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がんサロン〜はなうめ日記〜

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  • ハッシュタグ「#くるみカフェ」の検索結果43件

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くるみママのつぶやきコーナー番外編

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トレーニングその① まるで二宮... トレーニングその①
まるで二宮金次郎?!のように背負ったポールには4リットル強の水が入っています。
ミッションは、 左右にバランス... ミッションは、
左右にバランスを取りながら真っ直ぐに歩く事。
これ思ったよりめちゃくちゃ難しいーー!!
体感、筋力がない私は 完全に酔... 体感、筋力がない私は
完全に酔っ払いのサラリーマン状態。
笑っちゃうくらい千鳥足で、真っ直ぐ歩く事が全然できませんでした。。

写真はS未さん。
とっても上手でした!
くるみママのつぶやきコーナー番...
今日はいつもお世話になっているはなうめの木村さんと
くるみS未ママと
大人の遠足→整体ジム
VIA DESIGN)にLet's go♡

職業病+
長い入院の付き添いで
体は知らぬ間に凝り固まり、気力で持ち堪えていた体の筋力はこれまた知らぬ間に衰えていた事を実感。
今日、己の体の状態と向き合って小さな目標が出来ました。

そして、
治療で体力が落ちてしまったり、体育が苦手になってしまったり、放射線や陽子線の影響で将来もしかしたら体の歪みが出るかもしれないと言われたわが子にも、ちょっと困った時はVIA DESIGNのお力も借りたいなと密かに頼れる場所リストに追加しちゃいました🕊

〜自分で治せるカラダへ〜
↑コンセプトが素敵!

なかなか1人で行くには
勇気が必要な私ですが、
今日は木村さんとS未ママと一緒でグループ割りもあってお得♡

ぐるぐる考えて負のループになりがちな私。
やっぱり体を動かすと気持ちいい〜
興味のあるママさんが居たら、一緒に行きましょー⭐︎⭐︎⭐︎
千鳥足体験を是非してほしいです笑

つぶやきトレーニング②編もあるかも🦆な、くるみママF恵でした!

#がん #がんサロン #くるみカフェ #リハビリでフィットネス #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー

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今回からくるみっ子もカメラを担... 今回からくるみっ子もカメラを担当することに…
今月のくるみカフェは子供3人、ママパパ4人が集まりました。そして、先月よりも多い小梅ちゃん達が来てくれました。

今回は外散歩! 

目的地は石川県立歴史博物館。
散歩と博物館の見学を合せると1時間半の屋外活動。
娘は約1年半の入院生活で落ちた体力、そしてくるみカフェの中で最年少ということもあり、親は始まる前から少々不安、、、

しかしそんな不安をよそに、娘は坂道を一人で歩き、館内の見学も全て自分の力で動き抜くという親はびっくりな事を成し遂げてくれました。

家族での移動は基本抱っこチャンなので、こんなに歩けるのか!!と驚きでした。
小梅ちゃん達に囲まれると、「疲れた、抱っこー」と言えなかったのか、見栄を張ったのか…
意外に体力あるんじゃない??という発見が出来ました。

3歳児に博物館…もつかな???と思ったのも束の間、すぐ誰にでも懐く娘は「おねえーちゃーん」と最初から楽しそう。
縄文土器コーナーのどんぐりを見つけて喜んだり、「これ何?」と教えてもらったり、訳もわからずタッチパネルクイズをして楽しんでました。

娘は誰か遊んでくれる人がいる時は、「ママ来ないで!」と言わんばかりに邪魔するなオーラを存分に放つタイプなので、ママも自由に見学ができ、素敵な時間を過ごさせてもらいました。小梅ちゃん達、ありがとうございました。

また来月参加することを、今から楽しみにしている娘です。またよろしくお願いしま〜す!

3歳女子ママM乃
つぶやきデビューでした〜
#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー♪

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くるみママのつぶやきコーナー♪ くるみママのつぶやきコーナー♪ くるみママのつぶやきコーナー♪ くるみママのつぶやきコーナー♪ くるみママのつぶやきコーナー♪
今月のくるみカフェは
子ども9人、パパママ5人が集まりました。

子どもと大人でお部屋も分けていただき、
換気十分!
密回避です!!

今年度の小梅ちゃん
新リーダーも決まり、
今日は5人の可愛い学生さん達が顔を出してくれました。
なんてステキな子達✨
好きーーーー笑


子ども達と小梅ちゃん達は、これからくるみカフェで“こんなこといいな♪できたらいいな🎶”を
テーマに沢山話しあってくれたようです。


これからのくるみカフェは、大人達とではなく、子ども達と学生さん達で一緒に考えてみる!
というスタイルもいいんじゃないかな?と、
よし、何でもやってみよう!!のトライアル期間となっています☺️


子ども達のくるみカフェって楽しいよね✨が一番!!ワクワクする気持ち大切ですね。


さて大人チームは、
コロナ禍でオンライン授業の必要性が高まり、
オンライン授業が選択可能になっている今こそ
⚫︎病児のオンライン授業こそ大切だよね
⚫︎コロナ禍の前から、
むしろ私達はそれを必要としていたよね
⚫︎院内学級とオンラインをうまく選択できないのかな
何から手をつけてよいのか、、私の苦手分野ですが、そこはスペシャリストなパパやママ、敏腕木村さんで神7✨チームができそうな予感。

少しずつ少しずつ、
子ども達がより生きやすい世の中になるように、形にしていけたらいいな。
私も微力ながら出来る事をこれからも探していこうと思います。


子ども達の外に行きたい!のご要望により、
4月のくるみカフェは
お天気が良ければ、
子ども達と学生さんで
お散歩をします🌸

金沢城や兼六園、21美
辺りのお散歩も楽しそうですね。
さて、どんなお散歩コースになるのでしょうか。
わくわく。

私も一緒にお散歩、、
いやお団子が食べたいな〜。
密かに着いて行こうかなと目論んでいるF恵でした🍡
#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー〜学生サークル小梅さんたち〜

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くるみママのつぶやきコーナー〜...
本日のくるみカフェは、自由参加のカフェタイムでした。

まんぼう中で現地参加のメンバーは少なめでしたが、ZOOMもつないで頂き、大学を卒業してそれぞれの道に進まれる学生のお兄さんたちにお礼とご挨拶をすることができました。

また、引き続き来月からもお世話になる学生さんたちともお顔合わせでき、短い時間でしたが有意義なZOOMミーティングでした。

卒業される学生さんたち、これまで本当にお世話になりました。
4人とも看護の道に進まれるとのこと、きっとステキな看護師さんになられると確信しています。
ご活躍をお祈りすると共に、是非またフラッとくるみカフェにも遊びに来てくださいね。

何ならこちらから遊びに行っちゃうかも!?
コロナが落ち着いたら、そんな小旅行の計画も立てたいところです。

ZOOM終了後のフリートークでは、病児を対象としたオンライン授業と院内学級の現状や見通しについて、お互いの経験や集めた情報をシェアし、現状について整理しました。
大切な子どもたちの学び。全国の動向や関係機関の展望とも協調しながら、患者会として関われるとしたらどんなことができるのか?といったことも考えていけたらいいな、と思います。

それから、2月15日の国際小児がんデーに合わせて実施された金沢港の金色ライトアップのテレビ中継。学生さんたちにも当日のライトアップとインタビューの様子を見て頂くことができましたよ。

来月もゆるっとカフェタイムの予定です。
3月。子どもたちもまた一つお兄さん、お姉さんになる季節。

私も高校生男子ママになります。K子でした♪

#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー〜国際小児がんデーのライトアップ〜

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一面ゴールドにライトアップ! 一面ゴールドにライトアップ! 県の保健師さんが県庁19階から... 県の保健師さんが県庁19階から撮ってくださいました。 NHK、北陸中日新聞、北國新聞... NHK、北陸中日新聞、北國新聞の取材を受けました。
2/15は「国際小児がんデー」でした。
くるみカフェが企画した金沢港クルーズターミナルでのライトアップを観に行ってきました。

小児がんの象徴であるゴールドリボン
そのゴールドカラーで彩られた金沢港周辺はキラキラと本当にきれいで
一緒に観に行った子供たちも大興奮で
大人の私でもワクワクとした時間を過ごすことができました。

小児がんは誰もがなる可能性がある病気で、
実際に治療中はお医者さんから提案された治療法をひとつひとつこなしていくしかなくて
子供はもちろん頑張ってくれるのだけど
支える周りのママやパパも病気のことを理解していない子供のケアで必死だと思います。

まだまだ世間的には「小児がんになって可哀想」と思われることも多く、
目に見えるものだけでなく見えないところでの後遺症が残る可能性があるのも事実です。

「小児がん=可哀想」ではなく
周りの人の少しの理解と少しのフォロー
があれば
子供たちもその家族も世の中に溶け込んでいろいろな可能性を発揮できていくと思います。

このような「国際小児がんデー」に少しでも興味を持ってもらえる機会が設けられたことは本当にうれしくて、
小児がんになった子供たちとその家族みんなの未来の希望につながるとおもいます。

また来年も
たくさんのみなさんに
観てもらって
小児がんのことを正しく理解してもらえる機会になるといいなと思います。

はじめてのブログ投稿にドキドキしているくるみママ・Y子でした。

今回の新聞記事やニュースの動画はこちらから!
※北陸中日新聞の記事
※NHKニュースの動画





#がん #がんサロン #くるみカフェ #国際小児がんデー #小児がん #自分のために自分でできること #金沢港クルーズターミナル

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くるみママのつぶやきコーナー

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くるみママのつぶやきコーナー
今日のくるみカフェは、参加者が少なめだったので、大人は今年度の予定をざっくり決めました。
コロナでなかなか思うような活動ができませんが、「くるみカフェに行きたい!」って子供たちも思える場になればいいなと思います。
(イベントにつきましては、はなうめカレンダーでも確認できますので、このイベント楽しそう~くらいでのご参加、お待ちしております。お気軽に、ご連絡ください。)

子供たちは、くるみカフェに来てくれる、学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと遊ぶのが大好きなので、小梅ちゃん(学生ボランティア)が来てくれるのは本当にありがたいです。3月で卒業の小梅ちゃんとお別れするのはとても悲しい、、、 でも、みんなのこれからの活躍を応援しています!まずは2月の試験、ファイティン!!

予定を決めた後は、中学・高校・受験の心配事などを雑談&相談タイム。私は県外出身で、金沢の学校・受験事情を全然知らないので、とても勉強になりました。あまり考えたくないのですが、、、

子どもたちは別室で、音楽療法の講師の塩おにぎり先生とミュージックタイム♪
イントロクイズでは、BTSの曲もあったそうです!が、家で私と娘とともにBTSを聞きまくってるはずの息子はわからなかったとか、、、 修行が足りませんな笑

相変わらずBTS沼から抜け出せないF子でした♪
#がん #がんサロン #くるみカフェ #ミュージックタイム #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー

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くるみママのつぶやきコーナー くるみママのつぶやきコーナー くるみママのつぶやきコーナー くるみママのつぶやきコーナー
今日のくるみカフェは、子ども達が楽しみにしていたクリスマス会🎄

お部屋に入った瞬間、
小梅の学生さん達が
前もってたくさんの準備をしてくれたんだろうなぁと一瞬で分かるくらい
手の込んだ可愛い飾り付けでいっぱい💫
ワクワク、楽しい予感!

(入院中、クリスマスを病室で迎える事になり、少しでも喜んでくれるようにと無我夢中で飾り付けをした事を思いだして母、泣きそうになってしまいました)

プラ板作りから始まり、
○伝言ゲーム
○箱の中身なんだろな
○ビンゴ大会
それぞれに書ききれないくらい笑いと癒しポイントで大渋滞。

きっとみんな思い出してほっこり笑える場面が多々あるかと笑

ワクワク、楽しい予感!的中💕

前日の天気予報で
積雪の心配もあった今日ですが、
小梅ちゃん達の心のこもったあたたかい企画に
雪も心配するほど積もらず最高のホワイトクリスマス会になりました(プレゼント)

今日は最後に
いつも笑顔にしてくれる優しい小梅のお兄さん、お姉さん達に千本引き⁉︎ならぬ、
10本引きで、子ども達からささやかなメッセージ付きお菓子のサプライズ!
喜んでくじを引いている学生さん達の姿、本当可愛かったな。
子ども達みんな大好き小梅ちゃん達。
少しでも感謝の気持ちが伝わっていればいいなと思います。

今日はカメラマンの方もいらして下さって、
素人が撮るのとは全く違うステキな写真も山ほど思い出アルバムに。
敏腕木村さんの今日の動画(くるみカフェメンバーへの限定公開となっています)も密かな楽しみになっているF恵ママです。
今日の日に多謝。

さて、
本日が今年最後のくるみカフェとなりましたが、
来年一月のくるみカフェはミュージックタイムから始動します♪
こちらもワクワク、楽しい予感!

それでは
皆さま良いお年をお迎え下さい🍀

くるみママF恵でした!

#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー✳︎長期フォローUPの勉強会とお散歩✳︎

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パパママはお勉強 パパママはお勉強 子ども達は学生サークル小梅さん... 子ども達は学生サークル小梅さん達とお散歩へ
朝晩すっかり寒くなりました。
久しぶりに出かけた金沢の街なか、車を停めた演劇ホールの駐車場は、今日はライブでもあるのか、思いのほか賑やかな土曜の午後でした。

11月のくるみカフェは、日頃から子どもたちも大人たちもお世話になっている、金沢大学附属病院、小児科の伊川先生にお越しいただき、「長期フォローアップの必要性について」というテーマでお話を伺いました。

今日は、前回までのトピックに関する最新情報に加え、フォローアップ期間中の症例や遺伝子治療/がんゲノム医療のお話を新たに伺うことができました。

くるみカフェは、ひとくくりに「小児がん」といっても、発症年齢も診断名も、治療歴もお子さんによって様々です。それぞれの親御さんが、ご自分のお子さんを念頭におきながら熱心に聞き入っていらっしゃいました。

私のざっくりした感想ですが、、、

・ここ20~30年で治療成績はどんどん上がっていること、
・治療の侵襲性は依然と比べてかなり低くなっている、これからも低くなり続けるだろうということ、
・フォローアップ外来の確立によって、2次がんの発見も早くなり、その治療も簡単なもので済むようになっていること。

社会的な課題や倫理的な課題など、クリアしなければならないことはまだ多いものの、全体的にみて、良くなる要素で満ち満ちているし、確実に良い方向に進んでいるよな、と思った次第です。

パパママがお勉強している間、子どもたちは学生さんと一緒に晩秋の金沢散歩。金沢城公園周辺を、楽しく散策、鬼ごっこまで楽しんできたようです。ボランティアのお兄さん、お姉さん、本当にいつもありがとうございます!

次回、12月はクリスマス会の予定です。また元気にお会いしたいものです!

くるみママK子でした。



#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー〜金沢大学附属病院にご挨拶に行って参りました〜

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伊川先生お忙しい中ありがとうご... 伊川先生お忙しい中ありがとうございます! がん相談支援センターのソーシャ... がん相談支援センターのソーシャルワーカーさん。
早速チラシを掲示してくださってありがとうございます!
新しいくるみカフェのチラシ(カ... 新しいくるみカフェのチラシ(カードサイズ用のデザイン)
会長の山崎さん、はなうめの木村さんと、わたくしF子で金沢大学附属病院に、くるみカフェが新体制になった(?)ご挨拶に行ってきました!
コロナ禍でなかなか行けず、やっと行けましたー。

まずは、くるみの子たちがほぼお世話になっている小児科の伊川先生。
くるみの活動をとても理解していただけたかな、と思います。
そして、専門家であるからこその見解も聞けて「なるほどな」と思うことや、病院側ではフォローしきれない小・中・高校の就学の問題なども聞け、先生たちの配慮に感謝すると共に、くるみだからこそできるのではないかということも新たに見つけることができました。病院より、家族会の方がフットワークが軽く、行政を動かしやすいそうなので、そういう要望もどんどん動いていきたいです!

来月のくるみは、伊川先生を招いてお話を聞く『伊川会』(勝手に命名)
フォローアップの重要性を具体例を交えてお話してくださるとのこと。
病気と付き合っていく上で欠かせないものですが、日常生活に戻り、たまに病気のことを忘れている私は、他のママたちの質問で、「そうそう、わたしも気になってた!」と思い出すこともあって、気づきと学びが多そうです。
伊川先生、11月20日よろしくお願いいたします!

次は、がん相談支援センターへ。
くるみの活動に興味を持ってくださり、とても丁寧に質問をしてくださいました。
『くるみカフェ』『小児がん家族会』と言っても、実際何をしているかっていうことは、わかりにくいですよね。

わたしが「くるみカフェのここがいい!」と思うことは、たくさんあるのですが、一番は何か?と考えると、小梅ちゃん(学生ボランティアサークル小梅の看護学部の学生さん)がいてくれることが、他にはない特徴の一つであり、強みかなと思います。

小さい子供たちも「お兄ちゃん!お姉ちゃん!」となつきますし、思春期入りかけの子にとっても、親より話しやすいのかな、と。
その辺も含めて、くるみカフェがどんなことをしているのか・したいのかを、もっと見える化して発信していきたいと思います!

Yちゃんのかわいい絵でリニューアルしたチラシやカードも、外来や病棟に置いてもらえるといいなー。
がん相談支援センタ―前にはさっそくチラシを貼ってくださったそうです。
ありがとうございます!!

最近は娘とBTS沼入りしているF子でした!


*11月20日(土)参加申し込みはこちらから
*くるみカフェについてのお問い合わせはこちらからメールでご連絡ください。


#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー

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くるみママのつぶやきコーナー
今日のくるみカフェは、
おもしろ科学実験教室「使わなくなったCDを使って光を虹のように分けてみよう!」
でした。

最近は、引きこもり生活が続き、空を見上げる機会もなかなかなかなくて、最後に虹を見た日が思い出せないくらい遠い日のように感じます。

水やりをしている時に、たまに瞬間的に虹を見ることがありましたが、虹ができる条件なんて考えたこともなかったし、知りませんでした。

それに、絵の具の足し算と光の色の足し算は全く別物で、絵の具は足すほど黒に近く、光は足すほど白になることにもビックリしました。

子ども達も夢中になって工作し、大人達も初めて手に取る分光器に夢中になり…
キラキラした虹色の光に触れながら、いくつになっても新しいことを知る喜びと感動に、改めて気づかさせてもらった1日でした。
講師のくるみ代表山崎さん、今日は貴重な機会を本当にありがとうございました😊

後半は、はなうめ青年部のお兄さんお姉さん達が幸運にも飛び入り参加してくださり、我が子達がこれから思春期~青年期に向かう中で、参考になる話をたくさん聞くことができました。
親はいつでもどんな些細なことでも、心配しすぎてしまうものですが、青年部の方達、そんな親の思いをウザがるほど、みんな頼もしいくらいしっかりしていて、その姿が本当に複雑に感じつつも嬉しかったです😊
親の心子知らず…万歳です。元気に楽しく生きてくれることが一番です❗️
と、自分に言い聞かせ、静かに耐えていこうと思うS未でした。


#aya世代 #がん #がんサロン #くるみカフェ #小児がん #自分のために自分でできること #青年部

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