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アンケートにご協力お願いします【病と音楽】

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秋の号も無事、配布することが出来ました。
温かい励ましや、記事への感想を寄せて下さった方々に
心よりお礼申し上げます。

いつも本当にありがとうございます!!

ひとつ作るたびに、ひとつコマが進みます。
ゴールはどこにあるんでしょう。


さて・・またまた突然ですが「病と音楽」について取材をしております。

もし宜しければ、アンケートにご協力をお願い致します。


① 音楽はお好きですか?

② 「好き」と答えた方、病気で心身が辛い時に、
  音楽がそれを癒し、励ましてくれたというエピソードがありましたら
簡単で結構ですので教えて下さい。


お名前は、匿名でも結構です。
性別と年代、出来ればご病気のお名前をお書きの上、

yuko-news@hotmail.co.jp までお寄せ下さい。

尚、締切は11月16(土)とさせていただきます。

お送り頂きました情報(アドレス)は、このアンケート以外の
目的には絶対に使用致しません。

どうかご協力の程よろしくお願い致します。
あなたの心の中のメロディーを教えて下さい。
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秋の号、リリース。

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秋の号、リリース。
ゆうこ新聞、秋の号が出来ました。

メインテーマは「助けてくれる、道具」です。


世の中の多くは、健常者のために作られている。
ま、当たり前というか、仕方ないことだね。

何事も、数が多い方に重点が置かれる。
政治だって、ゲームだって、世論だってそう。

それが良いことにつながる時もあるし、とんでもねぇ事につながる時もある。


痛みも震えもなく、平均的な握力があり、
日常生活が、自分自身の力で送ることが出来る。

そんなこと、当たり前じゃないかと思っている。
だから、興味がない。

「こんなことで困っている人がいるんだぁ」

「じゃあ、こんなアイデアはどうかな」
「この部分を、こうしてあげたらいいんじゃないの」

自由で柔軟な想像力を持つ人は、魅力的だ。
今号では、そんなことに情熱を注ぐ職人さんたちを総力取材。


「手が痛い。命に関わる問題じゃないから」

それでは片づけられないのです。

何故なら、その痛みでドアが開けられないとか、
スーパーで牛乳1本さえも買って帰れないとか、

ブラジャーも自分でつけられないミジメさを、私は知っているからだ。

命に関わらなくても、「ココロ」に関わるってのは、そうゆうことなのんだよね。

良かったら、秋の号もぜひ手にとってみて下さい。
お近くで手に入らない方や、患者本人の場合は、どこでも郵送します。


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私にも、夢がある

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私には、夢がある

それは、小さな新聞を通し、この国で今、様々な病気による痛みや苦しみを抱える
ひと達の心を暗幕で覆う多くのものを、
小さな希望に変えるような、楽しい事件を起こし続けることである。

私には、夢がある

それは、いつの日か「病気を持つから」という理由で、差別を受けるような、
想像力に欠けるつまらない世の中をぶっ壊し、「もし、自分が、自分の大切な人が」と
考えられる頭を持つ人たちが政治を行う国に暮らすということである。

私には、夢がある

それは、病気や障害のある人が、健康な人よりも「劣る」ものは「体力」や「持久力」
であり、情熱やモチベーションは、あなた方と同じ、いや、それ以上なのだと
理解してもらえるような時代に生きるということである。

今日、私には、夢がある

それは、いつか当時を振り返って「あの頃は、完治不可能といわれていたややこしい病気だった。
大変だったな~ははは。」と笑いながら、降り注ぐ眩しい太陽の光に
目を細める未来を迎えることである。

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ノーベル賞、それからの道

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ノーベル賞、それからの道
難しいことは分からないけれど、誰でも、自分が一生懸命頑張っていることを、ほめてもらったり、応援してるよ、という言葉をもらえるだけでモチベーションがあがるんじゃないかな。

私は、iPS細胞を研究している方々のモチベーション(とても高いと思うけれど)が更に上がり、「治りません」と言われて絶望する人たちの心に希望の花の種をまいてくれる日をワクワクしながら待っている。
小さい声だけど、応援していきたいと思っている。

病気とは無縁だという人も、注目したり興味を持つと良いと思う。
多くの人は、ノーベル賞のニュースの時だけ、キャーキャー騒いで、
しばらくすると、忘れてしまう。

あれは、終わりじゃなくて「始まり」なのだと思う。




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夏の夜空に

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夏の夜空に
10日の夜、東京湾の花火大会に行きました。

花火を観にいくのは何年ぶりだろう。
友達が働いている飲食店の大将が、良い場所を提供してくれたおかげで
のんびりと観ることができた。感謝!

「ああゆう場所で、花火を観れる人はいいなぁ」と思っていたまさに
そんな場所でした。

まっちゃん、大将、ありがとうございます。
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重要なお知らせ【最近、読み始めてくれた方へ】

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世の中、しっかり者とうっかり者の二種類の人間がいるとしたら・・

私は間違いなく、後者でございます・・(ーー;)


最近、ゆうこ新聞を読み始めてくれた方へお詫びがあります。

たぶん気づいている方もいると思いますが・・

「よし、バックナンバーもあげちゃう♪」と、同封したバックナンバーは

印刷ミスがございました。

ページが一部ずつずれて印刷にかけてしまったため・・

なし崩し的に「大変なこと」になっております。

ご迷惑をおかけして申し訳ありません・・・・ひぃぃ(>_<)

取り急ぎ、お詫びを申し上げます。

ホントにごめんなさい!
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骨密度

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骨密度
暑中お見舞い申し上げます。
かろうじて、生きております。

本日は横浜市の膠原病患者交流会へ。

みんなでワイワイと過ごす。
途中、保健師さんによる「骨密度測定サービスタイム」なるものが
あり、ステロイドを長期間飲んでいる者としてはありがたい心遣い。

足のかかとの部分に、超音波が流れる仕組みのこの測定器。

結果は、ちょうど平均値でございました。
ヨカッタヨカッタ!

明日は、ゆうこ新聞「夏の号」が全国に飛び立ちます。
お楽しみに!

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ダイジェスト版・・(笑)

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ダイジェスト版・・(笑)
さっぱり更新されないこのブログ・・(ーー;)
前回から、一か月以上経っている。ヒェ~

さて、この一か月、何をしていたのかダイジェスト版にしてみました。

5月・GW某日

よく晴れた日に、亡き友のお墓に行った。
メールを送ってももう返事はもらえないのだと、ここ最近やっと分かってきたところ。

5月・2週目~3週目

大好きな友達と過ごす時間が、非常に多くを占め楽しかった。
10代の頃からの親友、前の職場での大切な友達、そしてこの病気になったからこそ知り合えた友達。
古くからの友に、「黒色すみれ」というユニットのライブにも連れて行ってもらったり、
なんだか元気な身体だった頃の自分が目を覚ましつつある。

でも、ここでアクセルを踏むと、車は大学病院へ向かうことになる。
踏むべきものはブレーキと分かった発病8年目(笑)

5月・4週目

ゆうこ新聞の取材で「保健師さん」のミーティングにお邪魔した。
新聞を作って3年、今、こうしていられるのは保健師さんたちの笑顔に
支えてもらっているのも大きい。
この件は、まだ別の機会に詳しく触れたい。

劇団四季のライオンキングを観る。生まれて初めて。感動!

5月・5週目

病院で、ヘモグロビンがドカドカ減り、貧血がひどいことが判明。
実はずっとフラフラだったので、わかっていた。
SLEの人は、貧血になりやすいらしい。
初めて「鉄剤」を服用することになった。

周りの人たちのアドバイスを聞き、「鉄人」になるための心得として

・フライパンは鉄のものを使う
・カフェインを摂り過ぎない
・あさりとか、小松菜とか、食べる
・鉄瓶で湯を沸かして飲む

あたりを実行することに。
ただし、鉄瓶ってのが思っている以上に高価なものだったのでちょっと保留。

貧血が治まれば、もうちょっと元気になってくるはず。
原因が分かっている場合は、私は落ち込まない。

原因が分からない病気に振り回されてきた結果である。

それから、新聞の印刷を始めて「再生紙」にしてみた。
念願の「白色度70%」理想的だ。
コストも、想像以上に抑えられて、満足満足!

そして、6月。

「夏の号」絶賛製作中(?)

ガンバリマース。
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塩分制限があっても、パンが食べたかろう。

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塩分制限があっても、パンが食べ...
「減塩」とうたわれている食材が増えて、腎臓が悪かったり、血圧が気になったりするひとには嬉しい今日この頃。

中でも「いまは、徹底的に減塩生活中!」な方向けに、

・無塩うどん
・無塩やきそば

なんてのが自然食品屋で売られているのを見かけました。

またパン屋「ポンパドウル」ではついに「無塩食パン」が!(・_・)

試しに買ってみました。

食べて感じたのは・・「塩の偉大さ」です(笑)
パンを美味しくしているのは「塩」の存在が欠かせないぞ、と。

でも、パンは塩分が多いから、と諦めて手を伸ばせずにいる人には
きっと嬉しい商品であることは間違いないでしょう。
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11日。もしもの時の、薬の確認を

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11日。もしもの時の、薬の確認...

病院や薬局・・

「開いている」のが当たり前な今日この頃。

でもやっぱり忘れないで、2011年3月11日。


「あんなことが起こるなんて、思ってなかった」

思ってもいなかったことが、起こったわけです。


病気と、薬の内容によっては、取り返しのつかないことになる。


怖いこと言いたくはないけど、チラリ想像してみよう。

大地震、火災、停電、交通麻痺。
次々運ばれて来るけが人の対応で、パンクする病院。

そんな中、私やあなたの為に、薬を用意してもらえるのかな?
みんなきっと、自分のことでいっぱいいっぱいだと思う。


「切れたら危険」な薬を服用している方々、主治医と相談して、
一日も早く「予備」を持つことをおすすめします。

しつこくて、すみません。
でも、たぶん、これからも何度でも言い続けちゃう。






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