ゆうこ新聞制作日記

すったもんだの３７号の発送がやっと終わりました。
かれこれ10日くらいかかったような(￣▽￣;)

「いつもは届くのに届かないでねーの(-_-メ)」

という方…それは…ほぼ、

こちらの発送漏れです！

ホントごめんなさい！
ご連絡下さればすぐお送りします。

それから、

ゆうこ新聞３７号「車椅子をつかう暮らし」

読んでみたい方は、残りあと少しだけ在庫があります。
希望の送り先とお名前をこちらへメール下さい。
（返信を受け取れるよう、受信設定にご注意を…）

やっと出来たー！ギャー（絶叫）

１か月半遅れの３７号。
今回は取材も印刷作業も苦労しました。

作り始めたのは2月。一番不安だったのは
「郵便物から感染するリスク」です。
何故なら当時の横浜はダイヤモンドプリンセス
騒動の真っ只中。
「病気や障害を持つひとを応援する新聞」が
感染を広げたらしゃれにならないからです。

海外では早いうちから「郵便物は心配はない」と
報道があったけど、日本ではどうなのか。
悶々としているところで、政府が全国民に
マスクを「ポストに郵送」するという。

つまり安全が確認されたということですよね
と、ゆうこ新聞もおそるおそる出すことに
しました。

今回のテーマは「車いすを使う暮らし」。

遅れついでにページを倍増！
豪華な８ページですよ、フフフ。

緊急事態宣言解除で動き出した街。
しかし営業が再開しても、
幅や段差に阻まれ「車椅子で入れない店」
には入れないまま。
車椅子ユーザーの日常は変わりません。

「食べたいお店に入りたい」
「こわい思いをせず安心して出かけたい」

これはぜいたくな願いでしょうか。

４月中旬発行予定のゆうこ新聞・３７号は
事情により遅れます。

すみません、ちょっとお待ちください。

ゆうこ新聞をいつも応援して下さり
漫画「夜廻り猫ファン仲間」（笑）でもある
くまこさんから、可愛い手作りマスクが届き
ました( 〃▽〃)

フワフワのガーゼ素材が肌を優しく包んでくれて、
とても温かい。ここ数日、真冬の寒さだったので
なおさらありがたい❤
ひと針ひと針丁寧なステッチにメッセージを
感じ、精神的なお守りのようにも思えます。

今、私たちが強く意識して臨みたいのは、
「不安や恐怖心」の感染から身を守ることかも
しれません。

※長文です。

2/3(月)の午後、かながわ難病相談支援センター主催の
「指定難病医療費助成制度説明会」が行われました。

医療費助成制度の仕組みや申請方法などの説明が
１時間、休憩を挟んで質疑応答30分というプログラムで、
神奈川県健康福祉局　がん･疾病対策課　難病対策グループ
の藤富氏が登壇。
会場には関係者含め約40名（医療福祉関係者＞当事者）が
集まりました。

後半の質疑応答で挙がった話の中で、当事者向けのものを
短く切り抜いて記しておきます。

Q=会場の参加者
A=神奈川県難病対策グループ

①　重症度基準を満たさない、つまり“軽症”
（…と本人の意図と無関係に決められ）助成から
はずれた人について。

Ｑ…病気が再燃し助成制度を利用したい場合も
“ゼロから”という扱いになるのか？
それまでの期間（受給者証が無い状態で）病院に
かかると「健康な人」と同じ扱いなのか。

Ａ…YES。一度外れると「新規扱い」となる。
ただし臨床調査は「6カ月以内で一番悪い状態」を記入する
ので「良くなったから突然はずれる」ということは少ない
かもしれない。(ホントかな？そういうことも読めないのが
“難病”では…ｂｙ：ユウコ心の声(-_-;))

②毎年の更新手続きについて。

Ｑ… タイミングが合わないと、臨床調査票を医師に書いて
もらうあるいは受け取るためだけに病院に行く必要が
ある。毎年（更新時期が）分かっているのだから、そういった
患者の負担が減るような流れになっていかないのか？

Ａ…すべて国がやっている（神奈川県としてはコメント
できない）。ただし、その件は病院側も分かっているので
話は出ているが、実現には至っていない状態と言える。

補足として、
難病法の見直しの時期なので、厚労省で現在議論中。
残念ながら手続きの流れが変わる予定は無いが
「軽症者には受給者証に代わるものを持ってはどうか」
という議論も。
春頃には結果が分かるので、今後に注目していて欲しい。

③受給者証の、医療費助成以外のメリットについて
タクシーの割引があると聞いているが、実際は？

Ａ…「神奈川県として正式に提供しているサービス
ではない」
さらに、難病相談支援センターの小野澤副センター長から
「横浜市にケンカを売ってるわけではない」とした上で（笑）
次のコメントが。

「横浜市が発行している難病者向けの案内に『受給者証を
見せると、一部のタクシーの乗車料金が１０％割引に』
とある。
一件、横浜市がサービスを提供しているようだが、
あくまでもタクシー会社のご厚意によるもの。

実際に横浜市全域で考えると（タクシーの）サービスは
無いに等しい。難病患者は（必要な状態であっても）
障害者手帳がとりづらい。障害者総合支援法を受けての
サポートがもっとあっても良いのではないか。

（続けて別件で、受給者証保持者は「携帯電話会社ごとに
割引サービスが受けられる」と付け加えました）

④受給者証が手元になく受診した場合について

Ｑ…払い戻しは？
Ａ…手続きは県内の保健所窓口、または神奈川県に
直接郵送。いずれも約2ヵ月かかる。

⑤受給者証に記載されていない医療機関の受診について

Ａ…基本的にはどこの病院にもかかれる。
ただし、受給者証が使えるのは指定医療機関のみ。


～今講演会で良かったこと３点～

・会場のアクセス（横浜駅そば）
・質疑応答や個別質問の時間がたっぷりとあったこと
・登壇した担当者が人間らしい誠実な受け答えをして
下さったこと

～言いたいこと～

神奈川県（の難病アレコレ）はまだまだ良くなる！
「病気になっちゃったけど、神奈川だから安心だ」
って思わせて！

難病のこと、関係各所バラバラでなく
連携して頑張って欲しい。

…ということで（笑）

神奈川県の難病の制度に関するお問い合わせは、

神奈川県　・がん疾病対策課
難病対策グループ
ＴＥＬ：０４５－２１０－４７７７　まで

関係者の皆さま、貴重な機会をありがとうございました。

連チャンで講演会のお知らせです。

テーマは
「社会との接点を失った状態だけれど
働きたい」という想いに地域として
どう寄り添えるのか

2/22（土）13：00～15：00
東京都三鷹市
東多世代交流センター

当ブログは、営利目的のない無料で安心して参加
出来るものだけジャンジャンご紹介します。

ひとつ前のブログで触れた伊藤早苗さん。
（原因不明の病気で10年以上寝たきり生活
を送ったのち（自分と同じように）働きたいけど
さまざまな理由で働けないひとを助けたいと
中心会にてユニバーサル就労支援の仕事を
立ち上げた方）

そして、

杏林大学医学部付属病院のソーシャルワーカー
であり、NPO法人居場所作りプロジェクト
だんだん・ばぁ代表の加藤雅江さんが講師と
して登壇します。

お問合せは、チラシ下部の東多世代交流センターへ

意味深なタイトルのついた（笑）セミナーが
2/14（金）神奈川県座間市で行われます。

テーマは、ひきこもりなどの理由で
働きたいけど働けない
当事者やご家族を支援するというもの。

ゆうこ新聞32号に登場して下さった、
ユニバーサル就労支援をしている伊藤さん他
その道のプロが登壇します。

いきなりバリバリ働くなんてのは難しい。
でも「〇〇なら出来るかも」そんな想いが
胸の片隅にある方、参加してみては…。

座間市役所がやっているものなので安心。
「よし行こうぜ、ひひひ」といきなり漁船に
乗せられたりしないと思います。

ゆうこ新聞３６号が出ました。
今回のテーマは「ペット」。

そこに居るだけで、痛みや孤独を癒し、
時にはリハビリの友（？）として大活躍する
可愛くて頼もしい動物たちとのエピソードを
掲載。

また「好きだけど、飼えない」人たちが抱える
さまざまな背景にもスポットを当てました。

難病を持つ人が気軽に足を運び、ほっこり出来る場所
として注目を浴びている活動「難病カフェ」。
最も安定した活動と、熱い盛り上がりを見せているエリアが九州です。

…ということで今回は「難病NET.RDing福岡」の事務局長・
永松さんと代表の池崎さんを招き開催された
「難病カフェシンポジウム２０２０」の様子をリポート。

主催は、ＤＰＩ日本会議・事務局次長の白井さん率いる
「難病の制度と支援の谷間を考える会」。
東京の「難病カフェとまりぎ」も同会が運営しています。

シンポジウムは1/19(日)新宿区の戸山サンライズで
行われ、26名が参加。前述の３名が登壇しました。

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１・永松さん
難病カフェ九州サミット報告
～地域のネットワーク化の意義と可能性～

（噂通り）本当に面白く会場が湧いた、永松さんのお話。
活動を開始した背景にも共感しました。

印象的だったのは、難病カフェとは
「家に帰ってからも生活の糧になるような、
ほっとできる場所」そして
「発信力のある一部の人だけでなく、
ごく普通の誰もが輝ける場所であるべき」ということ。

また九州の難病カフェ主催者は、お互いの良いところを
真似して発展し、失敗してもいいよ、というスタンスでやっている。

備品の準備や保管など、見えない苦労も多いことを知り
あらためて全国の難病カフェ運営者にお疲れ様です…と言う
気持ちになりました。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

２・白井さん
～難病カフェとまりぎの実践と
関東地域のネットワーク作りに向けて～

「難病カフェとまりぎ」を運営するにあたり区の施設を
借りてみるなど試行錯誤した結果、
会場選びの重要なポイントは「入りやすさと雰囲気の良さ」
にあるとした白井さん。

また、秋に予定している難病フェスにも触れるなどした後、
制度の谷間の解消に向けて尽力してきた彼らしく
「カフェの活性化が、難病法を良い方向にアップデート
することにつながることを望む」と語りました。

なお話題の「とまりぎ」は3/22(日)に
東京・末広町のトリオンプで行われる予定。
興味のある方はぜひチェックしてください。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

３・池崎さん

～地域を単位とした難病カフェの特徴と比較～

自らの生活拠点が変わり九州・関東両方の難病カフェを
知ったという池崎さんの
「（運営する視点での）地域の違い」は、興味深いものでした。

具体的には、会場へのアクセスと来場者数の関係。
場所が限られていることで関係各所との連携をとりながら
開催出来た福岡。
対してリソース（資源）が多い関東では、複数のカフェが
開催可能である一方で、実は都心以外は交通手段も限られ
集まりにくい。
（まさにその通り…(￣▽￣；)
複数の路線を乗り継ぐと結構な交通費がかかり
”気軽に参加”とはなりづらい）。

問題解消プランとして、オンラインカフェの可能性にも
触れた池崎さん。真夏や真冬など外出しづらい季節にもよさそう
だな～と個人的に興味深々です。

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２月３日（月）の午後に横浜で指定難病の医療費助成制度
の説明会があります。
あのおっそろしく難しい仕組みについて直接聞けるチャンス。

ＴＥＬかＦＡＸで事前申し込みが必要、先着５０名。

締切は１月２４日（金）です。

詳細は写真をごらん下さい。

たしか前回は結構早く満員になってしまった気がします
（←あぶれた人(-_-;)）ので、興味のある方はお早めに…。