大きな夢と、小さな新聞屋

１月13日、神田公園区民館（東京都千代田区）で行われた
難病法勉強会に参加しました。

主催は「難病の制度と支援の谷間を考える会」。
代表の白井誠一朗さんには2011年10月、参議院会館での
シンポジウム（ゆうこ新聞10号掲載）で出会って以来、
お世話になっています。

当会を支えるのは公益財団法人キリン福祉財団。
キリンといえば最近、わたしの中で続く「本絞り」ブーム。
１位・レモン味　２位・グレープフルーツ味…話がそれましたが、
会場には13名程が集まりました。

佐賀県からNPO法人IBDネットワークの秀島晴美さん
（IBD=潰瘍性大腸炎）が登壇。
現在の難病法が形になるまでのプロセスや、認定基準、
軽症「とされる」患者、支援の窓口とパイプ、難病の就労と
法定雇用率、治療と仕事の両立支援などなど分かりやすい
資料と共にユーモアを交えて語って下さいました。

「難病法は、当事者が（命がけで）闘って出来た法律。
知らなかった人のためにも（伝えたい）」
と、秀島さんが冒頭に切り出した話をメインに
お伝えします。

「（金額を聞いて）自殺者が出ると思った」
秀島さんがこう感じた「金額」とは、

国が医療費を助ける難病の数を、５６から３００ちょい（※現在は３３１）に
増やすことになり(素晴らしいことです)
「その代わり、負担してもらう医療費は値上げするよ」と
2013年10月に厚生労働省が掲げた、目ん玉飛び出るような
負担限度額のこと。

「これでは生きていかれない」と、さまざまな患者会が立ち上がり、
各政党とヒアリングの場を設けられるよう尽力。
また、多くの患者がメディアに顔出しで「NO」と訴えました。
短期決戦、いつ誰が倒れてもおかしくない。
まさに命がけの状態だったそうです。

同年12月、ついに厚労省が
「負担が大き過ぎちゃった、やり直すね」と発表。

今、私たちが病院で支払っている（指定難病の）医療費の
背景には、こうした闘いがあったのです。

実際、負担額はどんどん上がっていているけれど、あの時
声をあげてくれた人たちがいなければ、今頃もっと、とん
でもないことになっていた。

あらためて、秀島さんをはじめ当時関わった方々に深く感謝します。

一方で、秀島さんは
「国側も単に”切り捨てよう”というわけではなく、どう困
っているか知らないだけ。当事者が伝えることで、変えて
ゆけると学んだ体験だった」と振り返りました。

就労や、その他の支援に関しても
「行政はどう動いていいか分からない。当事者が意見して
いかないと進まない」
「（難病の対応の）都道府県地域差」や、法定雇用率の
「手帳の有無（難病は不利）」など、すべてのコンテンツには情報交換が大切だ
とし、

どんな支援が必要か、国や都道府県に何を求めていけば
いいか、みんなで考えたい。

"こうなったらいいな！"を共有していこうと、強く呼びかけました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

参加後に…

国とガチンコで向き合ってきた人の言葉の重み。

自分自身のことなのに「誰かが言ってくれたらいいな」で
済ませてきた出来事がどんなに多いことか。

医療のことだけではない。

恥ずかしくなる思いでした。
自分ももうちょっと、勇気出していこ。

明けまして…

一週間経ちました(-_-;)

時代遅れの紙新聞を
今年もどうぞよろしくお願い致します。

最新号（３２号）は現在も全国無料配布中！
特集は「病気を持って働くということ」です。

また現在、４月中旬発行予定の３３号制作中。
コツコツと地味に取材しているテーマは…

テーマは…

「すてきなステッキ（杖）」です！(￣▽￣)
※一部では昨年から予告していました通り

機能性はもちろん、デザインや使い方、

杖が必要な暮らしでの悩みなど、

すでに杖をお使いの方、
杖が欲しいな～とお探し中の方。

ぜひ、思っていることをお聞かせください。

また「こんな杖、どぉ(￣▽￣)」という
アイデアも大募集中。

※例えば、写真右下のように杖先がICカードの
役割をする（指紋認証で本人所持の時しか
反応しない）杖とか。

メール　yuko-news@hotmail.co.jp
Twitter　@ogawayuko
1月31日（木）まで受け付けています。

今年は夏号を休刊したので、３回の発行となりました。

【１月】冬号
３０号「心に残る入院ごはん」発行

入院食がテーマ。
シャバでは見かけないよね～っていう
ミラクルなメニュー（笑）や、心温まるエピソードなど
が多くの方から寄せられ、「あるある！」と笑いながら
作った楽しい号でした。

また、「食」を通して少しでも入院生活を癒したいと
奮闘する「作る側」の様子も取材。
協力して下さった北里大学病院・栄養部の
皆さまに心から感謝します。

【４月】春号
３１号「家族の話をしよう」発行

さまざまな病気を持つ方の「家族への想い」を取材。
「ひたすら感謝」「迷惑をかけて申し訳ない」
の声に加え、胸が痛むつらい現実も。
わたし（ゆうこ新聞）を信じ、話しづらい本音を
語ってくれた方々、本当にありがとうございました。

また、かながわ難病相談支援センターを取材。
「全国にあるとは知らなかった」「利用してみたい」
という感想が届きました。

【７月】夏号
初の休刊

【10月】秋冬合併号
３２号「続・病気を持って働く」

働いている、就職活動中、本当は働きたい、
それどころじゃない…様々な立場の方を取材。
身体の内外にどんなハンデがあっても働き続けられる
社会になって欲しいと願いながら制作。

「働きたいけど働けない人を支える」
ユニバーサル就労支援事業に情熱を注ぐ、
伊藤早苗さんのロングインタビュー。
１５年間の寝たきり生活から現在に至るまでを読んで
伊藤さんへたくさんのエールが寄せられました。

今年もご愛読、応援、アンケートにご協力して下さり
本当にありがとうございました。

次号は２０１９年４月中旬発行予定です。
どうぞよろしくお願い致します。

良い年をお迎えください！
みんなみんな、元気になりますように。

今日のお知らせは、
横浜市内在住の疲れた（笑）膠原病患者さん向け。 .

ちなみに「膠原病（こうげんびょう）」とは
複数の病名の総称。

個人差がありますが、
関節や筋肉の痛み、下がらない熱、謎のブツブツ、
むくみや吐き気、挙げていくときりがない症状に
悩まされるものです。

「わたしも登山が趣味だけど、まだなったことないの」
と言われ、
オマエそれは「高山病（こうざんびょう）だろと
つっこむ気力も失せるほど長く長く、
病気との付き合いは続きます。

今日はそんな膠原病の方（横浜市在住）で、
リラックス法を無料で学べる会のお知らせ。

日時：１２月５日（水）１３：３０～１５：３０
場所：横浜市都筑区役所　１F　多目的室B
（横浜市営地下鉄　センター南駅　徒歩６分）

横浜市在住の膠原病患者さんとそのご家族が対象
※都筑区に住んでいなくてOK

講師：治療院シーズ　河内先生
内容：ツボ押し・マッサージ・
アロマセラピーによるリラックス法

申し込みは１１月２９日までに下記へ

都筑区福祉保健センター
TEL：０４５－９４８－２３０６
FAX：０４５－９４８－２４９０

講演の残り半分は、質疑応答の時間。
会場に来れない当事者の代わりにいらっしゃったご家族も
多く見られ、松山先生はひとりひとりの話に真剣に耳を傾け、
丁寧にアドバイスされていました。

◇難病のお子さんを持つお母さんへ◇

・20歳より前に初診日がある場合は全員、国民年金。
納付要件は問わない。
・今から、初診日の病院に証明書をもらって（将来のための）
お守りにしておくと良い　とアドバイス。

◇老齢年金と障害年金は一緒にもらえるの？◇

「１人１年金の原則」があるとし、どちらか金額の高いほうを受給する
しかし、老齢年金は「課税」障害年金は「非課税」なので、
金額の差が大きくない時は安易に「こっちが高いわ」と
思わず、注意が必要な場合もある。

◇ゆうこ新聞からの質問～社労士ってどうやって見つけるの◇

「他府県（東京～神奈川以外）の当事者で、
障害年金に強く信頼出来る社労士さんと出会えない
と困っている人がいます。
そういう時は、どうやって見つければいいですか」
（エリア外のことを尋ねられても困らせちゃうかな～
と思いつつ(^^;)聞いてみました）

やっぱりていねいに答えて下さいました(*'▽')

４万人いる社労士のうち、１万人が東京にいるという
偏りっぷり（？）で、地域によっては社労士そのもの
が不在で困っている方がいると思う。

探す際のポイントは…
「親身になって話を聞いてくれるか」。
それを知るために、一度話してみて。

あとは「めんどくさがらないか」（笑）
「その社労士とのやりとりが、ストレスにならないか」
も大切。

尚（社労士がいない地域の場合）
直接会って話せるのが大前提だけれど、
地域によっては、自分（松山先生）とつながりのある
障害年金を一生懸命やってくれる社労士さんを紹介することも
可…とのことでした（全国すべて、ではない。
北海道・石川・京都・大阪・広島と九州の一部などなど）

＊＊＊＊

最後に
松山先生ってすごいいい先生よ～♪いうことは
以前から（講演や友人からの話）で知っていましたが、
やっぱり良かった（笑）
※ゆうこ新聞との関係は無く、
事務所の宣伝目的などは一切ありません。

他にもいい話をたくさんして下さったのですが、
書ききれない、ギブアップ(＠_＠;)

◇初診日が分からない、困った！◇

カルテが（５年で廃棄していいルール）無いと言われたり、
何十か所もの病院に行き、どこが初診日なのか分からない。
（難病患者は特に）こういった理由で「初診日が分からない」
と、悩むひとが多い。

松山先生が提案して下さったのが、

（院内にはないカルテが）外部倉庫にはないか、また、
カルテそのものでなくとも、パソコンの記録に初診日が分かるような
記録が無いかを見てもらう。
自分でも、当時の診察券に初診日が書いてないか、
領収証やおくすり手帳は残っていないか探してみること。

それから
「障害年金なんて、誰も教えてくれなかった」という方も
過去５年さかのぼって請求することが出来るそうです。

◇なんの診断書で申請するかが大切◇

申請する際に必要な診断書は、

①目②聴覚・鼻腔機能・そしゃく・嚥下機能・言語機能③肢体
④精神⑤呼吸器⑥心疾患・高血圧⑦腎疾患・肝疾患・糖尿病⑧その他
の、８種類あり
「病名」ではなく「日常生活の困難さがどこにあるか」でどれを使うか決まる。

↑↑↑　どうやら、ココがとっても大事なポイントのようですよ！

難病の場合（全身的なもの）は「⑧その他」で、身体の辛さが日常生活に
どれくらい影響を及ぼしているか、自覚症状を（審査する方に）
正確に伝える必要があります。

◇「本当のこと」を伝えるための「病歴就労状況等申立書」◇

伝えたことを、主治医の先生が診断書にこまごまと書いてくれるのが
理想的ですが、実際はなかなかそうもいかない模様。
そこを補うのが本人（もしくは家族）か社労士が書いて提出する
「病歴就労状況等申立書」。

松山先生は資料として、ご自身の事務所で取り扱った
クローン病と好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の２疾患の申立書
（もちろん公開可能な部分のみ）のコピーを配布して下さいました。

記載されていた、病院にかかるまでの経緯や入院の時期、回数、
その時々の症状、日常生活の困難さは本当に詳しく、分かりやすかった。

「なぜここまでやるのか」それは、日本年金機構のフォーマットだけでは
伝えきれない部分を（膨大な申請書に目を通す担当者に）しっかり読んでもらう
ため、ワードで作った別紙を必ず添付しているとのことでした。

「ハロー、障害年金③」へ続く

11/6(火) 神奈川県産業保健総合支援センタのー研修室で行われた
難病の就労支援講演会（主催：かながわ難病相談支援センター）
のリポート。長くなるので、３回に分けます。

「障害年金」のことを初めて知る人（わたしも、結構な最近？）
のために、このタイトルにしました。

講師は、社労士歴13年の松山純子先生
（YORISOU社会保険労務士法人・東京都中野区）。
障害年金に力を入れている理由は、社労士になる前に勤めていた
福祉施設で、SEとして働いていた20代の筋ジストロフィーの男性
（Aさんとします）との出会いと言葉にあると語りました。

病気の進行により車椅子の操作も難しくなり、母親におぶられて通勤するように
なったAさん。就労も困難になり退職の手続きを…という時、
彼は松山先生にこう伝えました。

「籍だけは置いてほしい。ここから自分の籍が無くなったら
どうやって生きていったらいいか分からない」。

この時、籍を置いておくことが（社会とつながっているという）希望だと
気付いたという、松山先生。
体調の問題でフルタイム勤務が出来なくても、短い時間働くことで
社会とのつながりや楽しみを感じ、（生きて行くための）不足分を障害年金で
まかなえたら…「13年間ここを目指し（走り続け）て来た」という言葉は、
わたしの胸に深く響きました。

ここから、お話は「難病の障害年金」へ。

◇（スゴイざっくりですみません）障害年金◇

・「障害の状態がどれくらいか」で決まるのが障害年金。
「どんな病名か」や「障害者手帳を持ってるか」などは問わない。
・大切なのはその病気のことで初めて病院にかかった日（初診日※）。
・初診日にどんな年金（厚生年金・国民年金）に入っていたかによって
金額が変わる。
・定められた期間ちゃんと保険料を払っている（もしくは免除手続き）が大前提。

※この「初診日」を見つけるのに苦労している方が、とても多いようなんです。

「ハロー、障害年金②」へ続く

神奈川近代文学館の寺山修司展へ。
高校の同級生と、最高に楽しい時間でした。

詩や実験映画の話は別の機会に、
「ゆうこ新聞的寺山修司さん」を書こうと思います。

人の５倍も10倍もの熱量で時代を駆け抜けた感のある
寺山さんは、早稲田大学に入学してまもない1955年（19歳？）
に腎臓の難病、ネフローゼを発症しました。

入院生活は（転院なども含め）３年間にもおよび
「生活保護を受けながら、治療（1956年の記録）」
など、辛い日々を送った寺山さん。

当時の治療や入院生活は、現代と比較にならない
未来の見えないもので、彼が孤独で死を意識していたことが
伝わる言葉が（展示室に）残されていました。

中でも、朱色の大きな文字で「ばら色の人生」と書かれた
「遺書Vol.1」。
そこに、小さな文字で添えるような
〝みんな死んじまえ〟。

病気の症状があまりにもつらい時、同じようなことを
考えていた私には、とても身近に感じました。
ひとは、感謝や誰かの役に立ちたいなって思う以前に、
こっちの道を通りませんか（笑）
少なくとも、私は長い時間、地獄の階段で体育座りを
していたし、今だって時々そこに戻って
〝なにか〟を確認していることがあります（笑）

話がそれてしまいそうなので、
展示物の中でもうひとつ、印象的だったもので締めたいと
思います（※内容がちょっと違うところがあるかも）
いま、このハガキをそのまま誰かに出したいと
思っているひとがいるかもしれないな～って思って。

～1955年11月に寺山修司さんが編集者の中井英夫さんに
宛てたハガキより～

僕、参っちゃった。癒らないんです。
まだ入院時とおんなじで、むくんで、
とてもとても　絶対安静のまんま　
くやし涙の滝。

体調回復、３２号、何とか出せました！
ご協力下さったすべての方に感謝致します。

テーマは３年ぶりに取り組んだ「就労」。
自分の周り「だけ」は、健常な人が欲しい社会で
どう働くか。

なお、秋冬合併号となっており豪華（？）８ページです。
３３号発行は２０１９年４月予定なので、
どうぞごゆっくりお読みください(^^;)

制作裏話などは、また今度…

障害年金と就労がテーマ、
社会保険労務士の松山純子先生による講演会。

わたしも過去に講演をお聞きしたことがあり、
非常に良い印象を持っています。
当事者・関係者から評判が良い、
信頼されている社労士さんです(*^-^*)

“社労士さん”も「いろいろ」なので。

日時：２０１８年１１月６日（火）
13：30会場・14：00～16：00

場所：神奈川産業保健総合支援センター
主催：かながわ難病相談・支援センター

詳しいことは、写真の案内書をご覧ください。