～はじめに～① 今日（も）長いです！のんびり読んで！② 当ブログ３／３付け「RDD2019 ～２月最終日は、何の日？～」を読んで下さると、より分かりやすいです。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 3月23日（土）の午後、かながわ県民センター7Ｆ 会議室にて、神奈川難病団体連絡協議会（通称・難病連）https://nanren-kanagawa.jimdo.com/ 主催のもと「かながわRDD　講演会」が行われました。 RDDとは「Rare Disease Day」の略で希少・難治性疾患…つまり、 患者数が少なくて心細い！ 原因や治療法がハッキリ分からないから心配！…という病...

先日行われた「難病克服ガールズ（ＮＫＧ）」https://nanbyousurvivor.simdif.com/　による横浜でのイベントのリポートです。約１年ぶり。３月９日（土）会場は八洲学園大学（横浜市西区）。関節リウマチ、強皮症、若年性パーキンソン病、視神経脊髄炎、シェーグレン症候群、全身性エリ...

２月最後の日が”RDD”と呼ばれる日だと知っている人は、少ない。RDDとは“Rare Disease Day”の略で「世界希少・難治性疾患の日」という意味。「世界」ってところがポイントです。２００８年にスウェーデンで始まった活動で、日本では２０１０年から各地でイベントを開催。会を重ねるごとに少しずつ...

障害年金と就労がテーマ、社会保険労務士の松山純子先生による講演会。わたしも過去に講演をお聞きしたことがあり、非常に良い印象を持っています。当事者・関係者から評判が良い、信頼されている社労士さんです(*^-^*)“社労士さん”も「いろいろ」なので。日時：２０１８年１１月６日（火）13：30会場・14：...

「横浜で、病気のことを話せる場所があるよーん」前回の呼びかけに対し、ものすごいスピードでゴールを決めてくれたのは、難病患者のつよーい味方（笑）ＮＫＧさんでした。皆さまぜひ、ご参加下さい♡さて、詳細です。〇おはなし会 in 横浜〇主催者：ＮＫＧ（難病克服ガールズ）https://nanbyousurvivor.simdif.com/index.html日時：８月３１日(金) 　　　13:30～16:00 場所：yカフェパーショ http://yokohama-ywca.jp/programs/cafe/index.htmlＪＲ関内駅南口から徒歩で約6分定員：１０名 ※達しなくても開催予定｡参加費...

昨日の午後、ＮＫＧ（難病克服ガールズ）の「難病感謝祭」が八州学園大学（横浜）にて開催されました。ＮＫＧとは「治らないと言われている難病を、自らの自然治癒力を上げ、本来の生命力を取り戻すことで克服した4人が集結したガールズグループ」（ＮＫＧブログより）のこと。※メンバーの病歴や活動内容は「ＮＫＧ」のW...

「当事者の話」に勝るものなし。一番、分かりやすい。それから「今、起きている本当のこと」を言う。３月１０日（土）１３：００～１７：００千葉県船橋市の浜町公民館にて船橋障害者自立生活センター主催の難病講演会があります。チラシをご覧いただき、ぜひぜひ、ご参加下さい。「難病って？」「制度」「制度の谷間」「支...