や影響を受ける遺伝子は病気によって違う
○誰でも平均300個ほどの遺伝子の変異(その病気にかかりやすい要素)を持っている
(何らかの病気になりやすい遺伝子を持つ確率は100%)
○遺伝子の変異には2種類ある
・生まれつき持っているもの(親からの遺伝、血液でみる)
・生まれてから細胞分裂の時にでたエラー(遺伝しない、組織でみる)
○がん化学療法の遺伝子検査
・コンパニオン診断
特定の薬剤を使うために特定の遺伝子を調べる
・がん遺伝子パネル検査
多数の遺伝子を同時に調べ、効果のある薬剤を調べる
○費用
・遺伝子検査も実費のものから保険適応のものもある
・カウンセリング料も実費だが、保険適応の検査に関するものは保険適応となる
【参加されている方からはこんな声がありました。】
・遺伝子検査にも種類があることを知った
・遺伝カウンセラーさんがいること、仕組みを知った
・やっぱり何をするにもお金がかかるなあと思った
・自分ががんの治療をした頃は遺伝子検査がなかったが、今は自分にあう薬が見つかる
・ネットではよくゲノムのことを見ていたが、主治医からは遺伝子検査のこと言われないなあと思っていた。
・今は標準治療がなくなった時に使える薬を見つけるためにパネル検査になるということ?
・遺伝するものだとして、子どもにはどのタイミングで伝える?
・検査することで、これまでの治療が違っていたということにならない?
【関谷さんのお話しとみなさんとのやりとりで感じたこと】
○その遺伝子検査の目的を見失わないこと
自分に合う薬を見つけること?
過去の治療を確認するため?
親子で受け継がれるかどうかを確認するため??
⇨今必要な本人の治療が最優先。
遺伝性が気になる場合「この検査は家族に関わりますか?」と確認しましょう。
遺伝的な情報はどこまで知りたいか事前に確認してから検査して、後々ご本人の気もちが変わったらデータをお渡しするそうです。
今知りたくないことは知らなくて良いです。
○遺伝するものの場合、子どもへは成人してから伝えるのが一般的
自分の遺伝情報は自分の個人情報
⇨成人になってから、進学や就職などのタイミングをみて伝える
説明するための資料について相談、遺伝カウンセラーに同席してもらうなど
○遺伝子のこと遺伝のことが気になったら
「遺伝子のこと遺伝のことをもう少し詳しく知りたい」と治療で通っている科の医師や看護師に言ってみましょう。
こんなにわかりやすく説明いただいて、みなさんの声にも丁寧に耳を傾けてくださったけれど、それでも多分きっと一回聞いただけではわからないと思います。
それまでに、よくわからなくなったら、はなうめのスタッフまで。
シュッと答えられないかもしれませんが、今日のことを踏まえて一緒に整理することはできますよ。
そしてまた、関屋さんにははなうめに来ていただきましょう。
少しずつです。
関屋さん、参加してくださった皆さん、ありがとうございました。
参考)