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難病カフェ とまりぎ at  東京・末広町

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難病カフェ とまりぎ at  ...


~はじめに~



「難病カフェ」とは、特定のお店の名称ではありません。

「(病名を問わず)患者たちが安心して話せる場所を

作ろう」という目的で開催されるイベントを指すことが

多く、全国各地でじわじわと広がっているステキな活動

です。



**************************



3月24日に開催された難病カフェの名は「とまりぎ」。

主催は「病名の壁を越え自由につながろう」と提案し、

数々のイベントを手がけて来た白井誠一朗氏による

「難病の制度と支援の谷間を考える会(タニマ―の会)」。



場所は東京・末広町駅から2分の「カフェ トリオンプ」

で、キリン福祉財団サポートのもと、店内には和やかな

空気と笑い声が溢れました。



参加したのは(順不同・関係者含)クローン病・多発性硬

化症・ナルコレプシー・慢性炎症性脱髄性多発神経炎・

全身性エリテマトーデス・先天性ミオパチー

・サルコイドーシス・下垂体機能低下症・高次脳機能障害

などを持つ、男女15名程。



初対面でもまるで以前からの友人のように自然と

過ごす様子に、難病カフェの重要性をあらためて

感じました。



費用や準備の関係もあり、事前申し込みの必要が

「有り・無し」2つのタイプがある、難病カフェ。

今回は後者で、当日ふらりと参加出来るのが魅力でした。

(主催者側はとても不安があったでしょう…)



会費は200円(ドリンク付き)。美味しいケーキと

セットでも500円という、何ともありがたい金額でした。



終了後は、3つの難病カフェ「アミーゴ(茨城)」

「おむすび(東京)」「とまりぎ(東京)」の主催者

ミーティングが行われ、それぞれの活動について

報告と意見を交わしました。



主催するメンバーが難病を持つ当事者であることから、

カフェ開催の場所探し、準備、広報、すべてが文字通り

「身体を張って」の作業。

アクセスが良く、車椅子でも入りやすく…などの条件を

100%満たす場所を見つけるのはほぼ不可能で、

見えない苦労をされていることでしょう。



ゆうこ新聞の取材(日時・場所は別)によると

「日常の悩みを口にすると“病気アピール”と

とられ、人と話すのが怖くなった」「SNSのやりとりに

疲れた」という声も多く、難病カフェような「安心して

話せる場所」の存在は、これからますます求められて

いくと思います。



(からだに気を付けながら)

ガンバレ!全国の難病カフェ!
#難病 #難病カフェ

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