くるみパパのつぶやき〜RDDに行って来ました〜
4月
13日
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RDDとは、「Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日」のことで、正式には毎年二月最終日(2/29が希少な日であるため)です。
小児がんも症例数の少なさから、希少疾患に分類されています。
希少・難治性疾患共通の問題点として、医療者も患者も家族も情報が少なく、とにかく手探りで不安だらけの毎日が続くと言うことがあります。また、希少であるがゆえに、一般の方の認知度が低い、誤解されていることが多くなっています。
パーキンソン病友の会や脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)などの患者会の他にも、医ケア児支援団体、金沢大学、石川県立看護大学、福井大学の先生方や、福祉や看護に関心のある高校生も参加していました。
普段なかなか交流することの少ないもの同士が、一つの目的を持って集まって話ができてとても良かったと思います。
これをきっかけとして、情報交換や広報・支援活動をお互いにやっていけたら嬉しいです。
NHKでも取り上げていただけたそうです。
→こちらから
くるみカフェ代表・くるみパパ山崎
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