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〝みんな死んじまえ〟~寺山修司とネフローゼ~

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〝みんな死んじまえ〟~寺山修司...

神奈川近代文学館の寺山修司展へ。
高校の同級生と、最高に楽しい時間でした。

詩や実験映画の話は別の機会に、
「ゆうこ新聞的寺山修司さん」を書こうと思います。

人の5倍も10倍もの熱量で時代を駆け抜けた感のある
寺山さんは、早稲田大学に入学してまもない1955年(19歳?)
に腎臓の難病、ネフローゼを発症しました。

入院生活は(転院なども含め)3年間にもおよび
「生活保護を受けながら、治療(1956年の記録)」
など、辛い日々を送った寺山さん。

当時の治療や入院生活は、現代と比較にならない
未来の見えないもので、彼が孤独で死を意識していたことが
伝わる言葉が(展示室に)残されていました。

中でも、朱色の大きな文字で「ばら色の人生」と書かれた
「遺書Vol.1」。
そこに、小さな文字で添えるような
〝みんな死んじまえ〟。

病気の症状があまりにもつらい時、同じようなことを
考えていた私には、とても身近に感じました。
ひとは、感謝や誰かの役に立ちたいなって思う以前に、
こっちの道を通りませんか(笑)
少なくとも、私は長い時間、地獄の階段で体育座りを
していたし、今だって時々そこに戻って
〝なにか〟を確認していることがあります(笑)

話がそれてしまいそうなので、
展示物の中でもうひとつ、印象的だったもので締めたいと
思います(※内容がちょっと違うところがあるかも)
いま、このハガキをそのまま誰かに出したいと
思っているひとがいるかもしれないな~って思って。

~1955年11月に寺山修司さんが編集者の中井英夫さんに
宛てたハガキより~

僕、参っちゃった。癒らないんです。
まだ入院時とおんなじで、むくんで、
とてもとても 絶対安静のまんま 
くやし涙の滝。

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ゆうこ新聞32号(秋冬合併号)発行!

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9月にダウンしたため、グダグダ... 9月にダウンしたため、グダグダなページもありますがそこらへんはどうかどうか・・・
体調回復、32号、何とか出せました!
ご協力下さったすべての方に感謝致します。

テーマは3年ぶりに取り組んだ「就労」。
自分の周り「だけ」は、健常な人が欲しい社会で
どう働くか。

なお、秋冬合併号となっており豪華(?)8ページです。
33号発行は2019年4月予定なので、
どうぞごゆっくりお読みください(^^;)

制作裏話などは、また今度…

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難病就労支援講演会(横浜)のお知らせ

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難病就労支援講演会(横浜)のお... 難病就労支援講演会(横浜)のお...
障害年金と就労がテーマ、
社会保険労務士の松山純子先生による講演会。

わたしも過去に講演をお聞きしたことがあり、
非常に良い印象を持っています。
当事者・関係者から評判が良い、
信頼されている社労士さんです(*^-^*)

“社労士さん”も「いろいろ」なので。

日時:2018年11月6日(火)
13:30会場・14:00~16:00

場所:神奈川産業保健総合支援センター
主催:かながわ難病相談・支援センター

詳しいことは、写真の案内書をご覧ください。
#難病 #就労 #障害年金

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難病 おはなし会 at 横浜

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帰りの風景。写真は立食パーティ... 帰りの風景。写真は立食パーティー風だけど、実際はちゃんとゆっくり座ってお話ししました。
8/31、横浜・関内のパーショにて
NKG(難病克服ガールズ)のあいりんさん・まみりんさんによる
「おはなし会」がありました。

参加者は(関係者含)11名。
多発性硬化症、ベーチェット病、リウマチなどを持つ当事者と、
難病を持つ家族や大切な人を支えている方々。

主なテーマは
① 病気を良くするためにやったこと
② 今、やってみたいこと(仕事や夢)。
(②は以前、ゆうこ新聞から出来れば…と、
リクエストしたもの。まみりんさんありがとうございます!)

「添加物に気を付ける、小麦粉を控える、調味料を変える」など、
“食”の大切さや、
意識して水分をとる、冷えとり(靴下の重ね履き)酸素カプセルなど、

元気になるためにさまざまなことにチャレンジしている
皆さんのお話を聞くことが出来ました。

さらに参加者の方の悩みから「難病と心の問題」も
クローズアップされ、
喜怒哀楽の中の「怒」「哀」表現の難しさについて、
共感の声があがりました。

主催者のお2人が自らの体験をもとに、
丁寧に質問に答える姿も印象的。

個人的に心に残ったコメントは、

まみりんさん:
「病気を克服をゴールにするのではなく、
その先(に、どう生きるか)が大切」

あいりんさん:
「マイナス思考が続く時もあるとした上で、
(気持ちの)最後は明るく終わらせるようにする」

また、参加者のおひとりからのつぶやくような、
「平々凡々でいいので、穏やかに過ごしたい」
も深く胸に響きました。

気づくと時計は16:00を回り、
あっという間の2時間30分。

帰り際にはずうずうしくも、ゆうこ新聞のバックナンバーを
配らせてもらいました!
気に入ってもらえたらいいなぁ~(*’▽’)

NKGの皆さん、参加者の皆さん、お世話になりました!

最後に…

カップルで参加された、すてきなすてきなお2人へ
遠くからですが、心から応援しています!

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雇ってることにしちゃえ問題

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雇ってることにしちゃえ問題
10月発行予定のゆうこ新聞32号、
実は、テーマは「就労」です。
さまざまな病気や障害を持つ方に
「ハンデをもって働く」について取材して、
2か月が経ちました。

そこに、ドボーンと飛び込んできたのが、
「雇ってることにしちゃえ問題」。
はじめっからなめられてたね感が、
溢れて出ています…( ̄▽ ̄;))

当事者も民間企業の方々も、
そりゃー怒ったりがっかりしたり。

ニュースには相変わらず難しい言葉がおどり、
アホにはちょっとよく分かりません。

えらい人が謝ったり
再発防止策などを“検討”すると言ってますが、

この際、無理なら無理とはっきり言って欲しい。
無理だった、ごまかした「理由」が
一番、大事なの。

「新しいやり方を考えていきましょう。
柔らかい頭を持った、企業や当事者の方々、
力を貸して下さい」

って言える、かっこいい奴はいないのか。

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【続】難病カフェ・横浜?

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「横浜で、病気のことを話せる場所があるよーん」
前回の呼びかけに対し、
ものすごいスピードでゴールを決めてくれたのは、
難病患者のつよーい味方(笑)NKGさんでした。

皆さまぜひ、ご参加下さい♡

さて、詳細です。

〇おはなし会 in 横浜〇

主催者:NKG(難病克服ガールズ)
https://nanbyousurvivor.simdif.com/index.html

日時:8月31日(金)
   13:30~16:00

場所:yカフェパーショ
http://yokohama-ywca.jp/programs/cafe/index.html
JR関内駅南口から徒歩で約6分

定員:10名
※達しなくても開催予定。

参加費:500円
ワンドリンク制
飲み物代(300円)別途必要

参加方法:要事前申し込み
下記メールアドレスへ
nkg.happy2525@gmail.com

※アドレスをコピーして、メールの宛先に貼付して
アクセスお願い致します。

件名に「おはなし会参加希望」と入れて
次の内容を書いてお送りください。

○お名前
○ご連絡先(日中連絡のつくお電話番号)
○Eメールアドレス
○差し支えなければご病気の方は病名
○その他事前に伝えたいこと

車イスの方へ:
入り口に10cmほどの段差がありますので
お声かけください。お手伝いします。
#難病 #NKG #おはなし会 #難病カフェ #横浜

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難病カフェ・横浜?

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難病カフェ・横浜?

「病気のことを安心して話せる場所を作ろう」

そんな粋な〝難病カフェ〟という動きが
全国各地で広がっている今日この頃です。

ここ横浜でも、開催されたら嬉しいですね。
かっこいいですね(笑)

誰か、やりたい方いらっしゃいますか。
いい場所を教えて頂きました♡
横浜スタジアムと中華街の間という
最高のロケーション。

我こそはと思う方はご一報ください。
誰もが安心して参加出来るものがいいと思います。
何かの宣伝・勧誘がらみは一切NG。

オマエがやれよっちゅー話ですが、
現在、新聞を休刊している程に余裕がないため
お許し下さい。

落ち着いたら、やりたい。
#難病カフェ #横浜

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父の誕生日に寄せて、酒の話を。

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今日は、25年ほど前に他界した父の誕生日です。
享年51歳。
死因は(診断書は)多臓器不全でしたが、
アルコール中毒からの肝硬変といったほうが
わかりやすいです。
看取る側としては、それはそれは壮絶な死に方を
してくれました。
浴びる血液量は、園子温監督の映画並み(笑)

そこで今日は
「お酒」の話を少し書きます。

私自身もお酒を飲むし、その時は楽しい時間を過ごします。
ただし“飲みすぎる”と、人の身体はどんなことになるのか。

そこで、お酒を飲むすべての人に、伝えたいことが
2つばかりあるのです。

①肝臓が悪くなったら、お酒はスッパリあきらめる
②辛さや悲しみをまぎらわす時に、酒の力を借りない

解説します。

①肝臓が悪くなってからも飲み続けるとどうなるか
(私が見た小さな小さな世界の話ですが)

ちょっとしたことでも血が止まらなくなり、
例えば子供が自転車でぶつかって来たりしても、
死に直結します。

腹水が溜まり、苦しくて動けません、
たとえどんなに若くても。

身体の「穴」という「穴」から血を噴き出して、
死ぬことも、あります。

だから、
「(体調が悪いのに)浴びるように酒を飲む」は、
絶対にやめて。

どんなにつらいことがあっても、お酒でそれを忘れようと
すると、もっともっとつらい未来が待っている。

②について

辛い時に酒を飲む…
生きていると、辛いことってちょいちょいあります。
そのたびに「それを忘れるために」飲んでたら…
①になる、ということです。

父は(本当は)生きたくて、生きたくて、
でも、様々な理由から“酒を飲むことで、自分を保つ”
を選び、早めに人生の幕を閉じました。

25年経っても、当時のあなたの孤独を想います。
本当は飲みたくないのに、飲んでいる方に届きますように。

皆様、お酒は、適量でお願いします。

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局所性ジストニアと、田中義人さんのお話

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会場は、古民家を改装した「季楽... 会場は、古民家を改装した「季楽堂」(練馬区)素晴らしい場所!

今日は、局所性ジストニアを発症したギタリストの田中義人さんのお話。
長文になりますが、いい話なので、良かったら読んでください。

~はじめに~

局所性ジストニアでギターが弾けなくなり、仕事を失い絶望した
(当時の)田中さんの唯一の楽しみは、
「夜、カレーを作って、翌朝食べること」でした。

一見、なんてことのない話だけど、
当たり前の日常を失ったときは、自分にだけ明日が
来ないような気がするのです。
言い換えると、明日を迎える“理由”みたいなものが
ないと、生きられない。

だから田中さんは夜、自分の大好きなカレーを作り、
死なないように、
明日を生きる“準備”をしたんだと思う。

「朝起きたら、昨日がんばって作ったカレーがある」
それで、命を保っていた…自分にはそう感じました。

*************************

さて、ここからが、本題です(なんて長い前置き)

田中義人さんのお話を聞いた場所は、
「22世紀に残したい音楽」というテーマのトーク&ライブイベント
(渡邊智惠子さん主催・ジョー横溝さんMC)。

スガシカオさん、葉加瀬太郎さん、綾香さん、
竹中ピストルさん、宇多田ヒカルさん、SMAP…
たぶんほとんどの方が一度はどこか(CMなど)で、
彼のギターを聞いているはずです。

2015年頃から違和感があった田中さんの手。
「腱鞘炎かな?」と思っているうちに、
どんどん「できないこと」が増えていき、
病院で「局所性ジストニア」と診断されます。

悩みぬいた結果、2016年、脳の視床下部を焼く開頭手術。
ぎっしりつまっていたスケジュールももちろん、
全てキャンセル。「他の人」がギターを弾きました。

なんと、局部麻酔で、頭を開ける手術。
脳の神経をチェックするため、
手術中にギターを弾く必要があったそうです。

(医学的には)手術は無事成功。
しかし、術後の田中さんはギターを弾くどころか、
文字さえ書けなくなり、2度目の絶望の谷底へ
転落します。

「文字が正しく書けない」「メール1行に、5分かかる」
「ギターの、どの弦に触れているのかさえ、わからない」

30年間、自分の精神安定剤だった「ギター」が弾けない。
“自分は、終わった…”
病院から飛び降りて死ぬことを考えた田中さん。

収入の道も絶たれた。「他の人」が自分のポジションでギターを弾く、
「他の人」が良い仕事をし
〝紹介したこと〟を、感謝される…耐えがたい気持ち。

「居場所がなくなった」と感じた田中さんに、不眠や悪夢をはじめ、
発症したうつ病との闘いも加わります。

貯金を切り崩しながらの生活、カレー屋さんでアルバイトなどをした後、
田中さんは音楽の仕事はもう、諦めようと故郷・札幌に帰ります。
そんな彼のもとに、唯一続けていたギター教室の生徒が
「先生のカレーを食べにきたよ」と
“優しい理由”をひっさげ、尋ねてきます。

それが今回のイベントで田中さんをサポートしたギタリスト
「横山たくやさん(よこたくさん)」。
彼のギターも、本当に素晴らしかった。

「もう、ギターが弾けない、教えられない」という田中さんに、
「弾けなくていい、先生の話だけでも聞かせて」と通った生徒たち。
周りのさりげなくて温かい支えと、日々のリハビリの努力で田中さんは
少しずつ回復してゆきました。

田中さんは現在の様子を次のように語りました。

「(自分のギターは)まだ6~7割。
今も、真冬に寒さで手ががじかんでいるような状態が続いている。
それでも“義人のギターじゃないとダメ”と言ってくれる人たちや、
“今日は、思っていたよりもいい演奏ができたな、と自分に言い聞かせる”
これの積み重ねが、力になっている」

「ジストニアを発症した当初は
“なんで自分がこんな目に”と、負の感情しかなかった。
でも、できないときに“工夫すること”を学ぶきっかけをもらった。
今では、音楽ができる喜びを再認識させれくれた“ギフト”だと思える」

トークの合間には、素晴らしいギターの音色を聴かせてくれた田中さん。
一音一音を愛おしそうに弾き、どれだけギターを愛しているかが
伝わってきました。

田中さんにひとこと何か伝えられるとしたら…
「生きていてくれて、本当にありがとうございます!」

こんなこと言ったら、びっくりされちゃいますね。
大げさでなく、本当にそう思う。

MCを務められたジョー横溝さんの
「22世紀に残したい音楽…という言葉を聞いたら
絶対に、田中義人のギターだと思った」

とてもとても、納得出来ました。

ワオ!と言っているユーザー

【ゆうこ新聞】31号が出ましたよ~

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【ゆうこ新聞】31号が出ました...


31号目となる、2018年春の号を発行しました。
テーマは「病気と、家族関係」。
読者の方からリクエストいただいていたものです。
いろいろなことを感じて頂けるとうれしいです。

また、今回は横浜にある「かながわ難病相談・支援センター」
を取材しました。
療養生活や就労のこと、なんでも無料で相談出来ます。
(直接面談希望の場合は予約が必要)

雑な言い方だけど、こーゆう場所はどんどん利用したいもの。
そうでないと、予算が削られて規模が縮小されたり、質が落ちたり
下手すると「要らないんだね」ってことになっちゃいます。

「生きる」と直結して、数少ない“SOS出来る場所”が、
損得勘定に含まれてしまうなんて…と思うけど。

※なお、7月発行号は都合のため休刊とさせて
いただきます。次号発行は10月中旬を予定しています。
#ゆうこ新聞 #家族関係 #難病相談支援センター

ワオ!と言っているユーザー

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