※長文です。2/3(月)の午後、かながわ難病相談支援センター主催の「指定難病医療費助成制度説明会」が行われました。医療費助成制度の仕組みや申請方法などの説明が１時間、休憩を挟んで質疑応答30分というプログラムで、神奈川県健康福祉局　がん･疾病対策課　難病対策グループの藤富氏が登壇。会場には関係者含め約40名（医療福祉関係者＞当事者）が集まりました。後半の質疑応答で挙がった話の中で、当事者向けのものを短く切り抜いて記しておきます。Q=会場の参加者A=神奈川県難病対策グループ①　重症度基準を満たさない、つまり“軽症”（…と本人の意図と無関係に決められ）助成からはずれた人について。Ｑ…病気が再燃し助...

年々、複雑になっている「指定難病」に関する手続き。一方的に「今年はこうです！」と言われるだけで、詳しい人に教えてもらえる機会も、ほとんどありません。神奈川県内で指定難病の当事者やご家族の方、講演会が開催されるようですので、興味のある方はご参加してみてはいかがでしょう(*^^)最新版：指定難病医療費制度講演会[内容] ～制度が複雑でわからない。そんな声にお答えします。～[日時] 3月22日（木）15:15～16:15 （※要事前予約、先着順、受付中）[講師] 神奈川県がん・疾病対策課 担当者[定員] 30名 参加無料[場所] かながわ県民センター14階 かながわ難病相談・支援センター会議室 （神...