ゆうこ新聞制作日記

関内駅そば、横浜スタジアム裏手。すぐ先には中華街
（そして、近くで見てはいけない横浜の海！）という
最高のロケーション、Ｙカフェ　パーショ。
http://yokohama-ywca.jp/programs/cafe/index.html

さまざまな壁を乗り越え、社会に一歩踏み出す女性を
サポートする中間的就労の場（ＤＭより引用）で、以前
ゆうこ新聞でも取材させて頂いたＮＫＧさんによる
「（難病を持つ人の）お話し会」の会場としても
利用されています。

そんなＹカフェ　パーショさんが３周年記念イベントを
１１月１８日（月）～２３日（土・祝）に行います。
興味のある方はぜひ足をお運びください。

イベント以外の日も、美味しいランチやドリンクを
楽しみながら、本当にのんびり過ごせます。
日々のアレコレに疲れた時はぜひ、パーショで読書を。

通常の営業は、月曜日〜金曜日
11:00〜16:00。
事前にスケジュールを必ずチェックしてからどうぞ。

12月５日（木）の午後、筋ジストロフィー講演会が
あります。
場所は神奈川産業保健総合支援センター。

講師は箱根病院　神経筋・難病医療センターの
小森院長（かながわ難病相談支援センター
・センター長）。事前申し込み制です。
詳細は写真のチラシをご覧ください。

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ここからはゆうこ新聞の勝手な意見なんですが

チラシ裏の「駐車場無し・公共交通機関を利用して」
の件。会場の横浜駅周辺にはコインパーキングが複数
あります。もし「車でだったら行かれるのだけど…」
という方はよろしければその旨、難病相談支援センター
にお問合せされてみては…と思います。

かながわ難病相談支援センターさんにおかれましても
風邪やインフルが流行中の今、なんだかの配慮を
して下さるとかっこいいと思います。

膠原病患者のための交流会のお知らせです。
今回は鍼灸マッサージ師の河内香久子先生を
お招きして、ツボやアロマを活用したリラックス法を
教えて頂きます。
後半は、フリートークの交流会の予定。

場所は横浜市営地下鉄センター南駅徒歩６分
都筑区役所６F大会議場。
11/5（火）13：00～15：00

事前予約必要です。
とりあえず、予約して（笑）体調とご相談の上
ぜひご参加下さい(^^)ゆるーい会です。
↑※区役所の人じゃないのにえらそうでした

ちなみに、近隣には
・映画館（１０９シネマ）
・ショッピングモール（東急系）
や、お値段以上二〇リ
安いスーパーや、新鮮な地元横浜野菜を買える
お店など寄り道できるところが複数ありまーす。

ゆうこ新聞３５号が出ました。
「台風１９号で用紙が届かないよ事件」
「休日の郵便ポストいっぱいで入りきらない事件」
などを経て、約５日遅れの発行です(￣▽￣;)

今回のテーマはひとり暮らし。さまざまな病気を持って
１人で暮らす方の本音を取材しました。
体調が急変した時の不安、マイペースで暮らせる安心感
などが語られる中（アンケートで）予想以上に多かった
声は「ひとり暮らしでは無い人」からの「でもね…」。

例えば
「（病気が原因で）仕方なく実家に戻っただけ」
「３人暮らしだけど、寝込んでも気にかけてくれないよ」
「ひとり暮らしに戻りたい。空気がよどむ」

た、大変だ( ﾟДﾟ)ということで急遽、複数で住んでいる方の
アンケートも追加しました。さて、結果は…？

他、全身性エリテマトーデス（SLE）を持ってひとりで
暮らす５人の女性の日常や、新たにスタートした「弱者の防災
（病気や障害を持つ人のための防災）」などを、A3一枚に
ギュウギュウ詰め込みました。

難病患者のための防災講演（交流会）の第二弾として
「食事編」が、11/6（水）にあります。
避難所で支援経験のある管理栄養士さんによるお話。
興味深いですね。お時間の合うかた、ぜひ。
※事前予約が必要です。

以下、横浜市の健康福祉局発信の難病情報メール
マガジンより転記。

難病患者さんのための防災交流会（第2回）
※第1回は9/2(月)に終了しました。

[内容] 避難所での支援経験がある栄養士による
『災害時の食事や栄養』についての講話

[日時] 11月6日（水）14:00～16:00
（※要事前予約、先着順）
[講師] 栄養ケア・ステーション白朋苑　
管理栄養士　山田　恵子　氏

[対象者] 全ての難病患者・家族の方

[定員] 各回ともに60名　参加無料

[場所] 南区役所　1階多目的ホール（南区浦舟町2-33）
（ 市営地下鉄「阪東橋」駅（1Ｂ出口）から徒歩約8分
京浜急行「黄金町」駅から徒歩約14分）
[地図] https://www.city.yokohama.lg.jp/minami/annai/kuyakusyo-annai.html

[受付期間] 受付中

[申込方法] 氏名、住所、連絡先、疾患名、参加人数を
下記申し込み先まで電話またはFAXでお知らせください。

[問い合わせ・申込先]
南福祉保健センター高齢・障害支援課　高齢者支援担当(難病担当)
TEL:045-341-1140 FAX:045-341-1144

９月２日（月）横浜市南区役所で
「難病患者・家族のための防災」をテーマにした
講演と交流会があり、市内在住のＳＬＥとＭＧを持つ
友人と一緒に参加しました。

難病に特化した防災のお話を聴ける場はとても貴重。
防災の日の翌日、きれいで過ごしやすいホールで
（役所内の部屋をおさえるのって大変と聞いている）
このような時間を設けて下さった横浜市南区は
素晴らしいです。

登壇したのは、NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント
協会の池崎さん。神経難病のCIDP当事者で、
難病NET.RDing福岡の代表なども務めています。

池崎さんは2016年４月の熊本地震で被災。
体調の不安がある中、混乱する避難所や車中など大変な
日々を過ごしました。当時のことをまとめた分かりやすい
資料を見ながら聴くお話は、私たちの脳内で混線している
「まず何からしたらいいか」を整理してくれました。

「皆さんにやってほしいこと」として池崎さんが
呼びかけた内容の一部をご紹介します。

① 過ごす時間の多い場所（住まい・職場）の
ハザードマップをチェックして欲しい。

② 行政が指定している避難所・避難場所へ
「実際に歩いて」行ってみる。
※避難所と避難場所は目的が「まったく別」であると知っておく。

③ 避難所生活が困難（体調の問題など）な場合を想定し、
可能であれば広域避難も考えておく。
※遠方の親戚・知人などと互いに話し合っておけるのがベスト

④ 「自分が（個人的に）」なにに困るか（薬など）を
考え、準備しておく。
特に、毎日飲んでいる（欠かすと危険な）薬の予備は
いろいろなバッグ（車や職場、実家などもあると安心）
などに分散させておくとなお良い。
避難所や車中生活を経てご親戚の所に広域避難した
池崎さんは幸いそちらにも薬の予備を置いており、
命をつなぐことが出来ました。

⑤ 熊本地震時、食事よりも困ったことは
「トイレが使えないこと」というデータが。
詰まって使えなくなった(はずの)避難所の
トイレを「出るものは出る」から多くの方が…
という劣悪な環境だった。
横浜市でももちろん、災害時に同じことが
予想されるため、市販の災害用トイレセットもしくは、
45リットルゴミ袋と新聞紙、凝固剤、防臭剤などの
備えをぜひ。

⑥ 「ガラスや鏡が割れて飛び散ることを想定して」
寝室には、背の高い家具を置かない。
ベッドの近くにある窓ガラスや鏡はフィルムを貼る。

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プラスアルファの防災知識（意識）があると
なにが違うのかというと
「実際に起きた時のメンタル」が圧倒的に違う。
メンタルをやられると、体調は崩れてゆく。

不安をあおるのではなく、逆に
「知っていることで、今よりもちょっぴり安心できる」
という思いで、ゆうこ新聞は病気と防災について
これからもちょいちょい（時にグイグイ）触れていきます。

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ところで、その翌日３日の夕方、
横浜市にとんでもない集中豪雨が。
土砂崩れや冠水、車が流される事故もあったの
でした… ( ﾉД`)災害の種類が多過ぎる…

今年６月、統合失調症という持病を持つ、ともよさんと
出会いました。今日はそのともよさんが一生懸命書いた本
をご紹介。タイトルはズバリ、

「わたし中学生から統合失調症やってます。
水色ともちゃんのつれづれ日記」

本文に合わせ、ともちゃんと呼ばせて頂きまーす。

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ストーリーテラーは「水色ともちゃん」というキャラクター。
発病して最初の8年間、周囲への申し訳なさと苦しさから
ともちゃんが毎日こぼしていた大粒の涙から生まれました。

ともちゃんが14歳で発症したのは、
脳が“感じすぎてしまう”病気、統合失調症。

本書は、病魔が引き金を引いた中学2年生から高校時代、
閉鎖病棟への入院、信頼出来る医師との出会い、就労への
挑戦や挫折など、大きく６つに分かれて構成されています。

家族の葛藤にも触れ、娘のリストカットを知った
お母さん、精神疾患を「気合いが足りない」ととらえていた
お父さんなど「自分だったら…？」と深く考えさせられる
場面も。

ともちゃんが信頼する主治医、成重竜一郎医師
（なありぃ先生）の解説は非常に分かりやすく、
正直ちょっぴりこわい「幻覚」や「妄想」の仕組みを優しい
言葉で教えてくれます。

「根気よく付き合ってくれるなありい先生の言葉で生き続け
られた」と言う、ともちゃん。

“主治医との信頼関係が病気を良くする研究データがある”と、
以前、ゆうこ新聞で取材させていただいた平松類医師が言って
いたが、まさにそのケース。

寝る前に一日を振り返るとすべてがつらいと訴えるともちゃん
へ贈った、なありぃ先生のひとことには、わたしもハッとしました。

「音に敏感」「動くものが気になる」「本が読めない」
「幻聴」「妄想」などの症状に加え、身体にも不調が
あらわれる、統合失調症。
文中では、治療や眼球上転など薬の副作用などにも丁寧に
触れていて、むずかしい言葉並べて喜んでいる本よりもずっと
患者に優しいじゃんと思いましたよ、あたしゃ。

また「準備にエネルギーを使い果たし、先の約束が出来ない」
「就労に挑戦するも頑張りすぎてダウンする」などは
他の病気を持つ人たちにも共感出来るのではないでしょうか。

16才で退院後、少しずつ少しずつ人と触れ合うよう
になった、ともちゃんがなぜ、コミックエッセイを
書くことになったのかも後半に描かれています。

そうそう「あとがき」にもいいこと書いてありましたヨ～。

７月15日に、難病・内部疾患・見えない障害の方のための
ピアカンと称される、ピアカウンセリング公開セミナーがありました。

“ピア”とは「同じ背景を持った仲間同士」という意味で、
３０年前からピアカウンセリングのプログラムを取り入れて
いる、障害者の強い味方、ＮＰＯ法人町田ヒューマンネットワーク
さんが主催。

会場はＪＲ町田駅（東京都町田市）から８分ほど
の場所にある市民文学館ことばらんどの大会議場
で、スタッフを含め、男女１８名が集まりました。

本来は障害の当事者同士（ピア）で行うものですが、
今回の公開セミナーは、ピア・カウンセリングの存在を
健常者の方にも知って楽しんでもらうことを目的に開催
されました。
（もちろん、見えない障害に悩む人を始め、
さまざまな障害を持つ人たちも参加）

ピアカウンセリングの歴史や背景の説明の後、簡単な
自己紹介を経て、２人ずつペアになり互いの話を聴く
「ミニセッション」を中心にプログラムが進行。

ミニセッションとは、決められたテーマをもとに、
決められた時間内（今回は３分）で交互に「話す」「聴く」
というものでした。

その際の「鉄の掟」（笑）は、次の２つ。

１・相手の話をさえぎって、アドバイスしたりせず、
ありのままを受け入れる。
２・この日、聴いた話は絶対に漏らさない。
一歩部屋の外に出たら、忘れるくらいの気持ちで。　

と、プライバシーが完全に守られる中で
途中、休憩をはさみながら、計３人の方と
初めてのセッションを体験しました。

日常生活ではまず”ない”時間です。

日頃の自分は例えば「腹がたった話」などを聴くと
ついつい「それはムカつくね！倍返しだ！（古い）」と、
幼さと猛毒が垂れ流しがちなところ…（笑）
グッとこらえるのが大変(￣▽￣;)ウォー

そういった意味でも自分を見つめ直す貴重な時間でした。

「否定せず、ただ受け止めてる」
「感情を爆発させても、泣いても、
無理に話さずに黙っていてもいい」

これを、どうとらえるかが、
ピアカウンセリングが「今の自分」に必要か否か
のポイントになると感じました。

最後に…
ドアの外に出たから忘れるけど（笑）

セッションした人たち、３分じゃなく３時間話したい
ような楽しい人たちでしたヨー。

取材で「特にないよ」と返ってくるとホッとするほどに
多かった、睡眠障害に悩む声。

不眠で長く苦しい夜を過ごしている人、
１０代の頃から、ナルコレプシーなど「過眠症」という
難病（と知らぬままに）苦しみ、睡眠に未来を壊された人。

ケガの傷口のように「ねぇねぇコレ」と
"見せ合えない"

そして、誰かと比べられない

睡眠障害をテーマにした、３４号です。

アンケート回答や、座談会形式の取材、
イラストや４コマ漫画など、制作に協力して下さった
皆さま
読後の感想や、切手などの応援を下さる皆さま
あらためて感謝申し上げます。
ありがとうございました！

近年の豪雨は、地震と同じくらい恐ろしく、
身近な災害のもとです。

アミーゴの「難病×災害」最終回は、2015年に川の堤防が
決壊する豪雨に見舞われた茨城県常総市で、外国人居住者
らの支援に尽力した横田さんのお話。

当時は、役所が水没したことで防災無線は役に立たず
ライフラインも止まり、住民は大混乱に陥りました。

横田さんのお話で特に印象的なことは、

◇大切なものは、高いところへ

水害に見舞われそうな時は、アルバムや大事な書類など
濡れたらアウト（後に待っている恐ろしいゴミ処理作業の意味
でも…）なものは、なるべく高い所（2Fなど）に移動する。
※アパート1Fに住む私は白目をむきましたが…( ;∀;)

◇トイレについて

凝固剤入りの防災用トイレは役に立つ

◇避難所で過ごすメリット
・情報が入る。
・保健師らに（体調などを）相談するチャンスが。
・不安を話し合える相手がいる。

◇デメリット
・災害即日現れる、泥棒に気を付けろ！
・ペットがいると難しい。

◇被災者が最も困ったこと

災害ゴミの問題（備えようがない）

◇固い床で過ごす、避難所暮らしの「体調」の
ために備えるおススメは、エアーベッド。

◇「常総オリジナル防災セット」は、
食糧ではなくトイレと電源に重点を置いた。　

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横田さんは、現存の福祉避難所について
次のように言及。

「たとえ難病や障害者、高齢者であっても
自らの力で行かなくてはならないという点で
"機能することは、ない"」
「（ハンデがあると）一次避難所に行くことさえ難しい
のではないか」
そのためにも「福祉避難所を変えたい」という横田さんの
言葉に胸を突かれる思いでした。

４回に渡る「難病と災害」は今回が最終回。
読んで下さりありがとうございました。
ゆうこ新聞は難病や障害を持って被災することに関して、
これからも勉強していくと決めました。

きっかけを下さった、難病カフェ・アミーゴさんに
あらためて心より感謝申し上げます。