９月２日（月）横浜市南区役所で「難病患者・家族のための防災」をテーマにした講演と交流会があり、市内在住のＳＬＥとＭＧを持つ友人と一緒に参加しました。難病に特化した防災のお話を聴ける場はとても貴重。防災の日の翌日、きれいで過ごしやすいホールで（役所内の部屋をおさえるのって大変と聞いている）このような時間を設けて下さった横浜市南区は素晴らしいです。登壇したのは、NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会の池崎さん。神経難病のCIDP当事者で、難病NET.RDing福岡の代表なども務めています。池崎さんは2016年４月の熊本地震で被災。体調の不安がある中、混乱する避難所や車中など大変な日々を過ごし...

７月15日に、難病・内部疾患・見えない障害の方のためのピアカンと称される、ピアカウンセリング公開セミナーがありました。“ピア”とは「同じ背景を持った仲間同士」という意味で、３０年前からピアカウンセリングのプログラムを取り入れている、障害者の強い味方、ＮＰＯ法人町田ヒューマンネットワークさんが主催。会...

取材で「特にないよ」と返ってくるとホッとするほどに多かった、睡眠障害に悩む声。不眠で長く苦しい夜を過ごしている人、１０代の頃から、ナルコレプシーなど「過眠症」という難病（と知らぬままに）苦しみ、睡眠に未来を壊された人。ケガの傷口のように「ねぇねぇコレ」と"見せ合えない"そして、誰かと比べられない睡眠...

近年の豪雨は、地震と同じくらい恐ろしく、身近な災害のもとです。アミーゴの「難病×災害」最終回は、2015年に川の堤防が決壊する豪雨に見舞われた茨城県常総市で、外国人居住者らの支援に尽力した横田さんのお話。当時は、役所が水没したことで防災無線は役に立たずライフラインも止まり、住民は大混乱に陥りました。...

今朝９時頃、関東南部で震度４の地震が。ドーン！とくる揺れでした。このタイミングで「難病と防災」リポート第３弾。熊本地震（2016年４月、最大震度７）で被災した、慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）の池崎さんが登壇。当時の体験から「自分の身は自分で守る」意識を持つ大切さを呼びかけました。【　熊本地震...

一緒に防災を考えよう！…と書いた矢先にまた、大きな地震。新潟・山形地震で被災された方々にお見舞い申し上げます。「難病と防災の話」急がなくては('Д')今日は先日の続き、難病カフェアミーゴ、第二弾。プログラム１・アミーゴスタッフによる東北被災地リポート今年３月末、被災地を訪ね３人の患者（関節リウマチ・...

６月16日、少々遠くまで取材に行きました。　　　　　　　（つくばエクスプレスに乗れて嬉しかった）お邪魔したのは、茨城県内で毎月１回開催している「難病カフェ・アミーゴ」さん。多発性硬化症の桑野さんと、クローン病の吉川さんによる人気の難病カフェで、５月で３周年を迎えました。３９回目となる今回は、関節リウ...

６月８日（土）難病カフェ・おむすびの新井さんの講演を聴きに行きました。会場はstudio753（東京・日暮里）。精神科医の阿部哲夫先生やソーシャルワーカーの方による、ご高齢・認知症・ご家族のための「オレンジカフェ・にっぽりんぐ（現在は毎月第２土曜日開催）」で、「生活のしづらさ」という共通点を持つ、難...

今日は「居場所」のお話。毎月第３土曜日の午後（※変更の場合有）に、障害の種別（有無）を問わず楽しく話せる「ほっとカフェＭ」を開催している町田ヒューマンネットワークさん。https://www.cil-mhn-enjoy.com/「どんなに重い障害があっても、慣れ親しんだ地域で人生を楽しもう」という志...

～はじめに～「難病カフェ」とは、特定のお店の名称ではありません。「（病名を問わず）患者たちが安心して話せる場所を作ろう」という目的で開催されるイベントを指すことが多く、全国各地でじわじわと広がっているステキな活動です。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊3月24日に開催された難病カフ...