ゆうこ新聞制作日記

６月８日（土）難病カフェ・おむすびの新井さんの講演を
聴きに行きました。

会場はstudio753（東京・日暮里）。精神科医の阿部哲夫
先生やソーシャルワーカーの方による、ご高齢・認知症・
ご家族のための「オレンジカフェ・にっぽりんぐ（現在は
毎月第２土曜日開催）」で、「生活のしづらさ」という
共通点を持つ、難病と認知症を持つ人たちが互いを
知るきっかけになれば…と企画されたものです。

約30名が集まった会場では、懐かしい名曲（昼間に
しらふで”銀座の恋の物語”を聴いたのは初めて！）を
歌い、皆様の美声に酔った所で新井さんのお話が。

13歳で全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）を発症、
入院先の院内学校で勉強した新井さん。
退院後、通った一般の中学校で起きた辛い出来事を
「病気になった自分が悪い」と処理することで、
壊れそうな心を守り過ごしていたといいます。

社会に出てからも、体力が無く休日はひとり横になって
過ごすことが多く、症状よりむしろこの「孤独感」が
辛かったと当時をふり返りました。

「この時のような気持ち」を話せる場所があれば…と
新井さんは2017年「難病カフェ・おむすび」の活動を
開始（第一回の様子は、ゆうこ新聞29号に掲載）。
親しみやすく、人々を”むすびつける”存在でありたいと
いう想いから「おむすび」と名付けました。

過去６回行われたカフェの様子を紹介しながら、
「見た目に分かりづらい病気を持つ苦悩」「就労の悩み」
などを安心して話せる「難病カフェ」の社会的重要性を
訴えた新井さん。
講演の最後に呼びかけた次の言葉が印象的でした。

「誰もが孤立しない、生きやすい社会を作りたい。
それはすなわち、誰もが生きやすい社会なのではないか」

講演後、主催者の阿部先生から、
「難病の話は、自分が携わっているデイケアとの共通点が
ある」という感想があった他、参加していたアイザックス
症候群、再発性多発軟骨炎、統合失調症などの持病の
ある方々も積極的に意見交換し、非常に勉強になりました。

今日は「居場所」のお話。

毎月第３土曜日の午後（※変更の場合有）に、
障害の種別（有無）を問わず楽しく話せる
「ほっとカフェＭ」を開催している
町田ヒューマンネットワークさん。
https://www.cil-mhn-enjoy.com/

「どんなに重い障害があっても、慣れ親しんだ地域で
人生を楽しもう」という志のもと、30年程前に
誕生した自立生活センターです。

今年の１月13日、難病法の勉強会（難病の制度と支援の
谷間を考える会）で出会った吉野裕子さん（難病
当事者）がピアカウンセラーとして働く場所で、
ゆうこ新聞も第91回目（！）のカフェ（５/18）に
参加させて頂きました。

さまざまな障害を持った当事者やご家族、
ヘルパーさんなど合わせて約20名程が集まった
会場には、カフェの名物マスター実さんが丁寧に
淹れる美味しいコーヒーの香りが漂っていました。
（期待以上の香りと味わいにビックリ＆ニッコリ、
しっかりおかわりも頂きました（笑）

14：00に始まったカフェは、30分の雑談タイムの後、
「ゴールデンウィークの想い出」を添えた
自己紹介順番に話してゆくスタイルで進行。

「鎌倉や熱海などに出かけて楽しかった」
「残念ながら風邪でダウン」「通常通り、仕事」
「掃除が出来て満足」「ひとり暮らしの練習を始めた」
「預かった子猫のお世話でメロメロ」…など、

それぞれの想い出を楽しく共有しました。

理事長の愛ちゃんこと堤愛子さんの番では、
「横浜みなとみらいの大観覧車は車椅子でも乗れたよ」
という、まさしく“ほっと”な話題の提供があり、
車椅子の方が多く参加していた会場からは
歓声があがりました。

後半は、５月生まれの人たちのバースデーを、
手作りのコロッケ（激ウマ）や、吉野さんからの
贈り物、２種類のケーキで祝いながら、

しゃべりたい人、食べたい人、くつろぎたい人、
誰がどう過ごしても自由な時間を各々が
楽しみ（ここが、いいね！）温かく楽しい時間はあっと
言う間に流れ、終了の16：00を迎えました。

次回のほっとカフェＭは、
６月15日（土）１４：００～１６：００。
参加費はカンパ制。
誰でも気軽に参加出来ます。

町田にアクセスしやすい地域に
お住まいの方はぜひぜひ(*‘∀‘)

現在発行中のゆうこ新聞３３号「つえを持つ暮らし」
に、感想を寄せて下さりありがとうございます。

レジでお会計の時などに、杖がパタンと倒れてしまう
お悩みの解消に、100均のスプリングキーホルダーを…
という記事を掲載しましたが、今日は

同じく（みんな大好き）100均で売っているマスコット
をアレンジするなどして杖ホルダーを手作りした
静岡県のゆきえさんの作品をご紹介します(^^)

はさむ部分は、中に洗濯ばさみを入れたそうです。
滑り止めは、キッチン用品のマットを切ったもの。

素敵なアイデアありがとうございます！

今日は「病気があっても大丈夫と言える社会の実現」
を目的に誕生した、一般社団法人ピーペック（PPeCC）
https://ppecc.jp/
さんによる「第一回・ピーペックカフェ」のリポート。
※5/11　東京・浜松町　シミックホールディングス（株）
オープンスペースにて開催。

当事者ひとりではどうにもならないことが多い、
病気による悩み・社会の壁。
これを、様々な形でサポートしてきたメンバーが
「チームで解決していこう！」と立ち上がった…
これが、ピーペックの正体。
福祉の戦隊ヒーローのようです。

リーダーは、3歳で慢性腎炎、18歳から透析を32年、
合併症による癌などを体験しながらも、数々の患者活動に
尽力してきた宿野部武志さん。
他のメンバーも、当事者サポートのプロフェッショナルが
バランス良く揃っていることを心強く思いました。

ピーペックが掲げる活動内容は幅広く、

・患者の就労や社会進出への支援
・高齢化・後継者不足などに悩む患者会のサポート
・薬や医療機器を作る人たちとの情報交換

など多岐にわたります。

さらに今回のカフェの参加者にワークショップ形式で
「ピーペックにやって欲しいこと・共にやりたいこと」
を募ったところ、各テーブルから素晴らしい
アイデアが寄せられていました。

この“参加者（30名ほど）”というのが、
スゴイ人といいますか、取材したい方だらけ（笑）
中には、ゆうこ新聞いいね～とほめて下さる方も
いたものですから、懇親会のハイボールが美味いの
なんのって(￣▽￣)へ、へへ…←何しに行った

冗談はさておき、

ピーペックさんが目指す活動のイメージに掲げる
「ＳＵＮＢＵＲＳＴ（＝雲間から光が差す）」。

病気で当たり前の日常を失い、今も真っ暗な
空の下でポツンといる人に差す光となることを
強く期待したい。応援していまーす！

平成の終わりに、一冊の本「人生いつでも花開く
（ヒロコ・ムトー 著　野絵瑠社）」をご紹介します。

これは、女性の人権を訴えることなど出来なかった大正～
昭和初期、優秀な女性たちの才能が葬り去られた時代に、
北九州・門司で生まれた女性が、数々の困難に直面
しながらも懸命に生き、晩年に世界を驚かせる大輪の花を
咲かせたノンフィクションです。

「ある女性」とは、武藤正子さん。
著者、ヒロコ・ムトーさんのお母様で、病床から見える
空を毎日ハガキに描き続けた正子さんの「雲日記」を、
ゆうこ新聞11号（2013年春発行）で
ご紹介させていただきました。

見えない片目と曲がらない足に加え、本人が
「病気のデパート、これ以上買い物したくない」と
呼んだ身体。
そんな正子さんの人生で最も注目したいのは、
彼女の「７０歳からのリスタート」。

念願のパステル画教室に通い、見えない目をこらして
一生懸命に描くが（目の障害で）他の人と同じ形が
描けない。
バナナも（色が分からず）ピンクに塗ってしまう。

しかし「心で描いた本物の絵」と評された作品は、
７２歳以降、３回も入選を果たすのです。

反比例するように勢いを増した病魔により、
ベッドに横たわって過ごすようになった正子さんが
西の窓から見える空をハガキに描き続ける
（※これが前述の「雲日記」）日々を送り、
ひとりでトイレにも行かれなくなった88歳。

「まだ自分にも出来ることはないか」と、
身近にある包み紙や和菓子の箱で、
３～５㎝手のひらサイズの「豆紙人形」を
作り始めます。

「心で絵を描く」と言われた正子さんによる、
ストーリー性豊かな豆紙人形の世界が、のちに
とんでもない“シンデレラルート”で海を渡ることに…。

当時の大統領の名前まで飛び出す展開、
ぜひ実際に読んでみて欲しいです。

人生のピークとは、いつなのか。
それは、誰が決めるのか。

窓から今日の雲を眺めながら、考えたくなる一冊でした。

ちなみに「雲日記」を掲載したゆうこ新聞１１号の
テーマは「生きがいってなんだろう？」でした。
６年も前の話、なつかしいな～（笑）

今日は、取材というよりも
世の中のことを知らないゆうこ新聞が
社会科見学（？）に行ったお話です。

さかのぼること半月前、4/5(金)の午後に
東京・池袋で希少疾患の情報を配信する「RareS.(レアズ)」
というWebサイトを作っている方々にお会い出来ました。
https://raresnet.com/

10年以上治験の支援事業を行ってきた（株）クロエさんが
（治療・薬などの）研究・開発をする人たちと、
難病や希少疾患の患者をつなぐ目的で
誕生したサイトで、

３月に神奈川ＲＤＤ講演会、難病カフェ・とまりぎで
お会いした、レアズの熊谷さんがゆうこ新聞を持ち帰り
社内の方々が興味を持って下さったのがご縁でした。

患者数が少ない＝情報量が少ない。
これによって、当事者は孤独や不安を感じ、
研究者は（把握したい患者の声の絶対数が少ないことで）
道が開けない。

ここをなんとかしよう！と頑張っているのが、レアズ。
（・・・で、あってるかな？(￣▽￣；)）

ＳＬＥを発症したての頃は
「世界初の完治した人になる！」とか、
新薬が出たら一番先に試したい！と
軽ーく言っていた私ですが、

副作用の苦しさや、年々重くなる医療費負担が、
それが簡単ではないことを身体で知りました。

だから、レアズのような存在が
さまざまな難病の治療に関し、
良いことも悪いことも「本音」で情報交換
できる場所となるように期待しています。

当事者以外の人が自分たちの病気や抱える問題を
一生懸命、一緒に考えてくれる様子はありがたく、
本当に嬉しいものでした。
もちろん、ゆうこ新聞に興味を持ってくれたことも。

またぜひ、お話の続きをお聞きしたいです。

ゆうこ新聞３３号が出ました。

6カ月ぶりの発行です(￣▽￣;)
テーマは「つえを持つ暮らし」。

アイザックス症候群、コーガン症候群、
混合性結合組織病、多発性硬化症、関節リウマチ、
シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス、
重症筋無力症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、
脳出血などで、歩行に支えを必要とする方々に、
ご協力頂きました。

“杖は（身体だけでなく）
折れそうな心のつっかえ棒になってくれている”
「神奈川県・女性・アイザックス症候群」

つえを持つ人も
（今は）持たない人も
みんなで読もう（笑）春の号。

～はじめに～

「難病カフェ」とは、特定のお店の名称ではありません。
「（病名を問わず）患者たちが安心して話せる場所を
作ろう」という目的で開催されるイベントを指すことが
多く、全国各地でじわじわと広がっているステキな活動
です。

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3月24日に開催された難病カフェの名は「とまりぎ」。
主催は「病名の壁を越え自由につながろう」と提案し、
数々のイベントを手がけて来た白井誠一朗氏による
「難病の制度と支援の谷間を考える会（タニマ―の会）」。

場所は東京・末広町駅から２分の「カフェ　トリオンプ」
で、キリン福祉財団サポートのもと、店内には和やかな
空気と笑い声が溢れました。

参加したのは（順不同・関係者含）クローン病・多発性硬
化症・ナルコレプシー・慢性炎症性脱髄性多発神経炎・
全身性エリテマトーデス・先天性ミオパチー
・サルコイドーシス・下垂体機能低下症・高次脳機能障害
などを持つ、男女15名程。

初対面でもまるで以前からの友人のように自然と
過ごす様子に、難病カフェの重要性をあらためて
感じました。

費用や準備の関係もあり、事前申し込みの必要が
「有り・無し」２つのタイプがある、難病カフェ。
今回は後者で、当日ふらりと参加出来るのが魅力でした。
（主催者側はとても不安があったでしょう…）

会費は200円（ドリンク付き）。美味しいケーキと
セットでも500円という、何ともありがたい金額でした。

終了後は、３つの難病カフェ「アミーゴ（茨城）」
「おむすび（東京）」「とまりぎ（東京）」の主催者
ミーティングが行われ、それぞれの活動について
報告と意見を交わしました。

主催するメンバーが難病を持つ当事者であることから、
カフェ開催の場所探し、準備、広報、すべてが文字通り
「身体を張って」の作業。
アクセスが良く、車椅子でも入りやすく…などの条件を
100％満たす場所を見つけるのはほぼ不可能で、
見えない苦労をされていることでしょう。

ゆうこ新聞の取材（日時・場所は別）によると
「日常の悩みを口にすると“病気アピール”と
とられ、人と話すのが怖くなった」「ＳＮＳのやりとりに
疲れた」という声も多く、難病カフェような「安心して
話せる場所」の存在は、これからますます求められて
いくと思います。

（からだに気を付けながら）
ガンバレ！全国の難病カフェ！

～はじめに～

① 今日（も）長いです！のんびり読んで！

② 当ブログ３／３付け
「RDD2019 ～２月最終日は、何の日？～」
を読んで下さると、より分かりやすいです。

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3月23日（土）の午後、かながわ県民センター7Ｆ
会議室にて、神奈川難病団体連絡協議会（通称・難病連）
https://nanren-kanagawa.jimdo.com/
主催のもと「かながわRDD　講演会」が行われました。

RDDとは「Rare Disease Day」の略で
希少・難治性疾患…つまり、

患者数が少なくて心細い！
原因や治療法がハッキリ分からないから心配！

…という病気に苦しむ人たちが世界中にいることを、
みんなで考えよう、 同じ地球の仲間だしと
いう日のことです（雑だね）

時期は、毎年２月の最終日（2/28 or 2/29）で、
もともとは、スウェーデンの研究者と（希少疾患）患者ら
の雑談から始まり、世界中に広まったRDD。
それが「うるう年（2/29）」だったことから
「珍しい（レア＝Rare）日」「珍しい病気」
レアレアつながりでこの名前になったそうな…。
あっ、ダジャレじゃん…(￣▽￣；)

日本では2010年から各地でいろいろなイベントが
行われ始め、10周年を迎えた今年、ここ神奈川県でも
ついに、始動するよ！…という講演でした。

登壇したのは、RDD事務局長でNPO法人Asrid代表の
西村由希子さん。
2008年に西村さんが（研究者として）出席したアメリカで
行われた（薬をつくる）会議でRDDの活動を知ったこと
が、RDD JAPANが生まれるきっかけとなりました。

医療・研究・企業・患者など「置かれた立場の違う人
たち」が同じ場で気さくに話をする様子に（日本との違いを
感じ）西村さんは大変ショックを受けたそうです。

帰国後、2010年から日本でRDDをスタートした西村さん。
もちろんすべて順風満帆…とはいかず、はじめは
アメリカから突然やってきて活動を始める様子に
「黒船のように思われた（怪しまれた）」と
笑い話として振り返りました。

実際は笑えないご苦労がてんこ盛りだったと
思います…( ；∀；)

RDD JAPANを始めるにあたっての決め事は

・学ぶだけでなく、楽しめる場とする
・「すべて」の疾患の日とする。
つまり「この病名だけ」などと決めない。

そして…

・はじめたら、あきらめないで続ける

また各地で行うRDDイベントの規模の大小は
問わず、時期も「2月の最終日」に固執せず、
2月から3月末の間に開催するものとしました。

また、わたしが特に感銘を受けたのは、

「希少疾患に苦しむ患者は、世界中で3憶5千万人
いるとされ、それは全世界の人口の4.6％。
アメリカ合衆国の人口よりも多い。
（それでも”少ない””関係がない”と言えるだろうか）」

「患者たちは、ずっと病院で過ごすわけではなく
“日常”がある」

「その人たち”に”何が出来るか。そして
その人たち”と”何が出来るかを考える」

「患者たちだけで”出来る”ことと、
患者たちだけでは”出来ない”ことがある」

「草の根運動が、世界を変える」

などといった、パワーワードの数々。

偶然にも（RDD JAPANと）同じ2010年に創刊した
ゆうこ新聞も、
「病名問わず（病気によって）当たり前の日常を
失った人たちへ、小さなお楽しみを」と
始めたものなので、すごく心に響いちゃいました！

講演後、後半は西村さんと当事者らによる
交流会。
（順不同）クローン病、パーキンソン病、
全身性エリテマトーデス、ＡＬＳ、特発性血小板減少性
紫斑病、網膜色素変性症、重症筋無力症、
皮膚筋炎・多発性筋炎、関節リウマチ、脊髄小脳変性症
の当事者、ご家族、患者会に携わる方など約２０名が
参加しました。

自己紹介を兼ねひとり約５分ほどのフリートーク。
それぞれが口にする「病気と共に生きてきた時間」に
誰もが思いを馳せ、真剣に耳を傾けました。

桜が咲く今、来年の２月の話をされてもピンと来ない
とは思いますが、
季節が移り変わり、吹く風が冷たくなった頃に

「そういえば２月って、めずらしい病気のイベントが
あったね！」と思い出していただけたらサイコーです。

先日行われた「難病克服ガールズ（ＮＫＧ）」
https://nanbyousurvivor.simdif.com/　による
横浜でのイベントのリポートです。約１年ぶり。

３月９日（土）会場は八洲学園大学（横浜市西区）。
関節リウマチ、強皮症、若年性パーキンソン病、
視神経脊髄炎、シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス、
多発性硬化症など様々な病気を持つ女性たちで、
関係者を含め約20名が参加しました。

当日のプログラムは、ＮＫＧ（くみねーさん、まみりんさ
ん、あいりんさん）の３人による病気の体験談や克服まで
のプロセスなどを語る講演（計120分）の後、
希望者による交流会60分というプログラム。
（もちろん、途中休憩あり）

都合により大遅刻( ;∀;)の私は、あいりんさんの講演だけ
拝聴。カウンセラーとしても活躍するあいりんさんが語る
「病気とストレスの関係」については、配布された資料も含め、
非常に分かりやすいものでした。

たとえば、

（明らかにストレスで）病気を発症した当時を振り返り、
・「精神的ストレスで病気になった」とは言いづらく、
かつ「周りから可哀想と思われたくなかった」

・病気の原因のひとつは「自分の性格にある」と考え、
（克服するために）「心の訓練」をした。

具体的に行ったのは、

・幼少時までさかのぼり、自分を見つめ直した。
・意識して「自分自身にも」優しく。
・感情の最後を「右肩上がり」で終わるように努力。

などなど。多くの方に共感できる内容でした。

その後、交流会（参加者によるフリートーク）では
「病気との向き合い方」「主治医との関係」「薬の不安や
疑問」などが話し合われました。

つくづく、病名は違えど抱える問題は…そっくりダー！

最後は、会を進行したＮＫＧの皆さんから、

くみねーさん
・「（西洋医学の在り方に対し）難病と言われていても
“治らない病気”ではない、というスタンスをもって」

まみりんさん
・「難病という名前が“病気をつくっていると思う」

といった心強いメッセージを送る様子に元気をもらい、
帰って来ました。ちゃっかり、ゆうこ新聞も配らせていた
だきありがとうございました。

ＮＫＧの皆さんは、各地で様々な活動をされています。
興味のある方はぜひチェックしてください(^^)/