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役に立つかもしれないお知らせ【横浜市×膠原病】

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横浜市内に住む、膠原病患者さんとそのご家族が
参加出来る交流会です。

今回は、私たちが受けられる福祉サービスを
教えていただける時間と、患者同士が情報交換出来る
フリートークタイムがあります。

(ご希望があれば)ゆうこ新聞ももらえます( ̄▽ ̄;)
都筑区役所さんには、
創刊号~最新号(25号)までそろっています。カンシャカンシャ

詳細は、次の通りです。

【都筑・11/14】膠原病交流会
[内容] 座談会・福祉サービスについて
    情報交換、区職員から難病・福祉サービスについてのお話し
[日時] 11月14日(月)14:00~16:00 ※要事前予約
[定員] 20名 参加無料 受付中 
[場所] 都筑区役所 1階 機能訓練室 (横浜市都筑区茅ケ崎中央32-1)
      (市営地下鉄センター南駅下車徒歩6分)
[対象] 都筑区および近隣区等の横浜市内在住の膠原病患者さんとご家族 
[地図] 
http://www.city.yokohama.lg.jp/tsuzuki/kyoutsu/kyoutsu/1chyousya.html
[申込方法] 電話またはFAXでお申し込みください。
[問合せ・申込先] 都筑福祉保健センター高齢・障害支援課 障害支援担当
         TEL:045-948-2316 FAX:045-948-2490(平日9:00~17:00)

ワオ!と言っているユーザー

お待たせしました!ゆうこ新聞・秋の号

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遅くなってすみません~(-_-... 遅くなってすみません~(-_-;)
ファッション雑誌などは、12月号が出ている今日この頃…。

ゆうこ新聞・25号目となる秋の号をやっと発行致しました。
予定より2週間も遅れてしまいました、ゴメンナサイ( ;∀;)
今号制作に関わって下さった方々、申し訳ありません。

タイトルは「ネガティブを笑うな」
いろいろな解釈をしていただけたら嬉しいです。

そして今号のメイン記事は、
あの「絶望読書」の著者、頭木弘樹さんのお話。
痛みを知る人の傷に、優しく染みこんでゆくでしょう。

“読書の秋”にもピッタりです(^^)

ワオ!と言っているユーザー

秋の号発行、遅延のお知らせ

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いつもゆうこ新聞を読んで下さってありがとうございます。
こちら神奈川県は突然、寒くなってきました。
「うちも!」という地域の方々、体調には気を付けてお過ごしください。

さて・・・

諸事情により、10月中旬発行予定「秋の号」の制作が
遅れております。

10月第4週中には出せたらいいなぁ~と思っていますので
ちょっと待っててくださいね(*^^)

尚、きちんと事前に入稿してくれていた、
4コマ漫画の琴子さん、イラストのなこぅさん

「食べる」のアイデアをくれたゆりこさん、

秋の号の素晴らしい主役である作家の頭木弘樹さん、

そして、新聞を楽しみにして下さっている皆様(←いるといいな)

遅れてしまい申しわけありません( ;∀;)

ワオ!と言っているユーザー

出た!(お化けじゃないよ)ゆうこ新聞・夏の号

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「体調への気遣いを感じて嬉しか... 「体調への気遣いを感じて嬉しかった、
         忘れられないプレゼント」とは?
24号「“お大事に”を贈る」が何とか無事に
発行出来ました。※まだ発送作業中です…(^^;)ヒイィ

ブログも本当は、発行当日ババーンと更新したいものですが
今回も、一週間経ってしまいました。

3年ほど前「やっぱり言葉でしょ!」という号を出した、ゆうこ新聞。
それが今回「言葉にならない時があるでしょ」と、言ってる(笑)

なんだか矛盾しているけれど、
病気を持って生きる日々ってのは、毎日が葛藤や矛盾の連続。
いや「もう少し頑張れそう」「もうダメかも」をくり返している面では
健康に問題のない人たちも同じようなものかもしれません。

24号では、体調が悪かったりピンチに追い込まれた時に
贈られて「嬉しかったプレゼント」について特集。
中でも印象的なのは、お金を出して買ったものではなく
「その時、何に困っているか」を読み取って動いてくれた「行動」に
感謝している方が多いことです。

とても参考になる体験の数々。
私も、サラリとこんな行動がとれる人間になりたい。

それから
「病状が重く気持ちがふさいでいる時は、
何をしてもらっても、人に感謝する余裕がなかった」という方の声。
正直に話してくれて嬉しかったし、自分にもそんな時期がありました。

「ありがとう」と心で思っていても、伝える余裕が(気持ちの上で)ない、
笑顔も見せられない。「こんな自分じゃ…」と責める。
今も、そんな感じの人がいるんじゃないかなぁ。

これは、なかなか苦しいんだよー。

その上で、まったく解決にならないことを書くけれど、

「今は、しゃーない!!仕方ない!!」諦めろ(笑)
少しでも病状が良くなれば、心にも、勝手にスペースが空いてくる。
わずかな光が差し込むくらいかもしれないけど、絶対に。

余白のない紙には、誰も何も書けないものです。、
だから、大丈夫ダ!今は体調を安定させることに
フォーカスしてネ。…って誰に言ってんだろう(-_-;)

ワオ!と言っているユーザー

取り急ぎ…(;'∀')

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ゆうこ新聞、夏の号がなんとか出ました!

7/16(土)からせっせと発送しておりますので
順次お届け出来ると思いマス。

新聞製作状況も…

熊本支援の続編も…

なにもアップすることなく…( ̄▽ ̄;)ダハハ
まったく機能していないブログはこちらです。

※何もしてないわけではありません。
チョロチョロ頑張っています。

今日のところは、オヤスミナサイ。

ワオ!と言っているユーザー

熊本地震①【ゆうこ新聞・号外が出ちゃったよ編】

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引き続き支援活動中!ご協力お願... 引き続き支援活動中!ご協力お願いします(^^)
倒壊した家屋や、避難所の床にうずくまる人たちの映像に
3.11で宮城・福島の身内が被災した時のことを思い出しました。

熊本でゆうこ新聞を読んでくれている読者さんも、
難病や癌の患者がほとんど。
余震の不安と大きなストレス、避難所の衛生環境・感染症…。
「ヤバい、急がなきゃ」と、小さなことでも何かすることにしました。

そこで、友人や日頃お世話になっている方たちに声をかけ、
衛生用品や食料などを現地に送ることと並行して、
この号外を出しました。
ちょうど一か月前。4/18~4/19頃のことです。

****************************

号外発行時は、時間も人手もなかったので
思いつくままに送ったり、手渡しました。

こういう時、遠方で支援する者は冷静に。
ニュース観てメソメソしていても何にもならん、
でも、体力経済力の無さには自信のある私、さてどうしましょう。
「心の中会議」で2つのことが決まりました(笑)

①具体的なプランを掲げて活動

いやらしい言い方だけど、人は「具体的であればあるほど」
心が動くから、手を貸してくれる。
“熊本支援の言葉だけじゃ、弱いと思いました。

だから
「熊本のがん患者を感染症から守る」という
大義名分みたいな(ちょっとたとえがあれだけど)ものを掲げ
(もちろん実際は、病気の方だけでなく 被災したすべて対象)

②「今、現在」必要な支援を顔の見える相手に「ダイレクト」に送る

「物資が届かない」「マンパワー不足で受付で止まったまま」
↑ これ、ニュースでやってましたが(^-^;

まずは「宅急便が届くエリアで、直接に連絡が取れる相手」
として、熊本がんサロン代表の園田さんに窓口になっていただきました。

※ご本人も被害の大きい上益城郡内にお住まいで、配送は「受託停止地域」。
そのため、熊本市内のご友人の営むお店(整体)で、炊き出しもやっている場所に
送らせてもらうことに。

その他、熊本県菊池郡など、荷物が届く4か所に分けて衛生用品や食料を
送り、避難所で配布していただきました。

中でも、自ら被災しながらも、積極的に支援活動に走り回り、
現地の様子や支援状況を日々ブログで発信されている、御船町会議員の田上さん
は、偶然にも(?)5年前からゆうこ新聞を愛読して下さっている方でした。

田上さんのブログは現在の様子を知るのに役立ちます。
今後何か支援を…考えている方、良かったら御覧下さい。
「田上忍と仲間たちの熊本地震活動記録」
http://jp.bloguru.com/organic

****************************

この一か月、ゆうこ新聞支援チームに素早く加わって下さった皆さまと
突然引きずり込まれた(笑)皆さま、あらためて本当にありがとうございました。

「感情的にならずに」と言っておいて、活動中には
涙が出るほど嬉しかった出来事や、
ちょっと悔しかったりこともありました。

それは、また後日…(^^) ②に続く…予定

ワオ!と言っているユーザー

春の号が届かない方へ

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ゆうこ新聞春の号発行前日に、九州で地震がありました。
今、熊本の読者の方のためにちょびっとだけ頑張っています。

その関係で、下記のことが起こります…というか、すでに起こっています( ;∀;)
①と②の方、お手数ですがご連絡下さい。

① 新聞が届かない(4/30まで待っても届かない場合は
   ご一報ください)

 
② 引っ越したことをゆうこ新聞に連絡しそびれてた
  ※転居先不明で何通か戻ってきております

③ 2通も届いた(サービスサービス、いえーい( ;∀;)


また、住所変更のご連絡をいただいたにも
関わらず、今回旧住所に出してしまった方もいらっしゃると
思います。

すごーーーーーーーーーく心当たりがあります(-_-;)
すみません!


ワオ!と言っているユーザー

ゆうこ新聞・春の号が出ました

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例えば、1本240万。助け船か... 例えば、1本240万。助け船かギャンブルか。
まずは熊本・大分の大地震で被災され
止まぬ余震で不安な日々を過ごしている方々に
心よりお見舞い申し上げます。

3.11以降、ゆうこ新聞は毎年、春の号に
「災害時に備え、薬の予備とお薬手帳の確認を」という
記事を載せています。
例にもれず・・・ということで、今回は「阪神大震災のこと」を少し、掲載。
次の日に熊本で地震が起こるとは、夢にも思わずに…のことでした。

御船町や熊本市内には、いつも新聞を読んで下さり、アンケートに
協力して下さる読者の方がいます。
皆、病気を持ち、定期的な通院や治療を必要としている。
言葉になりません。
小さなことでも、自分に出来ることを探したいと思います。


**********************************

今号のテーマは「保険が気になる」
ここでいう保険は、民間の生命保険のこと。

「入院一日、1万円もらえます」「持病があっても入れる」
こんなCMを一度は目にしたことがあるでしょう。
メリット・デメリット、そして
実際に病気を持つ人の「保険にまつわる体験談」

なるべくシンプルに、まとめました。

また「食べる」のコーナーでは
「日頃、一番よく使っている油はなーに?」
アンケートにご協力下さいました方々、ありがとうございました!
油についてのお話はまた、あらためて。

ワオ!と言っているユーザー

恒例のエアお花見大作戦

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恒例のエアお花見大作戦

長細い国なので、地域によって時期は異なりますが
今年も、桜の季節がやってきます。

お酒片手に公園で、
通勤中の電車から、

そして、

病棟の窓や、自宅のベッドから

桜を眺める人がいることでしょう。

ゆうこ新聞は、今年も「エアお花見大作戦」を遂行中。
自宅療養中の方など、今年お花見に行かれない方へ
365日枯れない桜をお届けしてます。

ワオ!と言っているユーザー

全身性エリテマトーデス(SLE)講演会 @港南

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全身性エリテマトーデス(SLE...
今日は、2/29(月)に拝聴した「全身性エリテマトーデス」の
医療講演会のお話です。

場所:上大岡 ウイング横浜12F 
講師:横浜市立大学付属市民総合医療センター
    リウマチ膠原病センター 須田昭子先生

参加人数は、ざっと見まわして50人位。
保健師さんを始め、横浜市の職員と思われる方が数名。

SLEの症状・検査・治療・日常生活などのお話、
休憩の後に、質疑応答、合計120分といったタイムテーブル。

その中で私が印象に残ったことをチラリと書きたいと思います。

【SLEについて】

・2013年の時点で、国内患者数は61,528名(難病申請数)
 そのうち、横浜市の患者は1,750名
 ただし「疑い」のままだったり、事情で申請していない人を含めると、
 10万人くらい、患者がいるのではないか。それが、SLEという病気。

ゲロ吐きそうなくらい難しい検査項目や薬の名前。
でも、残念なことに「SLE」と長い付き合いになってしまいそうなあなたは
「難しい」とか「よくわかんない」で済ませていくと、いつかきっと損をする。

わたし自身も、難しいことが苦手で、ゲロ吐きそうだ。
でも自分の身体がどんなことになっているのかを知ることが
自分にとって大切だってことは、なんとなく分かる。

【抗核抗体について】

 20種類以上ある「抗核抗体」の中で、ほぼSLEにしか見られない特徴的な
 ものが「抗ds‐DNA抗体」
 「こう ダブルストランド ディー エヌ エー こうたい」と読む。
  これは、SLEになっちゃった人は、知っておくといいみたい。
  悪化の目安なんかもに、なります。今度、血液検査の紙をじっくり見てみてネ。

もういっちょ
「抗Sm抗体」(こう エスエム こうたい)
これも、SLEの人にとって、大切な検査項目。
ちなみに「Sm」は、網タイツはいた女王様が発見したから。
というのは冗談で「スミスさんという人が発見したから」とのこと。

【補体(ほたい)について】

SLEの検査項目に「補体」というものがあって、これが低いと良くないとされる。
しかし、SLEが寛解しているが、検査をすると補体が低い場合、
これは治療の対象にはならない(つまり、薬を増やしたりしない)らしい。

わたし自身、この5~6年体調は比較的安定しているにもかかわらず、
補体は、病気がひどかった頃とほぼ変わらない状態が続いている。
そのことで「自分で感じないだけで病気は悪いままなのでは」という不安も
あった。でも、そういうわけではないみたい。
また、体内で炎症が起きている(SLEが悪化している)場合でも、
むしろ補体が上がる場合もあるそうです。

【SLEDAI(エスエルイー・ダイ)という世界基準】

これはSLEという病気を診断する時に使う「世界基準」を表す名前。
24の項目に点数がついていて(例えば、関節炎は4点。脱毛は2点)
合計点で自分の病気のレベル(?)が分かるしくみになっている。
興味のある方は「SLEDAI」で検索を。

【お酒について】

賛否両論あると思うが、SLEと飲酒についての10年間のデータで
「適度の飲酒は、むしろ、良い」という結果が。
アルコールが血管に良い作用があるのでは、というお話。
もちろん、深酒は禁止。
ちなみに私が好きなお酒は「ビール・ワイン・焼酎・ハイボール」

【ステロイドを、ゼロにすること】

「ステロイドフリー」という言葉を聞いたことがあるでしょうか。
文字通り「ステロイド」が「ゼロ」になった状態。

「SLE患者は、一生、ステロイドを飲み続けなくはいけない」
これは、過去の話のようです。 ※病状による
ひと昔前よりも、医学界はずっと「ステロイドをゼロに」に向かっているように
感じました。


ものすごーく長くなって、書いてて疲れてきちゃったので(-_-;)
今日はこのへんで。続きは、また今度。。。

最後に、須田昭子ドクターのお話はとても分かりやすくて良かった。
そして「ゆうこ新聞」にも、強い興味を示してくれた素敵なドクターでした。

ワオ!と言っているユーザー

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