2021年1月18日（月）～（2/14まで公開）潰瘍性大腸炎の方のためのオンライン医療講演会があるそうです。講師は神奈川県相模原市・相模野病院消化器病センター　部長　三枝陽一先生1/12（火）までに申し込みが必要。詳しくは写真のチラシをご覧ください。※神奈川県外の方も申込可能です。...

※長文です。2/3(月)の午後、かながわ難病相談支援センター主催の「指定難病医療費助成制度説明会」が行われました。医療費助成制度の仕組みや申請方法などの説明が１時間、休憩を挟んで質疑応答30分というプログラムで、神奈川県健康福祉局　がん･疾病対策課　難病対策グループの藤富氏が登壇。会場には関係者含め約40名（医療福祉関係者＞当事者）が集まりました。後半の質疑応答で挙がった話の中で、当事者向けのものを短く切り抜いて記しておきます。Q=会場の参加者A=神奈川県難病対策グループ①　重症度基準を満たさない、つまり“軽症”（…と本人の意図と無関係に決められ）助成からはずれた人について。Ｑ…病気が再燃し助...

ゆうこ新聞３６号が出ました。今回のテーマは「ペット」。そこに居るだけで、痛みや孤独を癒し、時にはリハビリの友（？）として大活躍する可愛くて頼もしい動物たちとのエピソードを掲載。また「好きだけど、飼えない」人たちが抱えるさまざまな背景にもスポットを当てました。...

難病を持つ人が気軽に足を運び、ほっこり出来る場所として注目を浴びている活動「難病カフェ」。最も安定した活動と、熱い盛り上がりを見せているエリアが九州です。…ということで今回は「難病NET.RDing福岡」の事務局長・永松さんと代表の池崎さんを招き開催された「難病カフェシンポジウム２０２０」の様子をリ...

２月３日（月）の午後に横浜で指定難病の医療費助成制度の説明会があります。あのおっそろしく難しい仕組みについて直接聞けるチャンス。ＴＥＬかＦＡＸで事前申し込みが必要、先着５０名。締切は１月２４日（金）です。詳細は写真をごらん下さい。たしか前回は結構早く満員になってしまった気がします（←あぶれた人(-_...

12月14日（土）「これからの治療と就業生活の両立支援を考える研究会」（担当：北里大学医学部公衆衛生学・江口先生／研究代表者：堤先生）によるイベントに参加しました。場所はヒューリックホール＆ヒューリックカンファレンス（東京・浅草橋）。江口先生には2015年「難病患者から見た就労支援への期待」をテーマにゆうこ新聞・小川も緊張でドモりながらお話させて頂いたことがあります(￣▽￣；)今回のテーマは「経営者に響く治療と仕事の両立支援」。経営者・支援者・当事者が登壇、それぞれの立場から現状とこれからの課題を発信しました。基調講演は、障害を持つ人専門の人材紹介会社、パーソルチャレンジ株式会社・代表取締役の...

12月５日（木）の午後、筋ジストロフィー講演会があります。場所は神奈川産業保健総合支援センター。講師は箱根病院　神経筋・難病医療センターの小森院長（かながわ難病相談支援センター・センター長）。事前申し込み制です。詳細は写真のチラシをご覧ください。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ここか...

膠原病患者のための交流会のお知らせです。今回は鍼灸マッサージ師の河内香久子先生をお招きして、ツボやアロマを活用したリラックス法を教えて頂きます。後半は、フリートークの交流会の予定。場所は横浜市営地下鉄センター南駅徒歩６分都筑区役所６F大会議場。11/5（火）13：00～15：00事前予約必要です。と...

ゆうこ新聞３５号が出ました。「台風１９号で用紙が届かないよ事件」「休日の郵便ポストいっぱいで入りきらない事件」などを経て、約５日遅れの発行です(￣▽￣;)今回のテーマはひとり暮らし。さまざまな病気を持って１人で暮らす方の本音を取材しました。体調が急変した時の不安、マイペースで暮らせる安心感などが語られる中（アンケートで）予想以上に多かった声は「ひとり暮らしでは無い人」からの「でもね…」。例えば「（病気が原因で）仕方なく実家に戻っただけ」「３人暮らしだけど、寝込んでも気にかけてくれないよ」「ひとり暮らしに戻りたい。空気がよどむ」た、大変だ( ﾟДﾟ)ということで急遽、複数で住んでいる方のアンケー...

難病患者のための防災講演（交流会）の第二弾として「食事編」が、11/6（水）にあります。避難所で支援経験のある管理栄養士さんによるお話。興味深いですね。お時間の合うかた、ぜひ。※事前予約が必要です。以下、横浜市の健康福祉局発信の難病情報メールマガジンより転記。難病患者さんのための防災交流会（第2回）※第1回は9/2(月)に終了しました。[内容] 避難所での支援経験がある栄養士による『災害時の食事や栄養』についての講話[日時] 11月6日（水）14:00～16:00（※要事前予約、先着順）[講師] 栄養ケア・ステーション白朋苑　管理栄養士　山田　恵子　氏[対象者] 全ての難病患者・家族の方[定員...