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ゆうこ新聞・トイレアンケートにご協力ください

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出ないのも、出過ぎなのも困っち... 出ないのも、出過ぎなのも困っちゃう!


久々のアンケート調査です。
皆様どうか、ご協力お願い致します。

今回のテーマは「トイレとうんち」。
ちょっと答えづらいお話ですが、便秘や下痢、トイレのことで
ひそかに悩んでいる方は少なくありません。

質問は、次の2つです。

1・あなたのうんち、多くは…

 A 便秘である
 B 下痢である
 C おかげさまで快調

2・トイレの「困ったエピソード」があれば教えて下さい。

例:足が悪くしゃがめないが、職場に和式トイレしかない
  腸の病気があり、トイレが気になって外出出来ない
 
【回答方法はこちら】
匿名でOKです。性別と年代(30代…など)
持病のある方は病名を明記の上、

yuko-news@hotmail.co.jp へメールで
5/20(水)までにお願い致します。

お差し支えない方は、ここのコメント欄で回答して
下さってもOKです。
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お話しました【難病患者の就労継続支援を考える研究会】

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病院の外にも、患者を支えてくれ... 病院の外にも、患者を支えてくれている方々がたくさんいる
ということをあらためて知りました。ありがたいです。
先週のお話になってしまいますが、
4月18日(土)に、とても貴重な体験をさせていただきました。

北里大学医学部の江口尚先生と
国立国際医療研究センターの和田耕治先生の
研究会で、お話をさせていただいたのです。

パワーポイントで資料を作ったり、
大勢の人の前で話したり、
すべて慣れないことばかりで、アワアワ。

でも、とても良い思い出になりました。

どんなテーマだったかといいますと、

「厚生労働省・厚生労働科学研究費補助金
政策科学推進研究事業」の…( ゚Д゚)

「職域における中途障害者の実態調査と
それに基づく関係者間の望ましい連携の
在り方に関する研究」…( ゚Д゚)

・・・です。ちょっと難しいですね(笑)

早い話が「病気を持っていても、
差別なく働ける社会づくりのために
頑張ってくれている方々の研究会」
です。

登壇したのは、順番に

①福岡教育大学 教育学部
 樋口義之先生

②HIV陽性者の生活支援をされている
 特定非営利活動法人ぷれいす東京の代表
 生島嗣さん

③独立行政法人高齢障害求職者雇用支援機構
 障害者職業総合センター主任研究員
 春名由一郎さん

④一般社団法人日本難病疾病団体協議会
 事務局長 水谷幸司さん

皆さん本当にすごい人たちでした。
いろいろ勉強になりました。

そして、最後に

⑤ゆうこ新聞の小川が話しました。

ライブで言うと「トリ」ですよ!(笑)
紅白なんかだと、大御所…(笑)

でも、今回はもちろん「おまけ」ですウフフ。

友だちの結婚式のスピーチしか経験が
ない私は、緊張で声が裏返ってました。

講演内容は、以前、勤めていた職場での体験と、
ゆうこ新聞の「病気を隠して働く号」に
寄せられた反響など。

病気を持っていることをオープンにして
働き続けるためには、
「理解のある上司や仲間の存在」が
大切なのだと、お話させていただきました。

途中、辛かった頃に助けてくれた
仲間たちのことを思い出して涙が出そうに。

会場には、新聞を通して知り合った
社労士の五十嵐のりちゃんと、
毎日新聞の蒔田さんが来て下さっていて、
ビビる心を和らげてくれました。
友だちっていいなぁ(笑)

新たな素晴らしい出会いもありましたし、
何より、会場に来た難病患者さんで
ゆうこ新聞を初めて知って、本当に喜んで
大事そうに新聞を持ち帰るその後ろ姿を見て
「5年間やってて良かったのぉ…」と
思いました。

その姿が、私自身にふたたび希望をくれる。

そう、やっぱり何事も「人」ですね。
人と人のつながりが、すべてをデザインする。
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雨の日の新聞配達

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雨の日の新聞配達

いつの日からか、雨の日の新聞には、濡れないように
ビニールカバーがかかって配達されていますね。

今日は、それをマネしてみました。
楽しみに待ってくれている方がいるので、
ちょっくら配達です。

それにしても、ザーザー降りの横浜・・・( ;∀;)
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ゆうこ新聞・019号発行のお知らせ

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「分かってくれるあの人」と聞い... 「分かってくれるあの人」と聞いて
思い浮かぶのは、誰ですか
今号のテーマは「分かってくれるあの人」
病気や障害の種類を越えた人と人の「つながり」
を、取材しました。

病気の名前や症状がまったく違うものであっても、
「どんなことに困っているのか」など、共通するものは
たくさんあります。

そんな人たちが、力を合わせたり、アイデアを出し合ったり
して明るい未来をつくる。
考えるだけで、希望がわいてきちゃう。

また、「病気を通して知り合った友だち」の存在に
ついても取り上げ、多くの声を聞かせていただきました。

それにしても「人間関係」ってのは、

生きるための最高のサプリメントになったり、
ドラッグのように依存し、互いをダメにしたり、

一方的な効能だけを求めた結果、毒薬になって
しまったりする不思議なものだなぁ

そんなことを感じた、春の号です。

購読ご希望の方は
yuko-news@hotmail.co.jp までお気軽にどうぞ
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先天性ミオパチー、指定難病に。

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この号を、覚えてくれていたらう... この号を、覚えてくれていたらうれしいなぁ。
ゆうこ新聞は、2012年の秋に発行した第009号で
「医療格差をぶっ壊せ~先天性ミオパチーを知って下さい」という
記事を書きました。

「先天性ミオパチー」というのは、生まれつき筋肉の発達や成長が遅く
筋力が弱くなってしまう病気です。
「先天性ミオパチーの会」の伊藤亮さんがメールを下さったは2012年4月。
当時21歳だった彼の肺活量は、健康な人の20%しかなく、常に息苦しいと
言っていました。
驚いたことに、この病気「東京都の患者だけ助ける」という状態にあり、
北九州に住む伊藤さんらは「医療格差をなくして欲しい」と、
一生懸命に活動していました。

横浜から発信しているこの小さな新聞が、北九州まで届いていたことが
嬉しい反面、「医療格差」に驚いた私は、先天性ミオパチーの会が
呼びかけていた署名への協力を、紙面を通して読者の皆さんにお願いしました。

本当に多くの方が、署名に協力して下さいました。
「これなら、私も役に立てるね!」そんなことを言いながら快く、サインする
方々の姿に、胸が熱くなりました。

そして、2015年。
先天性ミオパチーは、国が指定した難病となりました。
つまり、東京都以外の患者たちにも光が差したのです。

あの時、協力してくださった方々、本当にありがとうございました。

**********************************

伊藤さんからのメッセージです。

「ゆうこ新聞の読者の方々にもたくさん署名していただきました。
本当にありがとうございました。
幼い時は『先天性ミオパチー』と診断がつけられたとき、
難病でもなく、障害でもなく、どこに相談したらよいのか、何をしたらいいのか、
医療費の負担と、親は不安だったと思います。
小児慢性特定疾患に指定されていたり、東京都では条例で指定されていたので、
地方との格差をなくしてほしいと思っていました」

**********************************


ちょっと支離滅裂な文章でごめんなさいね、とにかく早くお知らせししたくて
あげちゃいます!


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膠原病患者さんへ【交流会のお知らせ】

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今日は、患者交流会のお知らせです。

尚、この会とゆうこ新聞との直接の関係はございません。
自治体でやっているちゃんとした交流会なので安心して参加して下さい。

障害支援担当の保健師さんと、窓口ではない場所でお話できますので、
日頃聞いてみたかったことなどを質問してみても良いかもしれません。

メインテーマは「音楽療法」
どこにお住まいの方でも参加OKです。

日時:1月28日(水)14:00~16:00
場所:青葉区役所 東急田園都市線 市が尾駅徒歩7分
    3F 304会議室

申込:青葉区役所・高齢障害担当(直通)045-978-2451

「同じような病気の方同士で知り合い、病気のこと、治療のことなど
皆さんが 日頃工夫していることや困っていることなど情報交換のできる場です。

今回は、音楽を通して緊張を緩和し、リラックスした中で交流し
、歌唱・手遊び・楽器活動を通して身体機能を活性化できる音楽療法を
企画しました。

午後のひと時、お気軽にご参加ください 」

~青葉区役所からのチラシより引用~
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ゆうこ新聞・2015年冬の号がでました

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ゆうこ新聞・2015年冬の号が...
今号のテーマは「病気を隠して働く」
もう、見るからにズーンと来きますね、ごめんなさいね(^_^;)

難しいようで、実は意外と簡単だったって話がありますが
まさに、そっち系。

たとえば、今号に登場する、潰瘍性大腸炎。
おなかがくだりやすい難病。

トイレに近い席にしてあげる。時々、気配りのひとことをかける。
小さな配慮に感謝して、本人は仕事に一生懸命に取り組み、
思ってもいなかったような成果を出しちゃうかもしれない。

ひとを雇うとき
「コミュニケーション能力の高さが求めています」
なんて言う企業があるけれど、その割には

「持病がある」「通院している」と聞いただけで、
パーソナリティーを気にしようともせずに「不採用(アウト)」に
しちゃう。

人を見る、基準はなんだろう?

私の知る限りですが、病気でコケた経験のあるひとの多くは、
感謝の気持ちを知っていて、
とても優しく、真面目(すぎるひとも)で
約束を守ります。

採用担当の方、どうか想像力を持ったご決断をお願いします。

ちなみに、今号は北里大学医学部の江口先生をリーダーに、
医師や産業保健職、患者会の方々が集まった研究会の様子を取材しました。

「こんな風に考えてくれているドクターがいるんだ」と、
明るい気持ちになることは、間違いありません。

ゆうこ新聞は
「だって今までこうだったから」に、中指を立ててゆきたい、ははは。

興味を持って下さった方は、
yuko-news@hotmail.co.jp  までお願いします。
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大腸カメラ

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大腸カメラ

あけましておめでとうございます。
今年もどうぞよろしくお願い致します。

さてさて、今日は大腸の検査でした。

今後、大腸がんや、その他、腸の病気の疑いがある時などに
、内視鏡検査を受ける人のために
「どんなものなのか?」軽ーく、リポート。

簡単に言うと、お尻の穴からCCDカメラがついた管をちょいちょいと
入れて、腸に「悪いもの」がないか診る検査です。

① 同意書には、「安全な検査だけど、何事にも万が一…ってことがあるぜ」
みたいなことが書いてあります。

②大腸の検査は、前日からお腹の中を「検査準備状態」にしておく必要が。
野菜とか、繊維のある食べ物はNG。
素直なわたし(笑)は、ランチに、勧められた「素うどん・薬味なし」を。

③検査当日。ここが山場ともいえる。
 2リットルの水に、粉末の下剤を溶かしたものを・・・

 2時間かけて、飲む!!
 クソまずいと聞いていたが、本当だ!
 事前に「キャンディーなどをなめながら飲んでいいよ」と言われていたので
 やってみたら、これはGoodでした。

その間、録画してあった映画「テッド」を観る。
予想外にブラックな内容に笑ってしまいました。

 そこからは、フィーバー。
 2時間の間に10回くらいトイレにかけこみ、
 「薄い黄色?お茶の色?」みたいな水しか出なくなったらスタンバイOK。

初めての大腸カメラだったけれど、確実に感じたのは、
「あ、この先生うまいわ」
ということ。

腸の曲がりくねった(S字のあたりかな)は、「おおっ」となりましたが
耐えられない痛みや苦しみはなし。
でもこれって、個人差あるね。

自分の腸をじっくり見たかったので、麻酔は断ったんだけど、正解でした。
私の腹の中って「真っ黒」だと思っていたけど、キレイ(笑)

15~20分くらいで検査は終了。

癌やポリープなどは、ありませんでした。良かった。
先生の技術、検査前にリラックスさせてくれ、楽に受けられるコツを
分かりやすく教えてくれた看護師さんに、感謝です。

ちなみに、ポリープなどが見つかると、切除の関係で入院や休養が必要と
なるので、検査の予約を入れる時は、検査後一週間くらいは
大切なスケジュールを入れないことを、おススメします。
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病気を持ちながら働くということ

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病気を持ちながら働くということ


「病気を持ちながら働くということ」
ゆうこ新聞のバックナンバーには、こんなタイトルの号があります。
3年ほど前に発行した、4号。


病気がある、という人に、みんなこう言います。

「無理しないで、ゆっくり休んで」
「からだを治すことだけを、考えて」

正論です。相手を思いやっています。

ただし、

医療費、どうするの。
今月の家賃、電気代、ガス代、誰が払うの。
病気で休んでいる人って、家賃免除されるんだっけ(※されないよ)

家族を養っているひとなんかは、
子供の学費、どうすんの。
塾って、親が病気になったら無料にしてくれるの。

もれなく、こういう問題がついてきます。
「同情するなら、カネをくれ」あのセリフが当てはまっちゃいます。


だから、早く復職しなくちゃ、とか
何とか就職先を見つけなくては、とか

思うわけです。


また、病気や障害を持って社会から離れてしまった
その心の中にも、

「社会参加したい。誰かの役に立ちたい。自分の居場所が欲しい」
というものが、少なからずあります。

そんな想いは、かたちになっているだろうか。

答えは「NO」です。


11月22日、新宿区の国立国際医療研究センターでは、
難病患者や中途障害者の「働き続けたい」という気持ちを応援する
産業医・看護職の方々による研究会がありました。

「医者なんて、所詮“病気だけ”をみている。
患者の生活や生きがいなんかには興味を持ってる暇はないだろう」

言い方悪いですけれど、その通りです。

ただ…いました。いや、いらっしゃました。
「興味を持ってくれているドクターたち」が、です。


この様子は、2015年1月に発行予定の、ゆうこ新聞18号で
お伝えしたいと思っています。

・かつて働いていたけど、辞めざるを得なくなった
・今、がんばって働いている
・正直なところ、働くことを諦めてしまった
・さすがに働いてる場合じゃない

そんな全ての患者さんたちに、贈りたいと思います。

何よりも、

「病気を持った人たちも、安心して働くことの出来る社会」
そのインフラ整備が出来るであろう人たちに、

強引に読んでもらいたいと思います(笑)

「この人に読んでもらうといいかも!」という方をご存じの方は
どうか、私に教えて下さい。

もうひとつ
「病気や障害のある人も、条件次第で積極的に雇用しています」という
経営者の方も、ぜひご連絡をお願い致します。

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ワオ!と言っているユーザー

お待たせしました!秋の号リリース

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なんか、わたしと一緒に写真まで... なんか、わたしと一緒に写真までボケちゃいました。
今回のテーマは「世界の医療」。

渡航経験も乏しい自分が何を偉そうにと思いながら、
でも、どうしてもやりたかったのです。

その理由は、2007年、脳の炎症を起こしてぶっ倒れ
入院した時の「出会い」にありました。


アメリカから治療に来たJくんと、中国の福建省出身のMちゃんは、
奇しくも同じSLE患者。
同じ病棟で、長い時間を共に過ごしました。
共に闘った、という表現も当てはまります。

彼らは、やさぐれていた私にとても優しく、それぞれの母国の話を
聞かせてくれました。

日本は、患者を大切にし過ぎる(?)あまりに、長期入院をさせ、
結果的に体を弱らせてしまうこともある。

免疫の弱い患者に対する考えも、日本とアメリカでは180度異なり
「感染症を防ぐために、入院させておく日本」
「感染症が怖いから、病院には短期間しかおかないアメリカ」

「ステロイド60ミリでも、普通に(?)出勤するアメリカ人」

もちろん、アメリカの医療費が気絶しそうなほどの高額という理由も
あるけれど、あまりに長いベッド上での生活が退院後のQOLを
最悪なものにすることも。

また、福建省のMちゃんは、
「私の故郷では、ステロイドではなく漢方を使う。
だからSLE患者は、長生き出来ない人が多い」
なんて言ってました。

この広い世界を
「医療」というレンズを通して見る。
あまりにスケールがでかすぎましたが(^_^;)

良かったら、お手にとってご覧ください。

また、すでに感想を寄せてくださった温かい皆さんへ
ありがとうございます。

皆さんにどうか良いことがありますように。
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