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難病カフェ とまりぎ at  東京・末広町

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難病カフェ とまりぎ at  ...

~はじめに~

「難病カフェ」とは、特定のお店の名称ではありません。
「(病名を問わず)患者たちが安心して話せる場所を
作ろう」という目的で開催されるイベントを指すことが
多く、全国各地でじわじわと広がっているステキな活動
です。

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3月24日に開催された難病カフェの名は「とまりぎ」。
主催は「病名の壁を越え自由につながろう」と提案し、
数々のイベントを手がけて来た白井誠一朗氏による
「難病の制度と支援の谷間を考える会(タニマ―の会)」。

場所は東京・末広町駅から2分の「カフェ トリオンプ」
で、キリン福祉財団サポートのもと、店内には和やかな
空気と笑い声が溢れました。

参加したのは(順不同・関係者含)クローン病・多発性硬
化症・ナルコレプシー・慢性炎症性脱髄性多発神経炎・
全身性エリテマトーデス・先天性ミオパチー
・サルコイドーシス・下垂体機能低下症・高次脳機能障害
などを持つ、男女15名程。

初対面でもまるで以前からの友人のように自然と
過ごす様子に、難病カフェの重要性をあらためて
感じました。

費用や準備の関係もあり、事前申し込みの必要が
「有り・無し」2つのタイプがある、難病カフェ。
今回は後者で、当日ふらりと参加出来るのが魅力でした。
(主催者側はとても不安があったでしょう…)

会費は200円(ドリンク付き)。美味しいケーキと
セットでも500円という、何ともありがたい金額でした。

終了後は、3つの難病カフェ「アミーゴ(茨城)」
「おむすび(東京)」「とまりぎ(東京)」の主催者
ミーティングが行われ、それぞれの活動について
報告と意見を交わしました。

主催するメンバーが難病を持つ当事者であることから、
カフェ開催の場所探し、準備、広報、すべてが文字通り
「身体を張って」の作業。
アクセスが良く、車椅子でも入りやすく…などの条件を
100%満たす場所を見つけるのはほぼ不可能で、
見えない苦労をされていることでしょう。

ゆうこ新聞の取材(日時・場所は別)によると
「日常の悩みを口にすると“病気アピール”と
とられ、人と話すのが怖くなった」「SNSのやりとりに
疲れた」という声も多く、難病カフェような「安心して
話せる場所」の存在は、これからますます求められて
いくと思います。

(からだに気を付けながら)
ガンバレ!全国の難病カフェ!
#難病 #難病カフェ

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