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横浜市・膠原病交流会(都筑区)

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横浜市・膠原病交流会(都筑区) 横浜市・膠原病交流会(都筑区)

膠原病患者のための交流会のお知らせです。
今回は鍼灸マッサージ師の河内香久子先生を
お招きして、ツボやアロマを活用したリラックス法を
教えて頂きます。
後半は、フリートークの交流会の予定。

場所は横浜市営地下鉄センター南駅徒歩6分
都筑区役所6F大会議場。
11/5(火)13:00~15:00

事前予約必要です。
とりあえず、予約して(笑)体調とご相談の上
ぜひご参加下さい(^^)ゆるーい会です。
↑※区役所の人じゃないのにえらそうでした

ちなみに、近隣には
・映画館(109シネマ)
・ショッピングモール(東急系)
や、お値段以上二〇リ
安いスーパーや、新鮮な地元横浜野菜を買える
お店など寄り道できるところが複数ありまーす。
#ゆうこ新聞 #難病 #膠原病 #SLE #横浜市

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SLE(全身性エリテマトーデス)セミナー at 秋葉原(後編)

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会場でいただいてきた資料。 会場でいただいてきた資料。

「SLE(全身性エリテマトーデス)セミナー」
後半のリポートです。

プログラム2は、専門医と当事者(司会者含)6名に
よる貴重なトークセッションでした。

司会として加わった全国膠原病友の会の森代表理事、
同会の北原さん(17歳で強皮症、21歳でSLE発症)と
西尾さん(15歳でSLE発症)がパネリストとして登壇。
3人とも28~35年という長い時間をSLEと共に過ごし
頑張ってきた当事者です。

患者と主治医、双方からの視点で意見交換が行われ
これまた(得意の)すごーーーくざっくりだけど、
次の4つが主なテーマでした。

1・診察時間は何分くらい、どんな話を?
2・数値の説明、どのレベルまでやりとりを?
3・医師以外の医療関係者(ナースや薬剤師)との関係
4・主治医に訴えても『そうなんだ~』問題

【1】 「(落ち着いている時)診察時間は5分くらい」

(北原さん・西尾さん)
・退院後などは詳しく説明を受けたが、症状が
落ち着いている時は(自己管理出来ていると想定され)
5分満たないことも。
・大学病院なので仕方ないかなという思いもある。

(奥先生)
・初診時は30分くらいは説明。さらに検査データが出る
までの1時間に(患者さんの頭の整理が少しついたところ
で)話をして、出た数値を見ながら「重要項目」
「薬の副作用」「臓器の障害」などカテゴリー分けして説明。

(石井先生)
・最近クラークがついたこともあり2~3分で診察が
終わることも。
・説明が必要な人には30分くらいかける一方、
「早く帰りたい」という人もいるため。

【2】 数値の説明、どこまで聞きたい?話したい?

(奥先生・石井先生)
・異常値に関してはなるべく説明している。

(北原さん)
・仕事上(医療関係)ある程度数値(許容範囲)が読める
ので、特別ひどい時でない限り、こちらからは聞かない。

(西尾さん)
・悪い時は主治医側から伝えてくれる。
・今はデータをプリントしてもらえるが、昔は口頭説明
だけだった。混んでいて早く切り上げたいと焦る先生に
不明点を尋ねるのには、苦労した。
・忙しくて大変なのも分かるが重要なところは
しっかりと伝えて欲しい。

(渥美教授からコメント)
・ヨーロッパでは15分、アメリカでは30分くらいとる。
ただ、日本との違いは1日10人くらいしか診ないこと。

【3】 看護師や薬剤師の存在に助けられるシーンも

(西尾さん)
・専門的で難しい話を理解するのに苦労し、薬剤師さんに
数値のことを尋ねことも。
・転院してもかかりつけ薬局は変えなかったことで
助かっている。
・長い入院が多かった10代の頃、周りが年配患者ばかり
なのを気にかけて話をしてくれた看護師に救われた。
・外来時も看護師との接触があったが、転院先では
それが無いことに若干とまどいが。

(北原さん)
・新たに薬を処方された時(主治医からの説明もあるが)
「飲むにあたっての生活面のアドバイス」を聞ける薬剤師の
存在がありがたい。

(石井先生)
・(薬剤師に聞くのも良いこととした上で)
時々、主治医と薬剤師の考えが違う時がある。
(処方する側と、調剤する側の)コミュニケーションは
積極的にやっていきたい。

【4】 コミュニケーションと「そうなんだ~」問題

(北原さん)
・気になる症状を訴えても主治医に「あ、そうなんだ~」
と流されたことで、その先の話を続けられず症状が悪化
した体験から「うまく伝える必要性」を感じる。

(西尾さん)
・質問を2~3用意していても、ひとつの症状で時間の
多くをとられる。あとで後悔するが、全部聞くのは難しい。
・自分が困っていても、主治医には「そうなんだ~」と
重要視してもらえない。3、4回繰り返し伝えてやっと
「そんなに言うなら検査してみようか」となる。
・「そうなんだ~」でなく「それはこうだから、大丈夫」
と説明して欲しい。

※以下、先生側のお話には、プログラム1での発言も
含まれています

(奥先生)
・患者との雑談で聞いた出身地や趣味などをカルテに
記録。体調不良や経済的困難など、状態を知るきっかけにも。

(石井先生)
・患者の表情を観察しながら診察。少しでも不満そうな時
は「どうしてかな?」と気にするようにしている。

(森さんから、先生方に質問)
・(医師らは、診察室の外での患者の様子を知らない、
とした上で)
「どんな風」に伝えたら(患者の日頃の)生活に役立ちますか?

(奥先生)
・「困っていることの最重要項目」を(箇条書きにして)
話してくれると助かる。5W1Hを完璧に…とは
言わないが、時系列でいつからどこがどのように…と。

(石井先生)
・分かりやすく…との思いからくる“伝え過ぎ”に
困ることも。「一番困っていること」を簡潔に
伝えてもらいたい。

・就職や結婚他「人生の転機」にある時は教えて欲しい。
それに合わせて薬を変える必要がある時も。

(最後に渥美教授からまとめ)
・4~50年前と比べ、確実に良くなっているSLE治療。
SLEではない人と同じような生活が長く送れるように
なることを目指して(研究・治療)いる。
・そのためには医療の基本である「コミュニケーション」
が大切。(医療者側も)努力していきたいと思う。
#SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病

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SLE(全身性エリテマトーデス)セミナー at 秋葉原(前編)

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会場は秋葉原・電気街口から3分... 会場は秋葉原・電気街口から3分。ピカピカのビルにびっくり。

3月2日(土)ベルサール秋葉原(東京都千代田区)で行われた
「SLE(全身性エリテマトーデス)セミナー」を
2回に分けてリポートします。

司会進行は、北海道大学病院・内科Ⅱの教授で
厚生労働省「自己免疫疾患に関する調査」班の
SLE研究責任者、渥美先生。
講師は、同研究班メンバーの奥先生(北海道大学病院)と
石井先生(東北大学病院)です。

後半(第2部)は全国膠原病友の会代表理事の森さんも
司会進行役として加わった他、
同じく友の会2名(北原さん・西尾さん)も参加しての
パネルディスカッションが行われました。

内容は、すごーーーーーーーーくざっくりですが、次の6つ。

1・日本初のSLEの診療ガイドラインが完成
2・SLE治療の進展(変化)
3・免疫、抗体、補体など専門的な話
4・日常生活の注意点
5・SLE患者にとって一番、重要なポイント
6・患者と医師のコミュニケーション(次回ブログに)
  
【1】日本初!SLEドリームチームによる診療ガイドライン誕生

この春、日本初の「SLE診療ガイドライン」が完成、
まもなく公表されます。5年前にSLEのエキスパートが
全国から集結して作られたもので、症状が複雑なSLE治療の
指標として役立てられることが目的。

【2】かっ飛ばすSLE治療の道

SLEの症状で50%の患者に起こりうるといわれる
「腎炎」と「神経障害」。
昔は生命に関わることも多かった腎炎も、
治療の進展で多くの患者の予後が良いものになりました。

腎炎患者にとっては、恐怖の「腎生検」。
奥先生によると「腎臓の組織をとり、顕微鏡で見て初めて
炎症のパターンが分かる」残念ながらCTなどの
画像診断だけでは分からないそうです、ショボン。

明るいとは言えなかったSLE患者の予後が
良くなったのは、薬の選択が出来るようになったのが
大きく、具体的にはステロイド剤・免疫抑制剤・免疫調整剤・
生物学的製剤の4種類が治療の発展につながりました。

それぞれの薬に「どこに効くか」の得意分野があるので、
うまく組み合わせるのが大切とされる一方で、

現在心配されているのが
「炎症を繰り返したことによるもの」と「薬の副作用」という
身体への2つのダメージ。

リスク・ベネフィットを考え「より良い予後」のための治療が、
これからのSLE治療!…とのこと。
ガイドラインを作った理由はここらへんにあるのだよーと
奥先生は語りました。

【3】難しくてよく分からない、専門的な話

お察しください…(笑)必死にメモした手帳を読み返すと、
専門用語をメモして途中でくじけた形跡があります。
とにかくSLEってのは免疫異常が起こる病気で、
健康なら仲良く暮らしているはずの免疫の一部が攻撃を
しかけてくる切ない仕組み…。

全身に多彩な症状が出現する難病「SLE」を
“内科学の真髄だ!”と呼んだ、臨床医なら知らない人はいない
著名なドクター、オスラー博士の話も(奥先生から)ありました。

真髄だ!とか言われると…「ま、まぁな( ̄▽ ̄)」って言いたく…
なりませんか、そうですか(笑)

【4】 日常生活編~なんで紫外線にあたっちゃダメなの~

基本的に「体内に炎症を起こさないこと」が日常生活の注意点と、
石井先生。
「紫外線」「感染症」には全力で注意をっちゅーことですね。

《紫外線について》
やけど(=強い紫外線によるやけどが引き起こす炎症)を
防ぐためにも、UVケアはマスト。
じゃぁ「一生暗い室内にいろ」というわけではなく、
「美白でいたい♡」というレベルで良い。
(※結構きちんとってことですよ( ̄▽ ̄;))。

他にも「日焼け止めクリームはケチるな。しっかり塗って」
「紫外線の中の最もやばい敵はUV-B」
などのお話しがありました。


《感染症にかかりたくない!》
ズバリ「手洗い」と「なるべく人混みを避ける」の2つが最も有効。
もしかしたら人混み以上に避けたほうがいいのが
「精神的ストレス」かもしれません。

《運動に関して》
「炎症がない時は積極的に運動して筋力をつけて欲しい」
と石井先生。
ただし関節に負担のかかる動きを避けるようにとのこと。

《食事が困っちゃう!なにを食べたらいいの?》
(SLEに効くという)科学的根拠のある食品はない。
臓器の状態によって必要な制限もあるが、
基本的には好きなものをバランスよく…が大切。
「〇〇がいい」「〇〇はダメ」と偏り過ぎるほうがデメリット。

アルコールは、中毒になるような飲み方はもちろんダメだが、
みんなと楽しい時間を過ごすための適量ならば我慢する必要はない。

【5】 すべてのSLE患者に共通する“重要ポイント”

「現在の自分の状態」をよく知ること。
炎症はあるのか。悪い臓器はあるか。今、飲んでいる薬の副作用は。
それによって、必要な治療、薬は大きく異なる。

つまり「先生に全部おまかせ、アタシよくわかんなーい」は、
後悔する日が来るかもよってことです(これは個人的意見)

繰り返しになりますが「今、自分の状態はどうなのか」
検査数値と、体感(数値に出ない不調も多い!だいじ!)合わせて
考える時間を作ってみてはいかがでしょうか。

以上、前半(プログラム1)のリポートでした。

【6】の患者と医師のコミュニケーションについて
話し合われた、プログラム2(パネルディスカッション)
の様子は、次回お届けします。
#SLE #全身性エリテマトーデス

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