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難病カフェ・アミーゴ【難病と防災③】

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手足に力が入らなくなる神経難病... 手足に力が入らなくなる神経難病CIDPを持つ池崎さん。

今朝9時頃、関東南部で震度4の地震が。
ドーン!とくる揺れでした。
このタイミングで「難病と防災」リポート第3弾。

熊本地震(2016年4月、最大震度7)で被災した、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)の池崎さんが
登壇。当時の体験から「自分の身は自分で守る」意識を
持つ大切さを呼びかけました。

【 熊本地震、避難所の衝撃 】

・寒い。トイレも使えない。
・人が密集、感染のリスク、ストレス、不眠、過労。
・車椅子の人も室内に入れないなど、
配慮の余裕も伝える窓口もない。

・車中避難には、上記のリスクから解放される一方
情報や物資が得られないというデメリットも。

***********************

池崎さんは「災害時は家族や友人、医療、福祉すべてに
おいて"日ごろと同じ感覚"で頼ることは出来ない」とし
それぞれが出来る備えについて、次のように語りました。

【医療について】

◇ くすり

・薬の予備は、最低でも2週間分必要。
・「常に14日分(災害用として)余らせたいのですが…」
などと主治医に相談。
・「ストップすると危険な薬」など、優先順位を知る。
・飲んでいる薬のリストを持っておく。
・避難中の食事は炭水化物に偏り、体調を崩しがち。
ビタミン系のサプリメントなどがあると良い。

◇ 病 院

・いつもの病院以外に「自分の病気」に対応して
くれる別の病院を調べておくと安心。

【自分を守るために、やっておきたいこと】

・避難のシュミレーション
・近隣の方に自分の病気の特徴を知ってもらう。
・SOS出来る相手を複数持つ
・「これがあれば、わたしは大丈夫」と思えるもの
例えば呼吸法、心を落ち着かせる香り(いつも使っている
ハンドクリームなど)、耳せんなど。

***********************

後半は特に、女性ならではの細やかな発想で
素晴らしい。誰もがメンタルをやられる災害時に、
少しでも病気を悪化させないよう、心の面でも
備えたいものです。

アミーゴの防災、たぶん次回が最終回。
#難病 #難病カフェアミーゴ #防災 #地震

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難病カフェ・アミーゴ【難病と防災②】

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アミーゴの「被災地のいまを通じ... アミーゴの「被災地のいまを通じて」

一緒に防災を考えよう!…と書いた矢先に
また、大きな地震。
新潟・山形地震で被災された方々に
お見舞い申し上げます。

「難病と防災の話」急がなくては('Д')

今日は先日の続き、難病カフェアミーゴ、第二弾。

プログラム1・
アミーゴスタッフによる東北被災地リポート

今年3月末、被災地を訪ね3人の患者(関節リウマチ
・多発性硬化症・てんかん)から聞いた、当時のお話。

「足腰が不自由で避難所の和式トイレが使えない」
「避難生活の心の支えは、同病の友人や、趣味の
日本舞踊」南相馬市・女性・関節リウマチ

「一時津波にのまれた。避難所では(全盲でも)
荷物運びを依頼されるなど、配慮のない状況。
やむなく自宅の2Fで避難生活を送った」
石巻市・女性・多発性硬化症(全盲)

「差別や偏見に苦しみ(災害時でも)病気を隠し
がちなてんかん患者のために、地震発生直後から
24時間の電話相談窓口を開いた」
仙台市・女性・てんかん

お話のひとつひとつが言葉では表現できない、
みぞおちのあたりにドーン!と来るものでした。
中でも、一番大切だ感じたのは

「病気のことを周りに打ち明けておくこと」



特に「見た目に分からない病気」を持つ人には
これが必要不可欠な「備え」だということを
今回のお話から教えていただきました。

ご近所さんにどうやって伝えてゆくか。
いきなり難病で~って言われても困っちゃう
よね( ̄▽ ̄;)考えて行動にうつして行きます。

もちろん相手のことも知り、お互い助け合える
のがベスト。

次号「難病と防災③」に続きまーす。
#難病 #難病カフェアミーゴ #防災

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難病カフェ・アミーゴ3周年!【難病と防災①】

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写真中央左から、難病カフェアミ... 写真中央左から、難病カフェアミーゴの吉川さん・桑野さん。
右上が池崎さん、右下が横田さん。
吉川さんがご紹介している歌い手さんが未和ちゃん(^^)

6月16日、少々遠くまで取材に行きました。       
(つくばエクスプレスに乗れて嬉しかった)

お邪魔したのは、茨城県内で毎月1回開催している
「難病カフェ・アミーゴ」さん。
多発性硬化症の桑野さんと、クローン病の吉川さんに
よる人気の難病カフェで、5月で3周年を迎えました。

39回目となる今回は、関節リウマチ、クローン病、
再生不良貧血、若年性パーキンソン病、全身性エリテマ
トーデス、先天性ミオパチー、多発性強皮症、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎などの難病患者と
支援者など約30名が参加。

以前から行ってみたかったアミーゴさん、
今回を選んだ理由のひとつは「防災」がテーマだった
からです。
例えば横浜で大きな災害が起きた時(起きませんように)
太陽に当たれない・体力のない・薬が欠かせない自分は
100%足手まといになるでしょう。
でも、ほんの少し「予備知識」があれば、ちょっとは役に立つ
…かもしれない( ̄▽ ̄;)…そんなところです。

話は「難病カフェ・アミーゴ」に戻り、自己紹介の後には
次の5つのプログラムがありました。

1・アミーゴスタッフによる東北被災地リポート
2・難病CIDP患者で、熊本地震を体験者の
池崎さん(ゆうこ新聞にもご登場頂きました!)
のお話
3・災害時要配慮者の支援に関する提言 
茨城NPOセンターコモンズ たすけあいセンター
JUNTOS 横田さんのお話
4・「難病と災害」に関するグループワーク
5・アミーゴのアイドル、未和ちゃんの素敵な歌

切り取る場所に悩む、素晴らしいプログラムなので
何回かに分けてゆっくり書いてゆきたいと思います。

今日は取り急ぎ、感想をひとつだけ。

難病(持病)のある人は、災害に対して特別な、
プラスアルファの「意識」が必要です。

持病や障害があろうと、大災害が起きたらたぶん、
誰も配慮してくれないと思っておいたほうがいい。

こんなこと書くと
「どうせこんな身体…」ってヤケになりがちだけど、
少しでも備えておきましょう。きっときっと違います。

わたしも防災の素人です。
このブログを読んでしまった機会に(笑)
ゆうこ新聞と一緒に防災について考えませんか。

続きはまた!
#難病 #難病カフェアミーゴ #防災

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共通点は“生活のしづらさ” 

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オレンジカフェ にっぽりんぐは... オレンジカフェ にっぽりんぐは参加費100円。
お茶とおやつ付きで楽しい2時間です。

6月8日(土)難病カフェ・おむすびの新井さんの講演を
聴きに行きました。

会場はstudio753(東京・日暮里)。精神科医の阿部哲夫
先生やソーシャルワーカーの方による、ご高齢・認知症・
ご家族のための「オレンジカフェ・にっぽりんぐ(現在は
毎月第2土曜日開催)」で、「生活のしづらさ」という
共通点を持つ、難病と認知症を持つ人たちが互いを
知るきっかけになれば…と企画されたものです。

約30名が集まった会場では、懐かしい名曲(昼間に
しらふで”銀座の恋の物語”を聴いたのは初めて!)を
歌い、皆様の美声に酔った所で新井さんのお話が。

13歳で全身性エリテマトーデス(SLE)を発症、
入院先の院内学校で勉強した新井さん。
退院後、通った一般の中学校で起きた辛い出来事を
「病気になった自分が悪い」と処理することで、
壊れそうな心を守り過ごしていたといいます。

社会に出てからも、体力が無く休日はひとり横になって
過ごすことが多く、症状よりむしろこの「孤独感」が
辛かったと当時をふり返りました。

「この時のような気持ち」を話せる場所があれば…と
新井さんは2017年「難病カフェ・おむすび」の活動を
開始(第一回の様子は、ゆうこ新聞29号に掲載)。
親しみやすく、人々を”むすびつける”存在でありたいと
いう想いから「おむすび」と名付けました。

過去6回行われたカフェの様子を紹介しながら、
「見た目に分かりづらい病気を持つ苦悩」「就労の悩み」
などを安心して話せる「難病カフェ」の社会的重要性を
訴えた新井さん。
講演の最後に呼びかけた次の言葉が印象的でした。

「誰もが孤立しない、生きやすい社会を作りたい。
それはすなわち、誰もが生きやすい社会なのではないか」

講演後、主催者の阿部先生から、
「難病の話は、自分が携わっているデイケアとの共通点が
ある」という感想があった他、参加していたアイザックス
症候群、再発性多発軟骨炎、統合失調症などの持病の
ある方々も積極的に意見交換し、非常に勉強になりました。
#難病 #難病カフェおむすび #オレンジカフェ #にっぽりんぐ

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ほっとカフェM at  町田

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「そうだよね」「いいねぇ」と聞... 「そうだよね」「いいねぇ」と聞き合える、優しい時間。
実マスターのコーヒー、また飲みたいなー。
今日は「居場所」のお話。

毎月第3土曜日の午後(※変更の場合有)に、
障害の種別(有無)を問わず楽しく話せる
「ほっとカフェM」を開催している
町田ヒューマンネットワークさん。
https://www.cil-mhn-enjoy.com/

「どんなに重い障害があっても、慣れ親しんだ地域で
人生を楽しもう」という志のもと、30年程前に
誕生した自立生活センターです。

今年の1月13日、難病法の勉強会(難病の制度と支援の
谷間を考える会)で出会った吉野裕子さん(難病
当事者)がピアカウンセラーとして働く場所で、
ゆうこ新聞も第91回目(!)のカフェ(5/18)に
参加させて頂きました。

さまざまな障害を持った当事者やご家族、
ヘルパーさんなど合わせて約20名程が集まった
会場には、カフェの名物マスター実さんが丁寧に
淹れる美味しいコーヒーの香りが漂っていました。
(期待以上の香りと味わいにビックリ&ニッコリ、
しっかりおかわりも頂きました(笑)

14:00に始まったカフェは、30分の雑談タイムの後、
「ゴールデンウィークの想い出」を添えた
自己紹介順番に話してゆくスタイルで進行。

「鎌倉や熱海などに出かけて楽しかった」
「残念ながら風邪でダウン」「通常通り、仕事」
「掃除が出来て満足」「ひとり暮らしの練習を始めた」
「預かった子猫のお世話でメロメロ」…など、

それぞれの想い出を楽しく共有しました。

理事長の愛ちゃんこと堤愛子さんの番では、
「横浜みなとみらいの大観覧車は車椅子でも乗れたよ」
という、まさしく“ほっと”な話題の提供があり、
車椅子の方が多く参加していた会場からは
歓声があがりました。

後半は、5月生まれの人たちのバースデーを、
手作りのコロッケ(激ウマ)や、吉野さんからの
贈り物、2種類のケーキで祝いながら、

しゃべりたい人、食べたい人、くつろぎたい人、
誰がどう過ごしても自由な時間を各々が
楽しみ(ここが、いいね!)温かく楽しい時間はあっと
言う間に流れ、終了の16:00を迎えました。

次回のほっとカフェMは、
6月15日(土)14:00~16:00。
参加費はカンパ制。
誰でも気軽に参加出来ます。

町田にアクセスしやすい地域に
お住まいの方はぜひぜひ(*‘∀‘)
#障害 #難病 #カフェ #町田

ワオ!と言っているユーザー

難病カフェ とまりぎ at  東京・末広町

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難病カフェ とまりぎ at  ...

~はじめに~

「難病カフェ」とは、特定のお店の名称ではありません。
「(病名を問わず)患者たちが安心して話せる場所を
作ろう」という目的で開催されるイベントを指すことが
多く、全国各地でじわじわと広がっているステキな活動
です。

**************************

3月24日に開催された難病カフェの名は「とまりぎ」。
主催は「病名の壁を越え自由につながろう」と提案し、
数々のイベントを手がけて来た白井誠一朗氏による
「難病の制度と支援の谷間を考える会(タニマ―の会)」。

場所は東京・末広町駅から2分の「カフェ トリオンプ」
で、キリン福祉財団サポートのもと、店内には和やかな
空気と笑い声が溢れました。

参加したのは(順不同・関係者含)クローン病・多発性硬
化症・ナルコレプシー・慢性炎症性脱髄性多発神経炎・
全身性エリテマトーデス・先天性ミオパチー
・サルコイドーシス・下垂体機能低下症・高次脳機能障害
などを持つ、男女15名程。

初対面でもまるで以前からの友人のように自然と
過ごす様子に、難病カフェの重要性をあらためて
感じました。

費用や準備の関係もあり、事前申し込みの必要が
「有り・無し」2つのタイプがある、難病カフェ。
今回は後者で、当日ふらりと参加出来るのが魅力でした。
(主催者側はとても不安があったでしょう…)

会費は200円(ドリンク付き)。美味しいケーキと
セットでも500円という、何ともありがたい金額でした。

終了後は、3つの難病カフェ「アミーゴ(茨城)」
「おむすび(東京)」「とまりぎ(東京)」の主催者
ミーティングが行われ、それぞれの活動について
報告と意見を交わしました。

主催するメンバーが難病を持つ当事者であることから、
カフェ開催の場所探し、準備、広報、すべてが文字通り
「身体を張って」の作業。
アクセスが良く、車椅子でも入りやすく…などの条件を
100%満たす場所を見つけるのはほぼ不可能で、
見えない苦労をされていることでしょう。

ゆうこ新聞の取材(日時・場所は別)によると
「日常の悩みを口にすると“病気アピール”と
とられ、人と話すのが怖くなった」「SNSのやりとりに
疲れた」という声も多く、難病カフェような「安心して
話せる場所」の存在は、これからますます求められて
いくと思います。

(からだに気を付けながら)
ガンバレ!全国の難病カフェ!
#難病 #難病カフェ

ワオ!と言っているユーザー

”治りづらい・生きづらい”~RDDかながわはじまるよ講演会~

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「治りづらい・生きづらい」 西... 「治りづらい・生きづらい」
西村さんの語る「2つのつらい」にグッときました
~はじめに~

① 今日(も)長いです!のんびり読んで!

② 当ブログ3/3付け
「RDD2019 ~2月最終日は、何の日?~」
を読んで下さると、より分かりやすいです。

**************************

3月23日(土)の午後、かながわ県民センター7F
会議室にて、神奈川難病団体連絡協議会(通称・難病連)
https://nanren-kanagawa.jimdo.com/
主催のもと「かながわRDD 講演会」が行われました。

RDDとは「Rare Disease Day」の略で
希少・難治性疾患…つまり、

患者数が少なくて心細い!
原因や治療法がハッキリ分からないから心配!

…という病気に苦しむ人たちが世界中にいることを、
みんなで考えよう、 同じ地球の仲間だしと
いう日のことです(雑だね)

時期は、毎年2月の最終日(2/28 or 2/29)で、
もともとは、スウェーデンの研究者と(希少疾患)患者ら
の雑談から始まり、世界中に広まったRDD。
それが「うるう年(2/29)」だったことから
「珍しい(レア=Rare)日」「珍しい病気」
レアレアつながりでこの名前になったそうな…。
あっ、ダジャレじゃん…( ̄▽ ̄;)

日本では2010年から各地でいろいろなイベントが
行われ始め、10周年を迎えた今年、ここ神奈川県でも
ついに、始動するよ!…という講演でした。

登壇したのは、RDD事務局長でNPO法人Asrid代表の
西村由希子さん。
2008年に西村さんが(研究者として)出席したアメリカで
行われた(薬をつくる)会議でRDDの活動を知ったこと
が、RDD JAPANが生まれるきっかけとなりました。

医療・研究・企業・患者など「置かれた立場の違う人
たち」が同じ場で気さくに話をする様子に(日本との違いを
感じ)西村さんは大変ショックを受けたそうです。

帰国後、2010年から日本でRDDをスタートした西村さん。
もちろんすべて順風満帆…とはいかず、はじめは
アメリカから突然やってきて活動を始める様子に
「黒船のように思われた(怪しまれた)」と
笑い話として振り返りました。

実際は笑えないご苦労がてんこ盛りだったと
思います…( ;∀;)

RDD JAPANを始めるにあたっての決め事は

・学ぶだけでなく、楽しめる場とする
・「すべて」の疾患の日とする。
つまり「この病名だけ」などと決めない。

そして…

・はじめたら、あきらめないで続ける

また各地で行うRDDイベントの規模の大小は
問わず、時期も「2月の最終日」に固執せず、
2月から3月末の間に開催するものとしました。

また、わたしが特に感銘を受けたのは、

「希少疾患に苦しむ患者は、世界中で3憶5千万人
いるとされ、それは全世界の人口の4.6%。
アメリカ合衆国の人口よりも多い。
(それでも”少ない””関係がない”と言えるだろうか)」

「患者たちは、ずっと病院で過ごすわけではなく
“日常”がある」

「その人たち”に”何が出来るか。そして
その人たち”と”何が出来るかを考える」

「患者たちだけで”出来る”ことと、
患者たちだけでは”出来ない”ことがある」

「草の根運動が、世界を変える」

などといった、パワーワードの数々。

偶然にも(RDD JAPANと)同じ2010年に創刊した
ゆうこ新聞も、
「病名問わず(病気によって)当たり前の日常を
失った人たちへ、小さなお楽しみを」と
始めたものなので、すごく心に響いちゃいました!

講演後、後半は西村さんと当事者らによる
交流会。
(順不同)クローン病、パーキンソン病、
全身性エリテマトーデス、ALS、特発性血小板減少性
紫斑病、網膜色素変性症、重症筋無力症、
皮膚筋炎・多発性筋炎、関節リウマチ、脊髄小脳変性症
の当事者、ご家族、患者会に携わる方など約20名が
参加しました。

自己紹介を兼ねひとり約5分ほどのフリートーク。
それぞれが口にする「病気と共に生きてきた時間」に
誰もが思いを馳せ、真剣に耳を傾けました。

桜が咲く今、来年の2月の話をされてもピンと来ない
とは思いますが、
季節が移り変わり、吹く風が冷たくなった頃に

「そういえば2月って、めずらしい病気のイベントが
あったね!」と思い出していただけたらサイコーです。
#難病 #希少難治性疾患 #RDD #神奈川

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「NKG・難病感謝祭」 at  横浜

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気さくで明るいNKGの3人のお... 気さくで明るいNKGの3人のお話は、元気をもらえます♡

先日行われた「難病克服ガールズ(NKG)」
https://nanbyousurvivor.simdif.com/ による
横浜でのイベントのリポートです。約1年ぶり。

3月9日(土)会場は八洲学園大学(横浜市西区)。
関節リウマチ、強皮症、若年性パーキンソン病、
視神経脊髄炎、シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス、
多発性硬化症など様々な病気を持つ女性たちで、
関係者を含め約20名が参加しました。

当日のプログラムは、NKG(くみねーさん、まみりんさ
ん、あいりんさん)の3人による病気の体験談や克服まで
のプロセスなどを語る講演(計120分)の後、
希望者による交流会60分というプログラム。
(もちろん、途中休憩あり)

都合により大遅刻( ;∀;)の私は、あいりんさんの講演だけ
拝聴。カウンセラーとしても活躍するあいりんさんが語る
「病気とストレスの関係」については、配布された資料も含め、
非常に分かりやすいものでした。

たとえば、

(明らかにストレスで)病気を発症した当時を振り返り、
・「精神的ストレスで病気になった」とは言いづらく、
かつ「周りから可哀想と思われたくなかった」

・病気の原因のひとつは「自分の性格にある」と考え、
(克服するために)「心の訓練」をした。

具体的に行ったのは、

・幼少時までさかのぼり、自分を見つめ直した。
・意識して「自分自身にも」優しく。
・感情の最後を「右肩上がり」で終わるように努力。

などなど。多くの方に共感できる内容でした。

その後、交流会(参加者によるフリートーク)では
「病気との向き合い方」「主治医との関係」「薬の不安や
疑問」などが話し合われました。

つくづく、病名は違えど抱える問題は…そっくりダー!

最後は、会を進行したNKGの皆さんから、

くみねーさん
・「(西洋医学の在り方に対し)難病と言われていても
“治らない病気”ではない、というスタンスをもって」

まみりんさん
・「難病という名前が“病気をつくっていると思う」

といった心強いメッセージを送る様子に元気をもらい、
帰って来ました。ちゃっかり、ゆうこ新聞も配らせていた
だきありがとうございました。

NKGの皆さんは、各地で様々な活動をされています。
興味のある方はぜひチェックしてください(^^)/
#難病 #NKG #横浜

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RDD2019 ~2月最終日は、何の日?~

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 あいにくの悪天候でしたが、多...  あいにくの悪天候でしたが、多くの方が集まりました。
2月最後の日が”RDD”と呼ばれる日だと知っている人は、
少ない。

RDDとは“Rare Disease Day”の略で
「世界希少・難治性疾患の日」という意味。
「世界」ってところがポイントです。

2008年にスウェーデンで始まった活動で、
日本では2010年から各地でイベントを開催。
会を重ねるごとに少しずつ盛り上がってきています。

"きょうも、あしたも、そのさきも"
この言葉に、何を感じるでしょうか。

ゴールデンウイークは10連休かも!とか、
平成最後の…と騒ぐ空気とは裏腹に、

きょう、
「あしたを迎えたい」と必死にがんばっている人たちがいます。

「そのさき」を作るのは、作ることが出来るのは…?。

それを考えるためにある日「RDD」。

いろんな日があって覚えきれないけれど、
2月最終日、つまり28(もしくは29)日が
「難しい病と闘う人の"そのさきを世界中で応援する日”」
なのだと、頭の片隅に置いておきたいです。

…っちゅーことで、行ってきましたRDD 2019。
場所は東京・丸の内の丸ビル1F マルキューブ。

会場は、当事者団体や製薬会社関係の方による講演
(ネット配信有)プログラムが盛りだくさんのステージ。
難病の最新情報を展示したパネル展。
心温まる写真展“きょうのえがお、あしたのえがお”。
NANBYO Index(難病関連の書物やDVD)などなど。

寄付した方には、トートバックやクリアファイル、
レターセットやバッヂなど金額に応じたRDDグッズが。

わたしはたくさんクリアファイルを使う人なので
とってもありがたかった!

2月最後の日はRDD。
ハロウィン並みに有名になることを願って(笑)
#RDD #難病

ワオ!と言っているユーザー

難病就労支援講演会(横浜)のお知らせ

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難病就労支援講演会(横浜)のお... 難病就労支援講演会(横浜)のお...
障害年金と就労がテーマ、
社会保険労務士の松山純子先生による講演会。

わたしも過去に講演をお聞きしたことがあり、
非常に良い印象を持っています。
当事者・関係者から評判が良い、
信頼されている社労士さんです(*^-^*)

“社労士さん”も「いろいろ」なので。

日時:2018年11月6日(火)
13:30会場・14:00~16:00

場所:神奈川産業保健総合支援センター
主催:かながわ難病相談・支援センター

詳しいことは、写真の案内書をご覧ください。
#難病 #就労 #障害年金

ワオ!と言っているユーザー

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