記事検索

がんサロン〜はなうめ日記〜

https://jp.bloguru.com/hanaume
  • ハッシュタグ「#くるみカフェ」の検索結果44件

フリースペース

石川県がん安心生活サポートハウス
つどい場はなうめ
✳︎利用方法やスケジュール・利用者の声✳︎
ホームページ
✳︎毎朝お知らせ配信&チャットで簡単なご相談も✳︎
公式LINEお友達追加
✳︎セルフケア応援動画やはなうめの日常動画✳︎
YouTubeチャンネル

小児がんにまつわる社会資源をまとめました

スレッド
小児がんにまつわる社会資源をま... 小児がんにまつわる社会資源をま...
 
小児がんにまつわる社会資源をくるみママ(小児がん経験者と家族の会くるみカフェを利用するママ)やソーシャルワーカーとまとめました。
 
A3で裏表印刷して使います。
 
子どもに限らずどなたにも言えるのですが、ご自分で調べて答えを出してしまう前に「なんとかなるかも?」と思ってぜひ専門職に相談してみてください。
思っていた通りになるとは限りませんが、他の道が見えてくるかもしれません。
診断、治療中はいつもの自分より視野が狭くなったり、集中力が無くなったり、判断できなかったりするかもしれませんが、それはとても自然な反応です。
 
そんな時こそ、ぜひがん相談支援センター(ソーシャルワーカーや看護師がお話伺います)やピアサポート(くるみカフェもぜひ!)を使ってくださいね。
 
 
 
#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

ワオ!と言っているユーザー

くるみパパのつぶやき〜大人は勉強会をしました〜

スレッド
くるみパパのつぶやき〜大人は勉...
くるみカフェの山崎です!
 
今日のくるみカフェでは、子どもと大人が分かれて別のところで活動しました。
 
子どもたちは、小梅サークルのお兄さん、お姉さんたちと石川こども交流センターへ行きました。みんなでプラネタリウムを観たあと、ボードゲームをしたり、多目的スペースで遊んだりしました。
 
大人たちは、金沢大学附属病院小児科の伊川泰広先生をお招きして勉強会を行いました。
zoomも含めて、14名が参加してくれました。
小児がんの基本的な事から最新の治療のことまで、臨床例を交えながら、私たちにもわかりやすく教えていただきました。
特にがんゲノムの話は興味深く、これからの治療がもっと効果的かつ副作用や晩期障害が抑えられるようになれば良いなと思いました。
 
勉強会の後、伊川先生も交えて座談会を行いました。
①長期フォローアップの意義
②進学などで別の土地に行ってからの治療について
③加賀市や野々市市で、予防接種の再接種助成が進まなくなってしまったこと。
④震災時のネットワーク、連絡先、薬剤や治療の対応について
⑤国際小児がんデーのライトアップについて
⑥子どもたちと伊川先生のお話し会について
⑦くるみカフェとしてできる活動について
などについて、伊川先生に質問したり、みんなで情報交換を行いました。
 
今回から新しく参加された方もいらっしゃったので、治療中のお子さんや保護者の方も含めてもっと「くるみカフェ」を通じて小児がんについてもっと知ってもらいたいと思います。
くるみカフェ代表、山崎でした。
#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #災害に備える #自分のために自分でできること

ワオ!と言っているユーザー

くるみカフェと学生サークル小梅

スレッド
くるみカフェと学生サークル小梅 くるみカフェと学生サークル小梅 くるみカフェと学生サークル小梅 くるみカフェと学生サークル小梅 くるみカフェと学生サークル小梅 くるみカフェと学生サークル小梅
 
第3土曜日の午後は小児がん経験者と家族の時間『くるみカフェ』です。
 
今年初めてのくるみカフェということで、ボランティアとしてお手伝いしてくれている学生サークル小梅のみんなが書き初めの準備をしました。
 
めっちゃ事前の打ち合わせをした(小梅ちゃん談)甲斐もあって、3歳から17歳までの年齢差をものともしない⁉︎時間になったようです。
 
盛り上げることよりも、集中してもらうことのほうが高度な技。
小梅ちゃんたちがんばりました!
 
くるみカフェは親御さんやきょうだいも家族みんなでも参加できるところが、全国的にも珍しいようです。
それも小梅ちゃんたちが子どもたちと過ごしてくれるからこそです。
*入院中、退院したばかりの方はzoomでも参加できます!
 
それから、はなうめというがんサロンのプログラムのひとつになっていることで、くるみカフェ以外のプログラムもご利用していただけたり、去年は男学のみなさんと蕎麦打ちを楽しみました。
それも、どうやら珍しいらしいです。
 
小児がんを経験したお子さんや家族とも、同じがんを経験した仲間として、自然に交流していくことも大切にしてゆきたいです。
 
くるみカフェ参加者さんを見かけたら
『めっちゃがんばったね✨』
というリスペクトの気持ちでふんわり見つめていただけると嬉しいです。
 
 
 
 
 
 
 
#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

ワオ!と言っているユーザー

くるみママのつぶやき~クリスマス会を楽しみました🎄~

スレッド
みんなの松ぼっくりツリー みんなの松ぼっくりツリー 作業からスタート 作業からスタート くるみママのつぶやき~クリスマ... くるみママのつぶやき~クリスマ... イントロクイズに正解するとお菓... イントロクイズに正解するとお菓子がもらえます 白熱のしっぽ取り 白熱のしっぽ取り 列対抗ジェスチャーゲーム 列対抗ジェスチャーゲーム 大人も必死! 大人も必死! ビンゴ大会 ビンゴ大会 子どもたちが交代で回しました 子どもたちが交代で回しました
12月は小梅ちゃん企画✨
みんな大好きクリスマス会でした🎄
子ども11人
パパママ7人
小梅ちゃんは12人も来てくれました😳

今回はありがたいことに4階の広いお部屋まで用意してくれました。
可愛い松ぼっくりツリーの製作から始まり
⚫︎しっぽ取りゲーム
⚫︎ジェスチャーゲーム
⚫︎イントロクイズ
⚫︎ビンゴ大会
とお楽しみ企画が盛り沢山。

異年齢でのしっぽ取りゲームはとっても白熱していました‼︎
今年もこうしてひと足早いクリスマス会を大切な仲間と過ごす事ができて、木村さんはじめ小梅ちゃん達には改めて感謝の気持ちでいっぱいです♡
これで最後となる4年生の小梅ちゃん達。
会えなくなるのは子ども達もさみしいね。
また来年、レモネードスタンドで会えるといいな🍋
さて今年のくるみカフェはこれで最後となりましたが、また来年もみんなでワクワク楽しい時間を過ごしましょう。

皆さま、良いお年をお迎えくださいね。
姉妹ママF恵でした!
 
 
 
#がん #がんサロン #くるみカフェ #季節の行事 #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

ワオ!と言っているユーザー

くるみママのつぶやき〜 みんなのレモネード🍋〜

スレッド
くるみママのつぶやき〜 みんな...
毎日暑い日々が続いていますね。
暑さにバテている私は
お昼の調達によく行く
コンビニと言ったら、
セブンイレブンが大好きなんですが、
今は一目散にファミリーマートへGO!

何故なら
ファミリーマートと、みんなのレモネードの会の子どもたちが結成した部活「ファミレモ部」(←めっちゃステキ)から、国産レモン使用のレモネード「みんなのレモネード」が昨日から発売されているからなんです😚

早速、わが家も購入してきました。
娘も“わぁ!これかわいいね”とにっこり。

私も今出来る小さな事をコツコツと。
※売上の一部が
「みんなのレモネードの会」へ寄付され、小児がん患者の支援に活用されます。

https://www.family.co.jp/sustainability/minna-no-lemonade.html

14日までの期間限定、数量限定の発売だそうなので、しばらくはファミマに通ってみんレモを飲んで、この夏を乗り切りたいと思います🍋🍋🍋

くるみっ子達も
今年はレモスタ開催できるといいね🕊️
F恵ママでした!
#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

ワオ!と言っているユーザー

くるみママのつぶやき〜男学のみなさんと蕎麦打ちで交流〜

スレッド
くるみママのつぶやき〜男学のみ... くるみママのつぶやき〜男学のみ...
今日のくるみカフェは、はなうめプログラムの男学の方達と、そば打ち体験交流会でした。

とっても優しいおじさま先生達が、そば打ちの基本とコツを手取足取り丁寧に教えてくださり、いよいよくるみっ子達と小梅の学生さん達の実践。

さらさらのそば粉に水を加え、混ぜてこねてのばして切って、そばが出来上がっていく過程を夢中になって楽しみながら、全身全霊、力だけでなく魂を込めてそば打ちをしました。

できたお蕎麦は、茹で係のはなうめのピアサポーター茹でガールズ達のおかげでとても美味しく仕上がり、準備されていたたくさんの薬味とともに、スルスルと胃袋に吸い込まれていきました。
とぉっても美味しかったぁ!

実はそばが苦手な娘も、今日の手作りそばは気に入ったようで、それを見た父ちゃんは我が家でも手打ちそばをやろうと本気で意気込んでました。

男学のみなさん、今日は美味しくて楽しい時間を本当にありがとうございました!

娘も中学生になり、部活動も忙しくなかなかくるみカフェに参加することが難しくなってきましたが、参加できるときに気軽に参加でき、いろんな体験やいろんな人との交流の場があることが本当に心の支えになっています。

8月はBBQ、9月はレモネードスタンド、イベント盛りだくさん、暑い夏も元気に乗りきっていきましょー!

くるみママ、S未でした
#がん #がんサロン #くるみカフェ #男学 #自分のために自分でできること

ワオ!と言っているユーザー

くるみママのつぶやき~実になる食事でいろんな発見がありました~

スレッド
帰りに買った金時草と金沢すいか... 帰りに買った金時草と金沢すいか! きょうだい児と参加♪ きょうだい児と参加♪ 家でサバイバーの娘と金時草ゼリ... 家でサバイバーの娘と金時草ゼリーを作りました 茹で汁 茹で汁 レモンを入れるとピンクになって... レモンを入れるとピンクになって『うわーきれー!』と良い反応❤️ 完成! 完成!
くるみママMです𓅿
今回は「実になる食事」というプログラムに参加してきました。管理栄養士さんと実習、試食、ミニレクチャーのプログラムです。
今回のテーマは「効果的な水分補給」

→実になる食事の様子はこちら

我が家の5歳サバイバー患児は、腎機能低下があり、1日1ℓを目標に飲水を頑張っています。
しかし、幼稚園であまり飲んでこず困っていたので、これは!!!と思い初参加。
小児がん経験者、家族も、くるみカフェ以外の好きなプログラムに参加できますよ。


今回はきょうだい児を連れて参加したのですが、皆さん優しくて、あやしてくれたり、作業をどんどん進めてくれたり…
あっという間に、美味しいお昼ご飯の完成!!
しかもデザート付き𓌉◯𓇋
本日のレシピは【トマトと豚肉の冷やしつけ麺・金時草ゼリー】でした。

出来たてランチを食べながらきょうだい児の愚痴や、サバイバーならではの悩みを聞いてもうこともでき、気分もスッキリ!タッパー持参でテイクアウトして帰られた方もいましたよ〜

悩みであった飲水も、『お茶などの液体からだけでなく、ゼリー、スイカ、きゅうりなど水分の多い食べ物を意識してみると良い』と教えてもらい、「お茶飲んだ?飲んでね!」の呪文から解放されそうです。

今回、何気ない話の中で、訪問看護、訪問リハビリがあるように、栄養士さんの訪問がある事を教えてもらいました。退院直後の頃、栄養面のことですっごく悩んでいたので、来て欲しかった、、、
頼れる場所を知ってるだけでも、少し安心感がありませんか?


毎月第3土曜に行われるくるみカフェ(小児がん経験者と家族の会)は、社会福祉会館3階のつどい場はなうめで開催しています。
つどい場はなうめでは、
・手芸
・アロマ
・お灸
・薬
・栄養などなど
色んなプログラムが日替わり、月替わりで行われています。
くるみカフェで無くても、気になるプログラムに参加してみて下さいね!


𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣

7月のくるみカフェははなうめ男学のみなさんとの”蕎麦作り”
こねて、茹でて、、、美味しい蕎麦を作ります
小児がん経験者と家族のみなさま参加お待ちしています♪
#がん #がんサロン #くるみカフェ #実になる食事 #小児がん #自分のために自分でできること

ワオ!と言っているユーザー

くるみママのつぶやき~今がんばってる子どもたちとパパママに私たちができること模索中です!~

スレッド
くるみママのつぶやき~今がんば... くるみママのつぶやき~今がんば...
お久しぶりのくるみママF恵です。

今日はアロマの時間でお世話になっている小林先生の“アロマでリラックス”を初体験してきましたよ。

ゴットハンドで全身をほぐしてもらったら、ヨダレ垂らして寝そうな勢いでした 

今の自分の体調にピッタリ合ったアロマを調合してもらえます。

もうなんて極楽な時間♡

自分好みの香りが
体と心を優しく包みこんでくれました。

8年前になりますが
娘が入院中、病棟でボランティアさんによる足湯とハンドマッサージを受けた際、涙が出るほど気持ちよかった事を思い出しました。

狭い簡易ベッド、
時には娘と同じベッドで寝て、気を張って生活していた長い入院生活

体は知らず知らずガチガチに凝り固まり、退院してからは私自身の体力もすっかり落ちていました

治療を頑張っている子ども達が勿論第一優先ですが、
付き添いをしているパパ、ママの心と体も時には誰かに頼って、
ほんの僅かでも癒される時間がありますように

くるみママが出来ること、
模索中です 

くるみカフェだけでなく、
はなうめのプログラムに
ちゃっかり、ちょっこり出没しているF恵です。

写真は
先週参加したアロマワックスバー作りの作品。

パパ、ママの
小さな幸せ時間を探す
きっかけになりますように。

 来月のくるみカフェは7月15日土曜日の午後。
はなうめの男学の皆さんと一緒に蕎麦打ち体験をします。


#がん #がんサロン #くるみカフェ #アロマの時間 #リラックスタイム #小児がん #男学 #自分のために自分でできること

ワオ!と言っているユーザー

お子さんが入院中のパパママともつながりたい!~小児がん経験者と家族の会くるみカフェ~

スレッド
お子さんが入院中のパパママとも...

今日は第三土曜日、くるみカフェの日です。

天気が良かったので、子どもたちは子ども交流センターまでバスで遊びに行きました。

 

お兄さん、お姉さんたちとたくさん遊べて楽しかったようです(^^)

 

 

大人は、情報交換と座談会、夏のバーベキューの打ち合わせを行いました。

 

今日は先日、zoomで病室から参加してくれた方が、お子さまが退院されて遊びに来てくれました。

 

 

小児がんはある日突然どこの家庭にもやってくる可能性がありますが、多くの皆さんに共通しているのは、
「最初は(がんを)疑ってもいなかった」
「急に宣告され、判断基準もないまま決断を迫られた」
「入院中の細かいことや、治療について、予後についての情報が圧倒的に少ない。わからないことだらけ」
など、保護者の不安が非常に大きいということです。

私たち患者家族会ができることを考え、入院中のお子さんを抱えるお父さん、お母さんの不安を取り除いていけるような活動をもっとしていきたいと感じました。

くるみカフェでも、メールや電話による相談やお問い合わせは随時受け付けていますので、ぜひ一度事務局までご連絡ください。
→くるみカフェについて

くるみカフェ代表:山崎


#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

ワオ!と言っているユーザー

くるみパパのつぶやき〜RDDに行って来ました〜

スレッド
くるみパパのつぶやき〜RDDに...
代表の山崎と事務局木村の2名で、RDD石川2023に参加してきました。

RDDとは、「Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日」のことで、正式には毎年二月最終日(2/29が希少な日であるため)です。
小児がんも症例数の少なさから、希少疾患に分類されています。
希少・難治性疾患共通の問題点として、医療者も患者も家族も情報が少なく、とにかく手探りで不安だらけの毎日が続くと言うことがあります。また、希少であるがゆえに、一般の方の認知度が低い、誤解されていることが多くなっています。
 
パーキンソン病友の会や脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)などの患者会の他にも、医ケア児支援団体、金沢大学、石川県立看護大学、福井大学の先生方や、福祉や看護に関心のある高校生も参加していました。
 
普段なかなか交流することの少ないもの同士が、一つの目的を持って集まって話ができてとても良かったと思います。
 
これをきっかけとして、情報交換や広報・支援活動をお互いにやっていけたら嬉しいです。
 
NHKでも取り上げていただけたそうです。
→こちらから

くるみカフェ代表・くるみパパ山崎
#がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること

ワオ!と言っているユーザー

  • ブログルメンバーの方は下記のページからログインをお願いいたします。
    ログイン
  • まだブログルのメンバーでない方は下記のページから登録をお願いいたします。
    新規ユーザー登録へ
ハッピー
悲しい
びっくり