2月7日（日）NHK総合(1ch)13:50～15:00
NHKアーカイブス『杉村春子 生誕110年記念』～1,500通の手紙～
に、車椅子の女優・萩生田千津子さんが出演します。
ゆうこ新聞が初めて取材させていただいた方。
（２０１１年に発行した「第２号」です）
創刊したばかりで、読者は２０名足らず。しかも身内ばっかり、
内輪受けもいいとこだったころ（笑）
作家のヒロコ・ムトーさんが萩生田さんを紹介して下さいました。
怪しい怪しいゆうこ新聞の創刊号（笑）を読んで、
「最初の数行読んだだけで分かる。（取材）ＯＫです」
と言って下さったという萩生田さん。
本当に温かい方です。
取材場所に決めた店に「段差」があり、
みんなでヨイショと、電動車椅子に乗った萩生田さんをお連れした。
私にとって（車椅子を持ち上げること）初めての体験でした。
車椅子の方を見かけたとき、さりげなく的確なお手伝いを
出来る人間になりたいなぁと思いました。
※いざとなると、断られることが怖くてビビッてしまい、
オロオロと眺めていることがしょっちゅうある。情けない(-_-;)
「あの日があったから、今日まで続けてこられた」
そんな日が幾日かありますが、萩生田さんを取材した日はまさにその日と
言える。
交通事故で下半身不随となり、立つことさえ出来ない。
女優として、ひとりの人間としてあまりにも多くのものを失った萩生田さんを
ふたたび前に進ませたのは、作家の水上勉氏が萩生田さんにかけた、
「お前にはまだ、声が残っているだろう？」
という言葉でした。
人はどうしても「失ったもの」に目を向けがちです。
それは仕方のないことだし、そういう自分の弱さを受け入れることも
必要だと思う。
萩生田さんは「声」を武器に、女優として見事に復活された。
そんな彼女が出ている番組が再放送されるということなので
いまからわくわくしています。
もし良かったら、観てみて下さい(^^)
※再放送で編集し直し、萩生田さんのシーンが短めになっちゃってるみたいです(/_;)
今日は、ゆうこ新聞に連絡を下さった、菅野亜由美さんの活動をご紹介します。
全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）という難病を発症して１６年。
先日は、２日間意識不明の状態になり危険な状態だったそうです(/_;)
何とか回復し退院、静養中の亜由美さん。
「生きていくため」にスタートした活動、それは彼女が役者をやっていた頃の
経験を活かしての「朗読」でした。
頑張る亜由美さんを、ぜひ応援して下さい。
活動内容は、こちらのブログにアップしていくそうですので
良かったらチェックして下さい(^^)/
亜由美さんのブログはこちら
http://blog.livedoor.jp/gesumin0323/
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↓↓↓ ご本人からのメッセージです(*^-^*) ↓↓↓ ※ご本人の了承を得て、少し短く編集しました
ゆうこ新聞の一読者の、菅野亜由美と申します。
この度は、ゆうこさんのブログをお借りして、私の事をちょっと知っていただければと
思いパソコンに向かいました。
私は、１８歳の時に『全身性エリテマトーデス（SLE）』と診断を受け、
丸１６年間闘病生活をしてきました。
先日、脳の異常で２日間意識不明になり大学病院に緊急入院しましたが、
何とか事なきを得て、現在は実家で静養中です。
今後仕事に復帰することはかなり難しく、収入源は、障害年金だけになってしまい、
日々金欠病となってしまいました(笑)
発病したばかりの頃は、毎年「何か」があり、入退院を繰り返していたものの、
３０歳を超えたここ２・３年は入院はしていませんでしたので、
自分でも油断していたところがありました。
退院した今、今後の不安が大きく、何とか少しでも稼がなければ…と思い、
元気だった頃に役者をしていた経験を活かし、
『朗読者』として、活動してみようと思い立ち、活動を開始しました。
活動のきっかけは、ネット媒体を通して行っていた私の朗読を、
気に入ってくれた知人の言葉にありました。
病気のこと打ち明け、仕事について相談したところ、
「朗読が素敵だから、それを活かしてみてはどうか？」
と、お話をいただいたのです。
元々、役者をしていたくらいに演じること、何かを伝えることが大好きでしたので、
その頂いたお話に、胸がワクワクし、
こんな病気の私でも、まだ何か出来ることがある！と思え、
ブログを立ち上げ、朗読者として活動してみることを決めたのです。
私は、見た目には元気そうに見えます。
（色黒ということもあり、健康優良児そのものに）
でも実際は、腎臓はだんだん機能が弱くなり、
心臓は肥大（現在心臓に関しては経過観察中）。
目も悪くなり、躓いたりすることも多く、関節痛もあります。
調子が悪いときは、ベッドから起きるのさえも一苦労…なんていうことも。
そんな私でも、まだまだ出来ることがありました！
それが、今回ご紹介させていただけることになった『朗読者』としての
活動です！まだ、準備しつつの見切り発車な部分もありますし、
今後、活動していく中で、躓くこともあるかとは思いますが、
ご興味ある方は、是非一緒に輪を広げていきませんか？
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※活動に興味のある方は、ぜひ亜由美さんのブログへどうぞ！
ＳＬＥの知識と治療・日常生活の注意点などを
専門医が解説する講演会のお知らせです。
日時：２／２９（月） １３：３０受付スタート １４：００～１６：００
場所：ウイリング横浜 １２Ｆ 研修室 Ｎｏ122-123
京浜急行・横浜市営地下鉄「上大岡駅」徒歩３分
講師：横浜市立大学付属
市民総合医療センター リウマチ・膠原病センター
須田昭子先生
「先着60名・横浜市在住の方を優先」とありますが、
他府県からも問い合わせ＆申し込みトライしてみるのも
ありだと思います。
（定員に達していなければ、受けてくれるという意味で）
お問合せ・申し込みは下記まで
港南福祉保健センター
高齢・障害支援課 障害者支援担当
前原さん・清水さん
ＴＥＬ：045-847-8418
![発送作業を手伝ってくれた友に感...]()
発送作業を手伝ってくれた友に感謝！
やっと出来ました～！
そして相変わらず、お知らせも遅い。。。
２０１６年最初の号となる２２号は、
・全米が泣いた、目の難病「黄斑変性」
・大好評！医学界の池上彰と呼ばれる、
平松類先生の「診察室では聞けない話」後編
の２本柱で出来ております。ぜひ,読んでみてください(^^)/
明けましておめでとうございます。
まずは、年賀状のやりとりをさせていただいている方への私信に
なってしまいますが
本来、使うのはタブーとされている「去る」という表現を
あえて使わせていただきました。
マナーよりも、ゆうこ新聞のポリシー（？）
「誰もが、パッと見て理解出来る表現」をとっちゃったのです。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
あらためて、すべての人の病が「去る」年に。
心からそう願います。
・・・と、お正月だから美しいことを言っていますが、
どうせまた年のどこかで、何かに挫折したブラックゆうこが出て来て
「なんだよ(-_-メ)オマエらも病気になっちまえばいいのに＃」
と、毒づいていることでしょう。それが人間っちゅーものです。
新聞を作っていて、頭の中の深いところをグルグル回っているのが
「～であるべき」という壁をぶっ壊したいなぁという思い。
もちろん例外もあって、それは…
病気を持つひとの暮らしは、
「もっともっと、未来への希望に満ちたものになるべき」
病気であきらめた（ことになっているけど、ホントはあきらめていない）ものに、
あなたがもう一度手をのばせる日が来ますように！
ということで今年も、時代遅れの小さな新聞をせっせと作ってゆきますので、
本年もどうぞよろしくお願い致します。
※冬の号は１月中旬発行予定ですが、ちょっと遅れそうな感じに
なってきましたスミマセン(^-^;
昨日、最終回を迎えた「下町ロケット」というドラマがあるのですが
ご覧になっている方はいらっしゃいますでしょうか。
とても気持ちの良いお話で、人気がある（たぶん）と思われ…
ドラマにうとい私も、録画して観てました(^^)
エンドロールに思わず「！！！」
「彩の国・東大宮メディカルセンター」と出ているではありませんか。
病院のシーン、あれは
ゆうこ新聞の秋・冬の号で取材・特集させていただいた
平松類先生のいらっしゃる「東大宮メディカルセンター」で
撮影されたようです。
とても素敵な病院だったので、うなずけます。
受付の方も、平松ドクターも、素敵な方でしたヨ。
最寄駅はＪＲの「土呂」という駅。
そこから歩いて１０分程度ですが、膠原病の他に「方向音痴」という病を
持っている私は取材の帰りに迷子になってしまい、
３０分くらいかかりました・・・(^-^;アホですね。
そんなトレンディースポットで取材した「冬の号」は、
２０１６年１月の半ばに発行予定です。
が、
編集が思うように進まず、ドキドキしてます。
遅れたら、ごめんなさい。
前回の更新は、１０月。
そしてふと気づくと１２月も半ばになっておりました( ﾟДﾟ)
もともと、まめに更新しているブログではありませんし、
チェックしてくれている人もそんなにいないと思いますが、
せっかく存在するのですから、もうちょっと書かねば！ですね。
ゆうこ新聞は、こりずに作り続けております。
取材と勉強を兼ねて、チョロチョロといろいろな場に現れては
「病気の人に小さなお楽しみを届ける新聞を作ってます！(￣▽￣)」
初めて「ゆうこ新聞」を知って、
喜んでくれるひと、驚くひと、気味悪がって無視するひと（笑）
鼻で笑うひとも。
日々、いろんな人と出会っています。
感激してやる気がモリモリ出たり、がっかりして自信を失ったりと、
凸凹道を歩く日々が、もう５年。
次号は、２０１６年１月中旬発行予定。
「患者と医者のコミュニケーションが良いほど、病気も良くなる」
という研究結果から、
それを生かした医療を目指すドクター・平松類先生への単独インタビュー
「診察室では出来ない話・後編」
また、先生の専門である「眼の病気」についても触れたいと思います。
![「分かっちゃいるが、やめられな...]()
「分かっちゃいるが、やめられない」
この言葉から、あなたが想像するものは…？
お知らせが遅くなりましたが、
秋の号を発行しました。
すでにお手元に届いた読者の方から
温かい感想メッセージが届いており、
とても励みになっています。
今回は、いやいや、今回も（笑）
いろいろ失敗を重ね、病院の所在地記載を間違えて
印刷ぎりぎりに「手書きで」直したりとか、
お見苦しい部分がたーくさんあるんですが・・・
それでも、
「とっても面白かった！」という声を多数いただいております。
これは、多忙な時間を割いて取材に協力して下さった、
医師の平松類先生や、飾らない言葉で「本当のこと」を
話してくれた、さまざまな病気を持つ方々、
それから、これから寒くなるであろう季節を
ほっこりと温めてくれる「４コマ漫画」「イラスト」を
描いてくれた仲間たちのおかげに、他なりません。
本当にありがとうございます。
やっと発送作業に終わりが見えたので
発行のご報告と、お礼でした。
![診察は、プロジェクト会議だ！]()
難病患者の交流会や、医師を招いての講演会に
力を入れてくれている、横浜市。
私も、取材も兼ねて楽しく参加させていただいています。
その中でも、１７日の都筑区役所での交流会では、
またまた魅力的なドクターのお話を聞くことが出来ました。
東京・品川区の「松山クリニック」の院長、松山毅先生。
私の中で「ニュータイプ」の医者（ほめています）に分類。
音楽活動もされており、特に「ボブ・マーリー」を愛していると知り、
思わず立ち上がって「わたしも！」と叫びそうになってしまった（笑）
「ゆうこ新聞」のことも、興味を持って聞いて下さった松山先生、
必ずまたお会いしたいと思います。
この日のテーマは「膠原病とメンタルケア」
実際は、それだけではなく、すべての慢性疾患を持つ患者と
シェア出来る良いお話でした。
今日のブログでは「メンタル」のお話よりも、「医者と患者の関係」
について（メモと記憶を頼りに）書きたいと思います。
※ゆうこ新聞の次号では、東大宮メディカルセンターの平松類先生の
インタビュー記事の中で「医者と患者の関係」についてつっこんだ話を掲載します。
平松先生のお話も、めちゃめちゃ面白いです、ヤバくてここには、書けない（笑）
お楽しみに(^^)/）
ではでは、松山先生のお話に戻ります。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
まず、患者は「膠原病」は「特殊ではない」と考えるのが、良い。
もちろん、治らない病気を持っている精神的負担は大きなものだが
「自分は、特殊な病気なのだ…」と、強く思いこむことは、
メンタル面に、良いとはいえない。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
【 黙ってると、勝手に決められちゃう。「伝え」よう！ 】
研究データから、
「医者は、患者の痛みを過少評価しやすい」ということが分かっている。
そして、医療とは「不確実」なもので、
もし患者が「黙っている」としたら、「当たる確率」は「占い」よりも低い。
診察室で、主治医が「分かってくれる・当ててくれる」のを
黙って座って待っているのではなく、患者は、積極的に
自分のことを伝えていってほしい。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
【 お医者「様」・患者「様」の関係を、会議室の部下と上司に】
松山先生は、医者と患者の関係について、病気（患者の身体）を
企業のチームに例えて次のように語りました。
患者…上司（リーダー）
医者…部下
その中心に「病気」があり、「病気を良くするため」に話し合う
「プロジェクト会議」を行う場所が「診察室」なのだ、と。
【部下（主治医）との話し合い方】
・議題は、優先順位をつけて箇条書きに
・最も大切な話は、必ず議論する
・議論は活発に。そして、リーダー（患者）が検証する。
・患者と医師は「対等」である（相互参加型）を意識して、
チームを作る。
※もし、上司（患者）を拒絶するような部下（医師）がいたら？
そんな部下は、企業にとっては不要。
【これは、ＮＧ！医者と患者の関係】
①医者と、友人のように仲良くなる
⇒友人＝「終わらない」ことを意味する。そうではなく、いずれ元気になって、
病院や医者とはおさらば（病気の終わり）だ！という気持ちを持っていてほしい
②医者に、服従する
⇒意識不明だったり、自分では何もコントロール出来ない場合を除き、
病気を良くするためにも「プロジェクチーム」での頑張りを忘れないで
③医者を、やりこめる
⇒ただしこれは、バアイによっては「有りです！」とのこと（笑）
たしかに、「いいチーム」はいい結果を出すことが多い。
また、上司と部下がお互いを「育て合う」という意味でも、共通しているなぁ。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
白い壁に囲まれた診察室で、
言い方は悪いけど、たまにしか会わない、
自分のことをたいして分かっていない人間に
「分かったもらえるように」伝えるのは、本当にむずかしいです。
しかも、体調がベストではないからそこ（病院）に来ているので
ハードルはさらに高いものとなるでしょう。
さらに、うつ病などがある場合は「集中力・判断力」もなくなる。
「物事を整理して伝える」なんて、ムリムリ。
（長いこと苦しんだので、その「ムリムリ感」が分かります）
でも、心の中に「元気になりたい」「良くなりたい」という思いが
１ミリでもあったとしたら、
まだ「１００％、投げやり」になっていないとしたら（たまになるよね）
ここ（会議）はちょっと「頑張り時だ！」と、私は思います。
テレビなんかではよく「先生におまかせします」と言っているけど、
あれは手術の前とか、そーゆう時のことで
３６５日「先生におまかせします」なんてスタンスでいたら、
もっともっと元気になれるはずの「のびしろ」みたいな部分を
「医学のマニュアル」で、フタをされてしまう気がする。
だから「会議で使う資料」は、ゆっくり時間をかけて
簡潔にまとめる（患者が努力をする）必要がある。
（熱が下がらないとか、吐き気が止まらないとか、そんな時はもちろん、別）
松山先生は、私たちに
「病気の症状ではない、自分の中の何か」と「闘え！」と、
優しく背中を押してくれた気がします。
続きはまた、別の機会に。。。
![マッターホルンという山の山頂は...]()
マッターホルンという山の山頂は、
スイスとイタリアの境目にあるそうです
先日もブログに書いたのですが、
この７月で、病気になって１０年が経ちました。
その節目に、発病当時、命を救ってくれた２名の医師に
感謝のお手紙を書いたところ、なんとそれぞれから
すぐにお返事を頂くことが出来ました。
どちらも、とんでもなく多忙な日々の中で、
貴重な時間を割き、ハガキや便箋を選び、
手紙を下さったことに、胸が熱くなりました。
自分が診たちょっとややこしい難病の人間から
１０年後に「元気でやってます」
という手紙が届いたことが、先生たちにとっても
すごく嬉しいことだったようで、
心から喜んでくれているのが伝わるその文面には、
温かい血液が流れているのを感じました。
同世代のおふたり、美しい山（マッターホルン）のハガキを
下さった先生は昨年、医師を引退されたとのこと。
あの頃、彼に診てもらうために、飛行機で青森県から来たという
スーツケースを持った患者が居たのを覚えている。
いったい、何人の人を救ってきたのだろう。
心から「お疲れ様でした」と伝えたいです。
「これからは、この写真のマッターホルンの夜明けのように
新しい老後を楽しむつもりです」
彼のハガキはそう締めくくられていた。
「新しい老後」という言葉に、新鮮な驚きを感じました。
わたしも、そんな言葉を口に出来るように、
もっともっと体力をつけて、元気になりたい。
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