次の通院日はいつですか。
気を付けていってらっしゃい(^-^)
ゆうこ新聞３９号が出ました！
テーマは「通院日のささやかな楽しみ」。
緊張や疲れをやわらげるものがあると、
心がちょっぴり軽くなります。
さまざまな病気で定期的に通院している皆さん
が教えてくれた「楽しみ」とは…？
完全オンライン取材、緊急事態宣言中とのこと
で郵便局も避け、近所のポストからせっせと
発送中です(￣▽￣；じ、じかんがかかる…
☆購読して下さっている方へ
いつもありがとうございます。
２月３日くらいになっても届かない場合は
大変お手数ですが「おーい来ないよー」と
メール下さい。
![次回３８号のテーマは防災。毎号...]()
次回３８号のテーマは防災。毎号連載している「弱者の防災」の拡大版です！
ゆうこ新聞で「防災アンケート」を実施中です。
今回は持病や障害の有無を問いません。
このブログをたまたま見てしまった（下さった）
皆さま、ぜひぜひご協力お願い致します。
締切：８月７日（金）まで
質問：下記①～⑤の５つ。（持病のない方は４つ）
回答：A・B･（C）からそれぞれ１つずつ選択。
方法：コメント欄（利用しづらかったらすみません）もしくはメール yuko-news@hotmail.co.jp へお願いします。
それでは始まりまーす！
◇質問①：避難所について◇
自宅に居られず、地域の避難所も（３密・感染リスクなどで）
行くのが難しい時、第三の避難所（知人宅など）がありますか。
A・ある
B・ない
◇質問②：非常用持ち出し袋について◇
自宅でひとりで居る時に災害が起きたとします。
飲料水やそのまま食べられる食料、薬の予備などを
持ち出せる「自分用の避難袋（リュックなど）を用意して
ありますか。
A・ある
B・ない
◇質問③：ハザードマップについて◇
お住まいの地域と職場のハザードマップを見たことはありますか
A・ある
B・ない
C・ハザードマップってなに？
◇質問④：住まい（建物）のつよさについて◇
地震や台風で倒壊する家もあります。
込み入ったことを伺いますが、今の住まいは
ぶっちゃけ、どんな感じですか？
A・結構しっかりしてるかも
B・ちょっと不安！
C・ヤバいかな…
◇質問⑤：※持病がある方限定の質問◇
大災害で「今日から14日程度」病院と薬局が機能しなく
なったとします。いつも飲んでいる薬の予備は足りますか。
A・足りる
B・足りない
ゆうこ新聞３６号が出ました。
今回のテーマは「ペット」。
そこに居るだけで、痛みや孤独を癒し、
時にはリハビリの友（？）として大活躍する
可愛くて頼もしい動物たちとのエピソードを
掲載。
また「好きだけど、飼えない」人たちが抱える
さまざまな背景にもスポットを当てました。
膠原病患者のための交流会のお知らせです。
今回は鍼灸マッサージ師の河内香久子先生を
お招きして、ツボやアロマを活用したリラックス法を
教えて頂きます。
後半は、フリートークの交流会の予定。
場所は横浜市営地下鉄センター南駅徒歩６分
都筑区役所６F大会議場。
11/5（火）13：00～15：00
事前予約必要です。
とりあえず、予約して（笑）体調とご相談の上
ぜひご参加下さい(^^)ゆるーい会です。
↑※区役所の人じゃないのにえらそうでした
ちなみに、近隣には
・映画館（１０９シネマ）
・ショッピングモール（東急系）
や、お値段以上二〇リ
安いスーパーや、新鮮な地元横浜野菜を買える
お店など寄り道できるところが複数ありまーす。
![自由と気楽さ、不安や孤独。ひと...]()
自由と気楽さ、不安や孤独。ひとり暮らしの方の本音とは…。
新シリーズ「弱者の防災」タイトルは書道の師範を持つSLE患者・まさえさんによるもの。
ゆうこ新聞３５号が出ました。
「台風１９号で用紙が届かないよ事件」
「休日の郵便ポストいっぱいで入りきらない事件」
などを経て、約５日遅れの発行です(￣▽￣;)
今回のテーマはひとり暮らし。さまざまな病気を持って
１人で暮らす方の本音を取材しました。
体調が急変した時の不安、マイペースで暮らせる安心感
などが語られる中（アンケートで）予想以上に多かった
声は「ひとり暮らしでは無い人」からの「でもね…」。
例えば
「（病気が原因で）仕方なく実家に戻っただけ」
「３人暮らしだけど、寝込んでも気にかけてくれないよ」
「ひとり暮らしに戻りたい。空気がよどむ」
た、大変だ( ﾟДﾟ)ということで急遽、複数で住んでいる方の
アンケートも追加しました。さて、結果は…？
他、全身性エリテマトーデス（SLE）を持ってひとりで
暮らす５人の女性の日常や、新たにスタートした「弱者の防災
（病気や障害を持つ人のための防災）」などを、A3一枚に
ギュウギュウ詰め込みました。
![南区役所１Ｆ多目的ホールにて開...]()
南区役所１Ｆ多目的ホールにて開催。写真右下は、わたしが以前ネットで買ってみた「災害用トイレセット」。厚手の４５ℓポリ袋が30枚と、抗菌防臭凝固剤１袋。箱の重さは約1.3Ｋｇ。
９月２日（月）横浜市南区役所で
「難病患者・家族のための防災」をテーマにした
講演と交流会があり、市内在住のＳＬＥとＭＧを持つ
友人と一緒に参加しました。
難病に特化した防災のお話を聴ける場はとても貴重。
防災の日の翌日、きれいで過ごしやすいホールで
（役所内の部屋をおさえるのって大変と聞いている）
このような時間を設けて下さった横浜市南区は
素晴らしいです。
登壇したのは、NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント
協会の池崎さん。神経難病のCIDP当事者で、
難病NET.RDing福岡の代表なども務めています。
池崎さんは2016年４月の熊本地震で被災。
体調の不安がある中、混乱する避難所や車中など大変な
日々を過ごしました。当時のことをまとめた分かりやすい
資料を見ながら聴くお話は、私たちの脳内で混線している
「まず何からしたらいいか」を整理してくれました。
「皆さんにやってほしいこと」として池崎さんが
呼びかけた内容の一部をご紹介します。
① 過ごす時間の多い場所（住まい・職場）の
ハザードマップをチェックして欲しい。
② 行政が指定している避難所・避難場所へ
「実際に歩いて」行ってみる。
※避難所と避難場所は目的が「まったく別」であると知っておく。
③ 避難所生活が困難（体調の問題など）な場合を想定し、
可能であれば広域避難も考えておく。
※遠方の親戚・知人などと互いに話し合っておけるのがベスト
④ 「自分が（個人的に）」なにに困るか（薬など）を
考え、準備しておく。
特に、毎日飲んでいる（欠かすと危険な）薬の予備は
いろいろなバッグ（車や職場、実家などもあると安心）
などに分散させておくとなお良い。
避難所や車中生活を経てご親戚の所に広域避難した
池崎さんは幸いそちらにも薬の予備を置いており、
命をつなぐことが出来ました。
⑤ 熊本地震時、食事よりも困ったことは
「トイレが使えないこと」というデータが。
詰まって使えなくなった(はずの)避難所の
トイレを「出るものは出る」から多くの方が…
という劣悪な環境だった。
横浜市でももちろん、災害時に同じことが
予想されるため、市販の災害用トイレセットもしくは、
45リットルゴミ袋と新聞紙、凝固剤、防臭剤などの
備えをぜひ。
⑥ 「ガラスや鏡が割れて飛び散ることを想定して」
寝室には、背の高い家具を置かない。
ベッドの近くにある窓ガラスや鏡はフィルムを貼る。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
プラスアルファの防災知識（意識）があると
なにが違うのかというと
「実際に起きた時のメンタル」が圧倒的に違う。
メンタルをやられると、体調は崩れてゆく。
不安をあおるのではなく、逆に
「知っていることで、今よりもちょっぴり安心できる」
という思いで、ゆうこ新聞は病気と防災について
これからもちょいちょい（時にグイグイ）触れていきます。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
ところで、その翌日３日の夕方、
横浜市にとんでもない集中豪雨が。
土砂崩れや冠水、車が流される事故もあったの
でした… ( ﾉД`)災害の種類が多過ぎる…
ゆうこ新聞３３号が出ました。
6カ月ぶりの発行です(￣▽￣;)
テーマは「つえを持つ暮らし」。
アイザックス症候群、コーガン症候群、
混合性結合組織病、多発性硬化症、関節リウマチ、
シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス、
重症筋無力症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、
脳出血などで、歩行に支えを必要とする方々に、
ご協力頂きました。
“杖は（身体だけでなく）
折れそうな心のつっかえ棒になってくれている”
「神奈川県・女性・アイザックス症候群」
つえを持つ人も
（今は）持たない人も
みんなで読もう（笑）春の号。
３１号目となる、2018年春の号を発行しました。
テーマは「病気と、家族関係」。
読者の方からリクエストいただいていたものです。
いろいろなことを感じて頂けるとうれしいです。
また、今回は横浜にある「かながわ難病相談・支援センター」
を取材しました。
療養生活や就労のこと、なんでも無料で相談出来ます。
（直接面談希望の場合は予約が必要）
雑な言い方だけど、こーゆう場所はどんどん利用したいもの。
そうでないと、予算が削られて規模が縮小されたり、質が落ちたり
下手すると「要らないんだね」ってことになっちゃいます。
「生きる」と直結して、数少ない“ＳＯＳ出来る場所”が、
損得勘定に含まれてしまうなんて…と思うけど。
※なお、７月発行号は都合のため休刊とさせて
いただきます。次号発行は１０月中旬を予定しています。
今日は、ライブ＆ダンスイベントのご紹介です。
日時：2018.04.14（土）
13：30オープン／14：00スタート
チケット：
一般 2,000円／小中高校生 1,000円
場所：サンダースネイクアツギ
（神奈川県厚木市旭町1-22-20）
全国のさまざまな障がいのある人々と
ライブやトーク、アートイベントで交流を深める活動の
一環である「Imagine2020」
2018年のテーマは
「How to make Rock “n” Roll Groove」
さまざまな障害を持つアーティスト集団で
ゆうこ新聞14号「こんな時こそ、音楽だ！」
に登場して下さり、
現在も全国に熱いサウンドをまき散らしている
「サルサガムテープ」のライブやセッション
知的ハンディのあるドラマー＆サポーターの
ジャンベに合わせた、ダンスパフォーマンスなど
最高に良い意味で、あなたの常識をぶっ壊す
楽しい時間となるのは、間違いありません。
主催は：NPO法人ハイテンション
／ライブパフォーマンス推進委員会
チケットのお問合せは、
NPO法人 ハイテンション
TEL:046-281-7737
![あっという間の楽しい３時間でし...]()
あっという間の楽しい３時間でした
昨日の午後、ＮＫＧ（難病克服ガールズ）の
「難病感謝祭」が八州学園大学（横浜）にて開催されました。
ＮＫＧとは
「治らないと言われている難病を、自らの自然治癒力を上げ、
本来の生命力を取り戻すことで克服した4人が集結したガールズグループ」
（ＮＫＧブログより）のこと。
※メンバーの病歴や活動内容は「ＮＫＧ」のWEBを。
https://nanbyousurvivor.simdif.com/
メンバーの講演２時間、参加者交流会１時間、合計３時間の
イベントで、２９人の男女が参加しました。
講演は事情により副代表のくみねーさんと、メンバーのまみりんさん
２人によるものでしたが、どちらのお話も心に響く、気持ちの良い内容。
交流会には、リーダーでカウンセラーのあいりんさんも登場。
参加者ひとりひとりの話を、笑顔でていねいに聞く姿が印象的でした。
「薬に頼らない方向に舵を切り、難病を克服」を、どのように表現するのか？
と、興味深々で耳を傾けた講演。
結果は、何かを「こうだ！」と押し付けるものではなく、あくまで
自身の体験をもとに、誰もが「ちょっとやる気になれば出来る」
元気のコツを教えてくれるものでした。
【副代表・くみねーさん（京都）・歯科衛生士】
ゆうこ新聞を愛読して下さり、メールで交流はあったものの、今回が初対面。
笑顔がステキで明るく、話が面白い魅力的な方。
Cogan症候群を発症し、２００７年からの５年間はステロイド治療を
受けるものの回復せず
「わたしの〝普通〟はどこへ行った？」と、模索した彼女が出会った、
「あいうべ体操」「食べる（噛む）ことの大切さ」「デトックス」「運動」など
が話の軸に。
中でも「腸活（正しい排便）」や、調味料へこだわる大切さを強く語り、
〝ケーキセットを１回オーダーする代わりに（そのお金で）
ちょっと高いけど身体に良い味噌や塩を使う。すると身体は絶対に変わる〟
には、特に共感しました。
（実は最近、私、ちょっといい塩に変えたばかり。ヒヒヒ…）
【メンバー・まみりんさん（横浜）・温熱治療師】
バセドウ病やＳＬＥをはじめ、数えきれないほどの病気を体験、
一時は１０種類以上の薬を飲んでいたというまみりんさんは、
元女子プロレスラー。
プロレスの道に進む時に、親の反対を押し切った後ろめたさや、
身体を大切にしてこなかった過去の自分などを、飾らない言葉で語る姿が
印象的です。
世の中「病院嫌い」という人は多いけれど、
まみりんさんには「本当に行かなかったで賞」贈呈したい（笑）
また、アップダウンの激しかった現在までを、どこか他人事のように語る
様子は会場の笑いを誘った一方、ご自身の体験から出た言葉
「常識を疑って欲しい」は、深く心に響きました。
私が個人的に一番、おおっと思ったのは、
「犬（ラブラドール）を２頭飼うようになって、生活が整った」
犬の世話をすることで〝ほかに目が向くようになった〟というもの。
心から、同意！
「自分以外のことに目が行くほど、元気になる」まぎれもない事実。
もちろん、体調が悪く他のことを考えていられない時もあるけれど。
最後の「〝病気を、克服しよう〟と思わないことが大切」という
まみりんさんの言いたいことも、なーんとなく分かる気がしました。
（※「克服してやる！」と燃えさかりながら生きて、結果元気になるなら
、それもアリと、個人的にはいいと思っている。ま、どっちでもいいんだ）
【参加してみて…】
『自分のカラダは、自分で元気にしてあげる努力を。
ひとりで続けるのが難しい時は、一緒にしていきませんか』
「努力」の部分は（医療者でなく）あなた自身が決めて。
ＮＫＧの皆さんが伝えたいのは、そういうことではないかなと、
ゆうこ新聞は感じました。
交流会も、楽しい時間でした。参加して良かった。
私と同じブロックになり「ゆうこ新聞」と出会ってしまった（笑）方々、
新聞に興味を持って下さってありがとうございます(^^)/
お身体、大切に、またお会いしましょう！
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