ゆうこ新聞制作日記

難病患者のための防災講演（交流会）の第二弾として
「食事編」が、11/6（水）にあります。
避難所で支援経験のある管理栄養士さんによるお話。
興味深いですね。お時間の合うかた、ぜひ。
※事前予約が必要です。

以下、横浜市の健康福祉局発信の難病情報メール
マガジンより転記。

難病患者さんのための防災交流会（第2回）
※第1回は9/2(月)に終了しました。

[内容] 避難所での支援経験がある栄養士による
『災害時の食事や栄養』についての講話

[日時] 11月6日（水）14:00～16:00
（※要事前予約、先着順）
[講師] 栄養ケア・ステーション白朋苑　
管理栄養士　山田　恵子　氏

[対象者] 全ての難病患者・家族の方

[定員] 各回ともに60名　参加無料

[場所] 南区役所　1階多目的ホール（南区浦舟町2-33）
（ 市営地下鉄「阪東橋」駅（1Ｂ出口）から徒歩約8分
京浜急行「黄金町」駅から徒歩約14分）
[地図] https://www.city.yokohama.lg.jp/minami/annai/kuyakusyo-annai.html

[受付期間] 受付中

[申込方法] 氏名、住所、連絡先、疾患名、参加人数を
下記申し込み先まで電話またはFAXでお知らせください。

[問い合わせ・申込先]
南福祉保健センター高齢・障害支援課　高齢者支援担当(難病担当)
TEL:045-341-1140 FAX:045-341-1144

９月２日（月）横浜市南区役所で
「難病患者・家族のための防災」をテーマにした
講演と交流会があり、市内在住のＳＬＥとＭＧを持つ
友人と一緒に参加しました。

難病に特化した防災のお話を聴ける場はとても貴重。
防災の日の翌日、きれいで過ごしやすいホールで
（役所内の部屋をおさえるのって大変と聞いている）
このような時間を設けて下さった横浜市南区は
素晴らしいです。

登壇したのは、NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント
協会の池崎さん。神経難病のCIDP当事者で、
難病NET.RDing福岡の代表なども務めています。

池崎さんは2016年４月の熊本地震で被災。
体調の不安がある中、混乱する避難所や車中など大変な
日々を過ごしました。当時のことをまとめた分かりやすい
資料を見ながら聴くお話は、私たちの脳内で混線している
「まず何からしたらいいか」を整理してくれました。

「皆さんにやってほしいこと」として池崎さんが
呼びかけた内容の一部をご紹介します。

① 過ごす時間の多い場所（住まい・職場）の
ハザードマップをチェックして欲しい。

② 行政が指定している避難所・避難場所へ
「実際に歩いて」行ってみる。
※避難所と避難場所は目的が「まったく別」であると知っておく。

③ 避難所生活が困難（体調の問題など）な場合を想定し、
可能であれば広域避難も考えておく。
※遠方の親戚・知人などと互いに話し合っておけるのがベスト

④ 「自分が（個人的に）」なにに困るか（薬など）を
考え、準備しておく。
特に、毎日飲んでいる（欠かすと危険な）薬の予備は
いろいろなバッグ（車や職場、実家などもあると安心）
などに分散させておくとなお良い。
避難所や車中生活を経てご親戚の所に広域避難した
池崎さんは幸いそちらにも薬の予備を置いており、
命をつなぐことが出来ました。

⑤ 熊本地震時、食事よりも困ったことは
「トイレが使えないこと」というデータが。
詰まって使えなくなった(はずの)避難所の
トイレを「出るものは出る」から多くの方が…
という劣悪な環境だった。
横浜市でももちろん、災害時に同じことが
予想されるため、市販の災害用トイレセットもしくは、
45リットルゴミ袋と新聞紙、凝固剤、防臭剤などの
備えをぜひ。

⑥ 「ガラスや鏡が割れて飛び散ることを想定して」
寝室には、背の高い家具を置かない。
ベッドの近くにある窓ガラスや鏡はフィルムを貼る。

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プラスアルファの防災知識（意識）があると
なにが違うのかというと
「実際に起きた時のメンタル」が圧倒的に違う。
メンタルをやられると、体調は崩れてゆく。

不安をあおるのではなく、逆に
「知っていることで、今よりもちょっぴり安心できる」
という思いで、ゆうこ新聞は病気と防災について
これからもちょいちょい（時にグイグイ）触れていきます。

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ところで、その翌日３日の夕方、
横浜市にとんでもない集中豪雨が。
土砂崩れや冠水、車が流される事故もあったの
でした… ( ﾉД`)災害の種類が多過ぎる…

今年６月、統合失調症という持病を持つ、ともよさんと
出会いました。今日はそのともよさんが一生懸命書いた本
をご紹介。タイトルはズバリ、

「わたし中学生から統合失調症やってます。
水色ともちゃんのつれづれ日記」

本文に合わせ、ともちゃんと呼ばせて頂きまーす。

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ストーリーテラーは「水色ともちゃん」というキャラクター。
発病して最初の8年間、周囲への申し訳なさと苦しさから
ともちゃんが毎日こぼしていた大粒の涙から生まれました。

ともちゃんが14歳で発症したのは、
脳が“感じすぎてしまう”病気、統合失調症。

本書は、病魔が引き金を引いた中学2年生から高校時代、
閉鎖病棟への入院、信頼出来る医師との出会い、就労への
挑戦や挫折など、大きく６つに分かれて構成されています。

家族の葛藤にも触れ、娘のリストカットを知った
お母さん、精神疾患を「気合いが足りない」ととらえていた
お父さんなど「自分だったら…？」と深く考えさせられる
場面も。

ともちゃんが信頼する主治医、成重竜一郎医師
（なありぃ先生）の解説は非常に分かりやすく、
正直ちょっぴりこわい「幻覚」や「妄想」の仕組みを優しい
言葉で教えてくれます。

「根気よく付き合ってくれるなありい先生の言葉で生き続け
られた」と言う、ともちゃん。

“主治医との信頼関係が病気を良くする研究データがある”と、
以前、ゆうこ新聞で取材させていただいた平松類医師が言って
いたが、まさにそのケース。

寝る前に一日を振り返るとすべてがつらいと訴えるともちゃん
へ贈った、なありぃ先生のひとことには、わたしもハッとしました。

「音に敏感」「動くものが気になる」「本が読めない」
「幻聴」「妄想」などの症状に加え、身体にも不調が
あらわれる、統合失調症。
文中では、治療や眼球上転など薬の副作用などにも丁寧に
触れていて、むずかしい言葉並べて喜んでいる本よりもずっと
患者に優しいじゃんと思いましたよ、あたしゃ。

また「準備にエネルギーを使い果たし、先の約束が出来ない」
「就労に挑戦するも頑張りすぎてダウンする」などは
他の病気を持つ人たちにも共感出来るのではないでしょうか。

16才で退院後、少しずつ少しずつ人と触れ合うよう
になった、ともちゃんがなぜ、コミックエッセイを
書くことになったのかも後半に描かれています。

そうそう「あとがき」にもいいこと書いてありましたヨ～。

７月15日に、難病・内部疾患・見えない障害の方のための
ピアカンと称される、ピアカウンセリング公開セミナーがありました。

“ピア”とは「同じ背景を持った仲間同士」という意味で、
３０年前からピアカウンセリングのプログラムを取り入れて
いる、障害者の強い味方、ＮＰＯ法人町田ヒューマンネットワーク
さんが主催。

会場はＪＲ町田駅（東京都町田市）から８分ほど
の場所にある市民文学館ことばらんどの大会議場
で、スタッフを含め、男女１８名が集まりました。

本来は障害の当事者同士（ピア）で行うものですが、
今回の公開セミナーは、ピア・カウンセリングの存在を
健常者の方にも知って楽しんでもらうことを目的に開催
されました。
（もちろん、見えない障害に悩む人を始め、
さまざまな障害を持つ人たちも参加）

ピアカウンセリングの歴史や背景の説明の後、簡単な
自己紹介を経て、２人ずつペアになり互いの話を聴く
「ミニセッション」を中心にプログラムが進行。

ミニセッションとは、決められたテーマをもとに、
決められた時間内（今回は３分）で交互に「話す」「聴く」
というものでした。

その際の「鉄の掟」（笑）は、次の２つ。

１・相手の話をさえぎって、アドバイスしたりせず、
ありのままを受け入れる。
２・この日、聴いた話は絶対に漏らさない。
一歩部屋の外に出たら、忘れるくらいの気持ちで。　

と、プライバシーが完全に守られる中で
途中、休憩をはさみながら、計３人の方と
初めてのセッションを体験しました。

日常生活ではまず”ない”時間です。

日頃の自分は例えば「腹がたった話」などを聴くと
ついつい「それはムカつくね！倍返しだ！（古い）」と、
幼さと猛毒が垂れ流しがちなところ…（笑）
グッとこらえるのが大変(￣▽￣;)ウォー

そういった意味でも自分を見つめ直す貴重な時間でした。

「否定せず、ただ受け止めてる」
「感情を爆発させても、泣いても、
無理に話さずに黙っていてもいい」

これを、どうとらえるかが、
ピアカウンセリングが「今の自分」に必要か否か
のポイントになると感じました。

最後に…
ドアの外に出たから忘れるけど（笑）

セッションした人たち、３分じゃなく３時間話したい
ような楽しい人たちでしたヨー。

取材で「特にないよ」と返ってくるとホッとするほどに
多かった、睡眠障害に悩む声。

不眠で長く苦しい夜を過ごしている人、
１０代の頃から、ナルコレプシーなど「過眠症」という
難病（と知らぬままに）苦しみ、睡眠に未来を壊された人。

ケガの傷口のように「ねぇねぇコレ」と
"見せ合えない"

そして、誰かと比べられない

睡眠障害をテーマにした、３４号です。

アンケート回答や、座談会形式の取材、
イラストや４コマ漫画など、制作に協力して下さった
皆さま
読後の感想や、切手などの応援を下さる皆さま
あらためて感謝申し上げます。
ありがとうございました！

近年の豪雨は、地震と同じくらい恐ろしく、
身近な災害のもとです。

アミーゴの「難病×災害」最終回は、2015年に川の堤防が
決壊する豪雨に見舞われた茨城県常総市で、外国人居住者
らの支援に尽力した横田さんのお話。

当時は、役所が水没したことで防災無線は役に立たず
ライフラインも止まり、住民は大混乱に陥りました。

横田さんのお話で特に印象的なことは、

◇大切なものは、高いところへ

水害に見舞われそうな時は、アルバムや大事な書類など
濡れたらアウト（後に待っている恐ろしいゴミ処理作業の意味
でも…）なものは、なるべく高い所（2Fなど）に移動する。
※アパート1Fに住む私は白目をむきましたが…( ;∀;)

◇トイレについて

凝固剤入りの防災用トイレは役に立つ

◇避難所で過ごすメリット
・情報が入る。
・保健師らに（体調などを）相談するチャンスが。
・不安を話し合える相手がいる。

◇デメリット
・災害即日現れる、泥棒に気を付けろ！
・ペットがいると難しい。

◇被災者が最も困ったこと

災害ゴミの問題（備えようがない）

◇固い床で過ごす、避難所暮らしの「体調」の
ために備えるおススメは、エアーベッド。

◇「常総オリジナル防災セット」は、
食糧ではなくトイレと電源に重点を置いた。　

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横田さんは、現存の福祉避難所について
次のように言及。

「たとえ難病や障害者、高齢者であっても
自らの力で行かなくてはならないという点で
"機能することは、ない"」
「（ハンデがあると）一次避難所に行くことさえ難しい
のではないか」
そのためにも「福祉避難所を変えたい」という横田さんの
言葉に胸を突かれる思いでした。

４回に渡る「難病と災害」は今回が最終回。
読んで下さりありがとうございました。
ゆうこ新聞は難病や障害を持って被災することに関して、
これからも勉強していくと決めました。

きっかけを下さった、難病カフェ・アミーゴさんに
あらためて心より感謝申し上げます。

今朝９時頃、関東南部で震度４の地震が。
ドーン！とくる揺れでした。
このタイミングで「難病と防災」リポート第３弾。

熊本地震（2016年４月、最大震度７）で被災した、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）の池崎さんが
登壇。当時の体験から「自分の身は自分で守る」意識を
持つ大切さを呼びかけました。

【　熊本地震、避難所の衝撃　】

・寒い。トイレも使えない。
・人が密集、感染のリスク、ストレス、不眠、過労。
・車椅子の人も室内に入れないなど、
配慮の余裕も伝える窓口もない。

・車中避難には、上記のリスクから解放される一方
情報や物資が得られないというデメリットも。

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池崎さんは「災害時は家族や友人、医療、福祉すべてに
おいて"日ごろと同じ感覚"で頼ることは出来ない」とし
それぞれが出来る備えについて、次のように語りました。

【医療について】

◇　くすり

・薬の予備は、最低でも２週間分必要。
・「常に14日分（災害用として）余らせたいのですが…」
などと主治医に相談。
・「ストップすると危険な薬」など、優先順位を知る。
・飲んでいる薬のリストを持っておく。
・避難中の食事は炭水化物に偏り、体調を崩しがち。
ビタミン系のサプリメントなどがあると良い。

◇　病　院

・いつもの病院以外に「自分の病気」に対応して
くれる別の病院を調べておくと安心。

【自分を守るために、やっておきたいこと】

・避難のシュミレーション
・近隣の方に自分の病気の特徴を知ってもらう。
・ＳＯＳ出来る相手を複数持つ
・「これがあれば、わたしは大丈夫」と思えるもの
例えば呼吸法、心を落ち着かせる香り（いつも使っている
ハンドクリームなど）、耳せんなど。

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後半は特に、女性ならではの細やかな発想で
素晴らしい。誰もがメンタルをやられる災害時に、
少しでも病気を悪化させないよう、心の面でも
備えたいものです。

アミーゴの防災、たぶん次回が最終回。

一緒に防災を考えよう！…と書いた矢先に
また、大きな地震。
新潟・山形地震で被災された方々に
お見舞い申し上げます。

「難病と防災の話」急がなくては('Д')

今日は先日の続き、難病カフェアミーゴ、第二弾。

プログラム１・
アミーゴスタッフによる東北被災地リポート

今年３月末、被災地を訪ね３人の患者（関節リウマチ
・多発性硬化症・てんかん）から聞いた、当時のお話。

「足腰が不自由で避難所の和式トイレが使えない」
「避難生活の心の支えは、同病の友人や、趣味の
日本舞踊」南相馬市・女性・関節リウマチ

「一時津波にのまれた。避難所では（全盲でも）
荷物運びを依頼されるなど、配慮のない状況。
やむなく自宅の２Ｆで避難生活を送った」
石巻市・女性・多発性硬化症（全盲）

「差別や偏見に苦しみ（災害時でも）病気を隠し
がちなてんかん患者のために、地震発生直後から
24時間の電話相談窓口を開いた」
仙台市・女性・てんかん

お話のひとつひとつが言葉では表現できない、
みぞおちのあたりにドーン！と来るものでした。
中でも、一番大切だ感じたのは

「病気のことを周りに打ち明けておくこと」

特に「見た目に分からない病気」を持つ人には
これが必要不可欠な「備え」だということを
今回のお話から教えていただきました。

ご近所さんにどうやって伝えてゆくか。
いきなり難病で～って言われても困っちゃう
よね(￣▽￣;)考えて行動にうつして行きます。

もちろん相手のことも知り、お互い助け合える
のがベスト。

次号「難病と防災③」に続きまーす。

６月16日、少々遠くまで取材に行きました。　　　　　　　
（つくばエクスプレスに乗れて嬉しかった）

お邪魔したのは、茨城県内で毎月１回開催している
「難病カフェ・アミーゴ」さん。
多発性硬化症の桑野さんと、クローン病の吉川さんに
よる人気の難病カフェで、５月で３周年を迎えました。

３９回目となる今回は、関節リウマチ、クローン病、
再生不良貧血、若年性パーキンソン病、全身性エリテマ
トーデス、先天性ミオパチー、多発性強皮症、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎などの難病患者と
支援者など約30名が参加。

以前から行ってみたかったアミーゴさん、
今回を選んだ理由のひとつは「防災」がテーマだった
からです。
例えば横浜で大きな災害が起きた時（起きませんように）
太陽に当たれない・体力のない・薬が欠かせない自分は
１００％足手まといになるでしょう。
でも、ほんの少し「予備知識」があれば、ちょっとは役に立つ
…かもしれない(￣▽￣；)…そんなところです。

話は「難病カフェ・アミーゴ」に戻り、自己紹介の後には
次の５つのプログラムがありました。

１・アミーゴスタッフによる東北被災地リポート
２・難病ＣＩＤＰ患者で、熊本地震を体験者の
池崎さん（ゆうこ新聞にもご登場頂きました！）
のお話
３・災害時要配慮者の支援に関する提言　
茨城ＮＰＯセンターコモンズ　たすけあいセンター
ＪＵＮＴＯＳ　横田さんのお話
４・「難病と災害」に関するグループワーク
５・アミーゴのアイドル、未和ちゃんの素敵な歌

切り取る場所に悩む、素晴らしいプログラムなので
何回かに分けてゆっくり書いてゆきたいと思います。

今日は取り急ぎ、感想をひとつだけ。

難病（持病）のある人は、災害に対して特別な、
プラスアルファの「意識」が必要です。

持病や障害があろうと、大災害が起きたらたぶん、
誰も配慮してくれないと思っておいたほうがいい。

こんなこと書くと
「どうせこんな身体…」ってヤケになりがちだけど、
少しでも備えておきましょう。きっときっと違います。

わたしも防災の素人です。
このブログを読んでしまった機会に（笑）
ゆうこ新聞と一緒に防災について考えませんか。

続きはまた！

６月８日（土）難病カフェ・おむすびの新井さんの講演を
聴きに行きました。

会場はstudio753（東京・日暮里）。精神科医の阿部哲夫
先生やソーシャルワーカーの方による、ご高齢・認知症・
ご家族のための「オレンジカフェ・にっぽりんぐ（現在は
毎月第２土曜日開催）」で、「生活のしづらさ」という
共通点を持つ、難病と認知症を持つ人たちが互いを
知るきっかけになれば…と企画されたものです。

約30名が集まった会場では、懐かしい名曲（昼間に
しらふで”銀座の恋の物語”を聴いたのは初めて！）を
歌い、皆様の美声に酔った所で新井さんのお話が。

13歳で全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）を発症、
入院先の院内学校で勉強した新井さん。
退院後、通った一般の中学校で起きた辛い出来事を
「病気になった自分が悪い」と処理することで、
壊れそうな心を守り過ごしていたといいます。

社会に出てからも、体力が無く休日はひとり横になって
過ごすことが多く、症状よりむしろこの「孤独感」が
辛かったと当時をふり返りました。

「この時のような気持ち」を話せる場所があれば…と
新井さんは2017年「難病カフェ・おむすび」の活動を
開始（第一回の様子は、ゆうこ新聞29号に掲載）。
親しみやすく、人々を”むすびつける”存在でありたいと
いう想いから「おむすび」と名付けました。

過去６回行われたカフェの様子を紹介しながら、
「見た目に分かりづらい病気を持つ苦悩」「就労の悩み」
などを安心して話せる「難病カフェ」の社会的重要性を
訴えた新井さん。
講演の最後に呼びかけた次の言葉が印象的でした。

「誰もが孤立しない、生きやすい社会を作りたい。
それはすなわち、誰もが生きやすい社会なのではないか」

講演後、主催者の阿部先生から、
「難病の話は、自分が携わっているデイケアとの共通点が
ある」という感想があった他、参加していたアイザックス
症候群、再発性多発軟骨炎、統合失調症などの持病の
ある方々も積極的に意見交換し、非常に勉強になりました。