「ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）セミナー」後半のリポートです。プログラム２は、専門医と当事者（司会者含）６名による貴重なトークセッションでした。司会として加わった全国膠原病友の会の森代表理事、同会の北原さん（17歳で強皮症、21歳でＳＬＥ発症）と西尾さん（15歳でＳＬＥ発症）がパネリストとして登壇。３人とも28～35年という長い時間をＳＬＥと共に過ごし頑張ってきた当事者です。患者と主治医、双方からの視点で意見交換が行われこれまた（得意の）すごーーーくざっくりだけど、次の４つが主なテーマでした。１・診察時間は何分くらい、どんな話を？２・数値の説明、どのレベルまでやりとりを？３・医師以外の医療関...

３月２日(土)ベルサール秋葉原（東京都千代田区）で行われた「ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）セミナー」を２回に分けてリポートします。司会進行は、北海道大学病院・内科Ⅱの教授で厚生労働省「自己免疫疾患に関する調査」班のＳＬＥ研究責任者、渥美先生。講師は、同研究班メンバーの奥先生（北海道大学病院）と石井先生（東北大学病院）です。後半（第２部）は全国膠原病友の会代表理事の森さんも司会進行役として加わった他、同じく友の会２名（北原さん・西尾さん）も参加してのパネルディスカッションが行われました。内容は、すごーーーーーーーーくざっくりですが、次の６つ。１・日本初のＳＬＥの診療ガイドラインが完成２・ＳＬＥ...