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難病 おはなし会 at 横浜

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帰りの風景。写真は立食パーティ... 帰りの風景。写真は立食パーティー風だけど、実際はちゃんとゆっくり座ってお話ししました。
8/31、横浜・関内のパーショにて
NKG(難病克服ガールズ)のあいりんさん・まみりんさんによる
「おはなし会」がありました。

参加者は(関係者含)11名。
多発性硬化症、ベーチェット病、リウマチなどを持つ当事者と、
難病を持つ家族や大切な人を支えている方々。

主なテーマは
① 病気を良くするためにやったこと
② 今、やってみたいこと(仕事や夢)。
(②は以前、ゆうこ新聞から出来れば…と、
リクエストしたもの。まみりんさんありがとうございます!)

「添加物に気を付ける、小麦粉を控える、調味料を変える」など、
“食”の大切さや、
意識して水分をとる、冷えとり(靴下の重ね履き)酸素カプセルなど、

元気になるためにさまざまなことにチャレンジしている
皆さんのお話を聞くことが出来ました。

さらに参加者の方の悩みから「難病と心の問題」も
クローズアップされ、
喜怒哀楽の中の「怒」「哀」表現の難しさについて、
共感の声があがりました。

主催者のお2人が自らの体験をもとに、
丁寧に質問に答える姿も印象的。

個人的に心に残ったコメントは、

まみりんさん:
「病気を克服をゴールにするのではなく、
その先(に、どう生きるか)が大切」

あいりんさん:
「マイナス思考が続く時もあるとした上で、
(気持ちの)最後は明るく終わらせるようにする」

また、参加者のおひとりからのつぶやくような、
「平々凡々でいいので、穏やかに過ごしたい」
も深く胸に響きました。

気づくと時計は16:00を回り、
あっという間の2時間30分。

帰り際にはずうずうしくも、ゆうこ新聞のバックナンバーを
配らせてもらいました!
気に入ってもらえたらいいなぁ~(*’▽’)

NKGの皆さん、参加者の皆さん、お世話になりました!

最後に…

カップルで参加された、すてきなすてきなお2人へ
遠くからですが、心から応援しています!

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雇ってることにしちゃえ問題

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雇ってることにしちゃえ問題
10月発行予定のゆうこ新聞32号、
実は、テーマは「就労」です。
さまざまな病気や障害を持つ方に
「ハンデをもって働く」について取材して、
2か月が経ちました。

そこに、ドボーンと飛び込んできたのが、
「雇ってることにしちゃえ問題」。
はじめっからなめられてたね感が、
溢れて出ています…( ̄▽ ̄;))

当事者も民間企業の方々も、
そりゃー怒ったりがっかりしたり。

ニュースには相変わらず難しい言葉がおどり、
アホにはちょっとよく分かりません。

えらい人が謝ったり
再発防止策などを“検討”すると言ってますが、

この際、無理なら無理とはっきり言って欲しい。
無理だった、ごまかした「理由」が
一番、大事なの。

「新しいやり方を考えていきましょう。
柔らかい頭を持った、企業や当事者の方々、
力を貸して下さい」

って言える、かっこいい奴はいないのか。

ワオ!と言っているユーザー

【続】難病カフェ・横浜?

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「横浜で、病気のことを話せる場所があるよーん」
前回の呼びかけに対し、
ものすごいスピードでゴールを決めてくれたのは、
難病患者のつよーい味方(笑)NKGさんでした。

皆さまぜひ、ご参加下さい♡

さて、詳細です。

〇おはなし会 in 横浜〇

主催者:NKG(難病克服ガールズ)
https://nanbyousurvivor.simdif.com/index.html

日時:8月31日(金)
   13:30~16:00

場所:yカフェパーショ
http://yokohama-ywca.jp/programs/cafe/index.html
JR関内駅南口から徒歩で約6分

定員:10名
※達しなくても開催予定。

参加費:500円
ワンドリンク制
飲み物代(300円)別途必要

参加方法:要事前申し込み
下記メールアドレスへ
nkg.happy2525@gmail.com

※アドレスをコピーして、メールの宛先に貼付して
アクセスお願い致します。

件名に「おはなし会参加希望」と入れて
次の内容を書いてお送りください。

○お名前
○ご連絡先(日中連絡のつくお電話番号)
○Eメールアドレス
○差し支えなければご病気の方は病名
○その他事前に伝えたいこと

車イスの方へ:
入り口に10cmほどの段差がありますので
お声かけください。お手伝いします。
#難病 #NKG #おはなし会 #難病カフェ #横浜

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難病カフェ・横浜?

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難病カフェ・横浜?

「病気のことを安心して話せる場所を作ろう」

そんな粋な〝難病カフェ〟という動きが
全国各地で広がっている今日この頃です。

ここ横浜でも、開催されたら嬉しいですね。
かっこいいですね(笑)

誰か、やりたい方いらっしゃいますか。
いい場所を教えて頂きました♡
横浜スタジアムと中華街の間という
最高のロケーション。

我こそはと思う方はご一報ください。
誰もが安心して参加出来るものがいいと思います。
何かの宣伝・勧誘がらみは一切NG。

オマエがやれよっちゅー話ですが、
現在、新聞を休刊している程に余裕がないため
お許し下さい。

落ち着いたら、やりたい。
#難病カフェ #横浜

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父の誕生日に寄せて、酒の話を。

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今日は、25年ほど前に他界した父の誕生日です。
享年51歳。
死因は(診断書は)多臓器不全でしたが、
アルコール中毒からの肝硬変といったほうが
わかりやすいです。
看取る側としては、それはそれは壮絶な死に方を
してくれました。
浴びる血液量は、園子温監督の映画並み(笑)

そこで今日は
「お酒」の話を少し書きます。

私自身もお酒を飲むし、その時は楽しい時間を過ごします。
ただし“飲みすぎる”と、人の身体はどんなことになるのか。

そこで、お酒を飲むすべての人に、伝えたいことが
2つばかりあるのです。

①肝臓が悪くなったら、お酒はスッパリあきらめる
②辛さや悲しみをまぎらわす時に、酒の力を借りない

解説します。

①肝臓が悪くなってからも飲み続けるとどうなるか
(私が見た小さな小さな世界の話ですが)

ちょっとしたことでも血が止まらなくなり、
例えば子供が自転車でぶつかって来たりしても、
死に直結します。

腹水が溜まり、苦しくて動けません、
たとえどんなに若くても。

身体の「穴」という「穴」から血を噴き出して、
死ぬことも、あります。

だから、
「(体調が悪いのに)浴びるように酒を飲む」は、
絶対にやめて。

どんなにつらいことがあっても、お酒でそれを忘れようと
すると、もっともっとつらい未来が待っている。

②について

辛い時に酒を飲む…
生きていると、辛いことってちょいちょいあります。
そのたびに「それを忘れるために」飲んでたら…
①になる、ということです。

父は(本当は)生きたくて、生きたくて、
でも、様々な理由から“酒を飲むことで、自分を保つ”
を選び、早めに人生の幕を閉じました。

25年経っても、当時のあなたの孤独を想います。
本当は飲みたくないのに、飲んでいる方に届きますように。

皆様、お酒は、適量でお願いします。

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局所性ジストニアと、田中義人さんのお話

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会場は、古民家を改装した「季楽... 会場は、古民家を改装した「季楽堂」(練馬区)素晴らしい場所!

今日は、局所性ジストニアを発症したギタリストの田中義人さんのお話。
長文になりますが、いい話なので、良かったら読んでください。

~はじめに~

局所性ジストニアでギターが弾けなくなり、仕事を失い絶望した
(当時の)田中さんの唯一の楽しみは、
「夜、カレーを作って、翌朝食べること」でした。

一見、なんてことのない話だけど、
当たり前の日常を失ったときは、自分にだけ明日が
来ないような気がするのです。
言い換えると、明日を迎える“理由”みたいなものが
ないと、生きられない。

だから田中さんは夜、自分の大好きなカレーを作り、
死なないように、
明日を生きる“準備”をしたんだと思う。

「朝起きたら、昨日がんばって作ったカレーがある」
それで、命を保っていた…自分にはそう感じました。

*************************

さて、ここからが、本題です(なんて長い前置き)

田中義人さんのお話を聞いた場所は、
「22世紀に残したい音楽」というテーマのトーク&ライブイベント
(渡邊智惠子さん主催・ジョー横溝さんMC)。

スガシカオさん、葉加瀬太郎さん、綾香さん、
竹中ピストルさん、宇多田ヒカルさん、SMAP…
たぶんほとんどの方が一度はどこか(CMなど)で、
彼のギターを聞いているはずです。

2015年頃から違和感があった田中さんの手。
「腱鞘炎かな?」と思っているうちに、
どんどん「できないこと」が増えていき、
病院で「局所性ジストニア」と診断されます。

悩みぬいた結果、2016年、脳の視床下部を焼く開頭手術。
ぎっしりつまっていたスケジュールももちろん、
全てキャンセル。「他の人」がギターを弾きました。

なんと、局部麻酔で、頭を開ける手術。
脳の神経をチェックするため、
手術中にギターを弾く必要があったそうです。

(医学的には)手術は無事成功。
しかし、術後の田中さんはギターを弾くどころか、
文字さえ書けなくなり、2度目の絶望の谷底へ
転落します。

「文字が正しく書けない」「メール1行に、5分かかる」
「ギターの、どの弦に触れているのかさえ、わからない」

30年間、自分の精神安定剤だった「ギター」が弾けない。
“自分は、終わった…”
病院から飛び降りて死ぬことを考えた田中さん。

収入の道も絶たれた。「他の人」が自分のポジションでギターを弾く、
「他の人」が良い仕事をし
〝紹介したこと〟を、感謝される…耐えがたい気持ち。

「居場所がなくなった」と感じた田中さんに、不眠や悪夢をはじめ、
発症したうつ病との闘いも加わります。

貯金を切り崩しながらの生活、カレー屋さんでアルバイトなどをした後、
田中さんは音楽の仕事はもう、諦めようと故郷・札幌に帰ります。
そんな彼のもとに、唯一続けていたギター教室の生徒が
「先生のカレーを食べにきたよ」と
“優しい理由”をひっさげ、尋ねてきます。

それが今回のイベントで田中さんをサポートしたギタリスト
「横山たくやさん(よこたくさん)」。
彼のギターも、本当に素晴らしかった。

「もう、ギターが弾けない、教えられない」という田中さんに、
「弾けなくていい、先生の話だけでも聞かせて」と通った生徒たち。
周りのさりげなくて温かい支えと、日々のリハビリの努力で田中さんは
少しずつ回復してゆきました。

田中さんは現在の様子を次のように語りました。

「(自分のギターは)まだ6~7割。
今も、真冬に寒さで手ががじかんでいるような状態が続いている。
それでも“義人のギターじゃないとダメ”と言ってくれる人たちや、
“今日は、思っていたよりもいい演奏ができたな、と自分に言い聞かせる”
これの積み重ねが、力になっている」

「ジストニアを発症した当初は
“なんで自分がこんな目に”と、負の感情しかなかった。
でも、できないときに“工夫すること”を学ぶきっかけをもらった。
今では、音楽ができる喜びを再認識させれくれた“ギフト”だと思える」

トークの合間には、素晴らしいギターの音色を聴かせてくれた田中さん。
一音一音を愛おしそうに弾き、どれだけギターを愛しているかが
伝わってきました。

田中さんにひとこと何か伝えられるとしたら…
「生きていてくれて、本当にありがとうございます!」

こんなこと言ったら、びっくりされちゃいますね。
大げさでなく、本当にそう思う。

MCを務められたジョー横溝さんの
「22世紀に残したい音楽…という言葉を聞いたら
絶対に、田中義人のギターだと思った」

とてもとても、納得出来ました。

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【ゆうこ新聞】31号が出ましたよ~

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【ゆうこ新聞】31号が出ました...


31号目となる、2018年春の号を発行しました。
テーマは「病気と、家族関係」。
読者の方からリクエストいただいていたものです。
いろいろなことを感じて頂けるとうれしいです。

また、今回は横浜にある「かながわ難病相談・支援センター」
を取材しました。
療養生活や就労のこと、なんでも無料で相談出来ます。
(直接面談希望の場合は予約が必要)

雑な言い方だけど、こーゆう場所はどんどん利用したいもの。
そうでないと、予算が削られて規模が縮小されたり、質が落ちたり
下手すると「要らないんだね」ってことになっちゃいます。

「生きる」と直結して、数少ない“SOS出来る場所”が、
損得勘定に含まれてしまうなんて…と思うけど。

※なお、7月発行号は都合のため休刊とさせて
いただきます。次号発行は10月中旬を予定しています。
#ゆうこ新聞 #家族関係 #難病相談支援センター

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【イベント情報】Imagine2020 Vol.2

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【イベント情報】Imagine...
今日は、ライブ&ダンスイベントのご紹介です。

日時:2018.04.14(土)
13:30オープン/14:00スタート

チケット:
一般 2,000円/小中高校生 1,000円

場所:サンダースネイクアツギ
(神奈川県厚木市旭町1-22-20)

全国のさまざまな障がいのある人々と
ライブやトーク、アートイベントで交流を深める活動の
一環である「Imagine2020」

2018年のテーマは
「How to make Rock “n” Roll Groove」

さまざまな障害を持つアーティスト集団で
ゆうこ新聞14号「こんな時こそ、音楽だ!」
に登場して下さり、
現在も全国に熱いサウンドをまき散らしている
「サルサガムテープ」のライブやセッション

知的ハンディのあるドラマー&サポーターの
ジャンベに合わせた、ダンスパフォーマンスなど

最高に良い意味で、あなたの常識をぶっ壊す
楽しい時間となるのは、間違いありません。

主催は:NPO法人ハイテンション
/ライブパフォーマンス推進委員会

チケットのお問合せは、
NPO法人 ハイテンション
TEL:046-281-7737
#ゆうこ新聞 #サルサガムテープ

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難病克服ガールズに出会った日「NKG・難病感謝祭」

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あっという間の楽しい3時間でし... あっという間の楽しい3時間でした
昨日の午後、NKG(難病克服ガールズ)の
「難病感謝祭」が八州学園大学(横浜)にて開催されました。

NKGとは
「治らないと言われている難病を、自らの自然治癒力を上げ、
本来の生命力を取り戻すことで克服した4人が集結したガールズグループ」
(NKGブログより)のこと。
※メンバーの病歴や活動内容は「NKG」のWEBを。
https://nanbyousurvivor.simdif.com/

メンバーの講演2時間、参加者交流会1時間、合計3時間の
イベントで、29人の男女が参加しました。

講演は事情により副代表のくみねーさんと、メンバーのまみりんさん
2人によるものでしたが、どちらのお話も心に響く、気持ちの良い内容。
交流会には、リーダーでカウンセラーのあいりんさんも登場。
参加者ひとりひとりの話を、笑顔でていねいに聞く姿が印象的でした。

「薬に頼らない方向に舵を切り、難病を克服」を、どのように表現するのか?
と、興味深々で耳を傾けた講演。

結果は、何かを「こうだ!」と押し付けるものではなく、あくまで
自身の体験をもとに、誰もが「ちょっとやる気になれば出来る」
元気のコツを教えてくれるものでした。

【副代表・くみねーさん(京都)・歯科衛生士】

ゆうこ新聞を愛読して下さり、メールで交流はあったものの、今回が初対面。
笑顔がステキで明るく、話が面白い魅力的な方。
Cogan症候群を発症し、2007年からの5年間はステロイド治療を
受けるものの回復せず
「わたしの〝普通〟はどこへ行った?」と、模索した彼女が出会った、
「あいうべ体操」「食べる(噛む)ことの大切さ」「デトックス」「運動」など
が話の軸に。

中でも「腸活(正しい排便)」や、調味料へこだわる大切さを強く語り、
〝ケーキセットを1回オーダーする代わりに(そのお金で)
ちょっと高いけど身体に良い味噌や塩を使う。すると身体は絶対に変わる〟
には、特に共感しました。
(実は最近、私、ちょっといい塩に変えたばかり。ヒヒヒ…)

【メンバー・まみりんさん(横浜)・温熱治療師】

バセドウ病やSLEをはじめ、数えきれないほどの病気を体験、
一時は10種類以上の薬を飲んでいたというまみりんさんは、
元女子プロレスラー。
プロレスの道に進む時に、親の反対を押し切った後ろめたさや、
身体を大切にしてこなかった過去の自分などを、飾らない言葉で語る姿が
印象的です。

世の中「病院嫌い」という人は多いけれど、
まみりんさんには「本当に行かなかったで賞」贈呈したい(笑)

また、アップダウンの激しかった現在までを、どこか他人事のように語る
様子は会場の笑いを誘った一方、ご自身の体験から出た言葉
「常識を疑って欲しい」は、深く心に響きました。

私が個人的に一番、おおっと思ったのは、
「犬(ラブラドール)を2頭飼うようになって、生活が整った」
犬の世話をすることで〝ほかに目が向くようになった〟というもの。

心から、同意!
「自分以外のことに目が行くほど、元気になる」まぎれもない事実。
もちろん、体調が悪く他のことを考えていられない時もあるけれど。

最後の「〝病気を、克服しよう〟と思わないことが大切」という
まみりんさんの言いたいことも、なーんとなく分かる気がしました。
(※「克服してやる!」と燃えさかりながら生きて、結果元気になるなら
、それもアリと、個人的にはいいと思っている。ま、どっちでもいいんだ)

【参加してみて…】

『自分のカラダは、自分で元気にしてあげる努力を。
ひとりで続けるのが難しい時は、一緒にしていきませんか』

「努力」の部分は(医療者でなく)あなた自身が決めて。

NKGの皆さんが伝えたいのは、そういうことではないかなと、
ゆうこ新聞は感じました。

交流会も、楽しい時間でした。参加して良かった。
私と同じブロックになり「ゆうこ新聞」と出会ってしまった(笑)方々、
新聞に興味を持って下さってありがとうございます(^^)/
お身体、大切に、またお会いしましょう!
#難病 #NKG #ゆうこ新聞

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【お知らせ】難病講演会 at 千葉県・船橋

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【お知らせ】難病講演会 at ... 【お知らせ】難病講演会 at ...
「当事者の話」に勝るものなし。
一番、分かりやすい。
それから「今、起きている本当のこと」を言う。

3月10日(土)13:00~17:00
千葉県船橋市の浜町公民館にて
船橋障害者自立生活センター主催の
難病講演会があります。

チラシをご覧いただき、
ぜひぜひ、ご参加下さい。

「難病って?」
「制度」「制度の谷間」「支援」
などのテーマで、貴重なお話が聞けます。

講師は、

Ⅰ型糖尿病の西田えみ子さん
・〝生きている!殺すな!〟著者(共著)
・障害者の生活保障を要求する連絡会議(障害連)事務局長
・難病をもつ人の地域自立生活を確立する会 副代表
・インスリンポンプの会 副代表

先天性ミオパチーの白井誠一朗さん
(ゆうこ新聞でもおなじみ!(*'▽'))
・DPI日本会議事務局 次長
・障害連事務局 次長

#難病

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