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がんサロン〜はなうめ日記〜

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くるみママのつぶやきコーナー

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くるみママのつぶやきコーナー くるみママのつぶやきコーナー くるみママのつぶやきコーナー くるみママのつぶやきコーナー
今日のくるみカフェは、子ども達が楽しみにしていたクリスマス会🎄

お部屋に入った瞬間、
小梅の学生さん達が
前もってたくさんの準備をしてくれたんだろうなぁと一瞬で分かるくらい
手の込んだ可愛い飾り付けでいっぱい💫
ワクワク、楽しい予感!

(入院中、クリスマスを病室で迎える事になり、少しでも喜んでくれるようにと無我夢中で飾り付けをした事を思いだして母、泣きそうになってしまいました)

プラ板作りから始まり、
○伝言ゲーム
○箱の中身なんだろな
○ビンゴ大会
それぞれに書ききれないくらい笑いと癒しポイントで大渋滞。

きっとみんな思い出してほっこり笑える場面が多々あるかと笑

ワクワク、楽しい予感!的中💕

前日の天気予報で
積雪の心配もあった今日ですが、
小梅ちゃん達の心のこもったあたたかい企画に
雪も心配するほど積もらず最高のホワイトクリスマス会になりました(プレゼント)

今日は最後に
いつも笑顔にしてくれる優しい小梅のお兄さん、お姉さん達に千本引き⁉︎ならぬ、
10本引きで、子ども達からささやかなメッセージ付きお菓子のサプライズ!
喜んでくじを引いている学生さん達の姿、本当可愛かったな。
子ども達みんな大好き小梅ちゃん達。
少しでも感謝の気持ちが伝わっていればいいなと思います。

今日はカメラマンの方もいらして下さって、
素人が撮るのとは全く違うステキな写真も山ほど思い出アルバムに。
敏腕木村さんの今日の動画(くるみカフェメンバーへの限定公開となっています)も密かな楽しみになっているF恵ママです。
今日の日に多謝。

さて、
本日が今年最後のくるみカフェとなりましたが、
来年一月のくるみカフェはミュージックタイムから始動します♪
こちらもワクワク、楽しい予感!

それでは
皆さま良いお年をお迎え下さい🍀

くるみママF恵でした!

#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー✳︎長期フォローUPの勉強会とお散歩✳︎

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パパママはお勉強 パパママはお勉強 子ども達は学生サークル小梅さん... 子ども達は学生サークル小梅さん達とお散歩へ
朝晩すっかり寒くなりました。
久しぶりに出かけた金沢の街なか、車を停めた演劇ホールの駐車場は、今日はライブでもあるのか、思いのほか賑やかな土曜の午後でした。

11月のくるみカフェは、日頃から子どもたちも大人たちもお世話になっている、金沢大学附属病院、小児科の伊川先生にお越しいただき、「長期フォローアップの必要性について」というテーマでお話を伺いました。

今日は、前回までのトピックに関する最新情報に加え、フォローアップ期間中の症例や遺伝子治療/がんゲノム医療のお話を新たに伺うことができました。

くるみカフェは、ひとくくりに「小児がん」といっても、発症年齢も診断名も、治療歴もお子さんによって様々です。それぞれの親御さんが、ご自分のお子さんを念頭におきながら熱心に聞き入っていらっしゃいました。

私のざっくりした感想ですが、、、

・ここ20~30年で治療成績はどんどん上がっていること、
・治療の侵襲性は依然と比べてかなり低くなっている、これからも低くなり続けるだろうということ、
・フォローアップ外来の確立によって、2次がんの発見も早くなり、その治療も簡単なもので済むようになっていること。

社会的な課題や倫理的な課題など、クリアしなければならないことはまだ多いものの、全体的にみて、良くなる要素で満ち満ちているし、確実に良い方向に進んでいるよな、と思った次第です。

パパママがお勉強している間、子どもたちは学生さんと一緒に晩秋の金沢散歩。金沢城公園周辺を、楽しく散策、鬼ごっこまで楽しんできたようです。ボランティアのお兄さん、お姉さん、本当にいつもありがとうございます!

次回、12月はクリスマス会の予定です。また元気にお会いしたいものです!

くるみママK子でした。



#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー〜金沢大学附属病院にご挨拶に行って参りました〜

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伊川先生お忙しい中ありがとうご... 伊川先生お忙しい中ありがとうございます! がん相談支援センターのソーシャ... がん相談支援センターのソーシャルワーカーさん。
早速チラシを掲示してくださってありがとうございます!
新しいくるみカフェのチラシ(カ... 新しいくるみカフェのチラシ(カードサイズ用のデザイン)
会長の山崎さん、はなうめの木村さんと、わたくしF子で金沢大学附属病院に、くるみカフェが新体制になった(?)ご挨拶に行ってきました!
コロナ禍でなかなか行けず、やっと行けましたー。

まずは、くるみの子たちがほぼお世話になっている小児科の伊川先生。
くるみの活動をとても理解していただけたかな、と思います。
そして、専門家であるからこその見解も聞けて「なるほどな」と思うことや、病院側ではフォローしきれない小・中・高校の就学の問題なども聞け、先生たちの配慮に感謝すると共に、くるみだからこそできるのではないかということも新たに見つけることができました。病院より、家族会の方がフットワークが軽く、行政を動かしやすいそうなので、そういう要望もどんどん動いていきたいです!

来月のくるみは、伊川先生を招いてお話を聞く『伊川会』(勝手に命名)
フォローアップの重要性を具体例を交えてお話してくださるとのこと。
病気と付き合っていく上で欠かせないものですが、日常生活に戻り、たまに病気のことを忘れている私は、他のママたちの質問で、「そうそう、わたしも気になってた!」と思い出すこともあって、気づきと学びが多そうです。
伊川先生、11月20日よろしくお願いいたします!

次は、がん相談支援センターへ。
くるみの活動に興味を持ってくださり、とても丁寧に質問をしてくださいました。
『くるみカフェ』『小児がん家族会』と言っても、実際何をしているかっていうことは、わかりにくいですよね。

わたしが「くるみカフェのここがいい!」と思うことは、たくさんあるのですが、一番は何か?と考えると、小梅ちゃん(学生ボランティアサークル小梅の看護学部の学生さん)がいてくれることが、他にはない特徴の一つであり、強みかなと思います。

小さい子供たちも「お兄ちゃん!お姉ちゃん!」となつきますし、思春期入りかけの子にとっても、親より話しやすいのかな、と。
その辺も含めて、くるみカフェがどんなことをしているのか・したいのかを、もっと見える化して発信していきたいと思います!

Yちゃんのかわいい絵でリニューアルしたチラシやカードも、外来や病棟に置いてもらえるといいなー。
がん相談支援センタ―前にはさっそくチラシを貼ってくださったそうです。
ありがとうございます!!

最近は娘とBTS沼入りしているF子でした!


*11月20日(土)参加申し込みはこちらから
*くるみカフェについてのお問い合わせはこちらからメールでご連絡ください。


#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー
コロナ禍で去年は更新の手続きが免除された
”小児慢性特定疾病医療受給者証”
今年は更新のお知らせが届きましたね。


みなさん、更新は済ませましたか?


私も手続きを済ませ、
あとは新しい受給者証が届くのを待つだけです。

小慢は18歳未満が対象ですが、延長申請をし対象と認められれば20歳未満まで延長できます。

ありがたい、
ありがたいです、本当。

たーだ、、、

手続きに行く時間
診断書にかかる費用
医療費助成金支給申請書の提出等、
(正直めんどーーい)

今日のくるみカフェは
久しぶりのフリー座談会だったので
皆さんに呟いてみました笑

”金沢市だったら、
子ども医療証で15歳まで500円で済むものね“

“でも一度外してしまったら、次に入りにくいって聞くよね?“

“自動申請できたらいいのにね“


今すぐどうこう出来る話ではないけれど、
前から思っていた煩わしさ、ちょっとした疑問や不満。

また初心に戻って
話し合える場所がある事はありがたいな〜と
(めんどーーい!!っと思っていた気持ちが)
今日も感謝の気持ちで上書きされました🍀

いつか少しでも簡素化されるといいな。
くるみメンバーもアンテナを張っていこうと思います。


そして今日は、
入園、進級、進学
長期フォローアップの話から、コロナワクチンの話まで
実りの秋に相応しく
実りあるくるみの座談会となりました🐿

パパ、ママが話している間、隣の部屋ではこうめの学生さんと子ども達の泣いてる?いや笑ってる!!
興奮しすぎて笑い声が
どっちか分からない笑
絶えず楽しそうな声が聞こえてきました。

親も子も
リフレッシュ大切。
ご自愛しましょうね。

写真は陽子線の治療で県外の病院へ行った時、
技師さんが“お母さんと娘ちゃんです“
と、繋がった鶴を折ってプレゼントしてくれたものです。

コロナ禍ですが、
これからも繋がりを
大切にしていきたいF恵です。 

来月のくるみカフェは、みなさんお待ちかねの科学教室です👨‍🏫

くるみママF恵でした✨


#がん #がんと暮らし #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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くるみママのつぶやきコーナー

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男子チーム 男子チーム 女子チーム 女子チーム
暑くなってきましたねー。
7月19日は、毎月恒例のくるみカフェ☕

今回は、諸事情により予定変更で、女の子チームは紙コップでクラッカー作り、男の子チームは紙飛行機作りとなりました。


女の子チームは、3~6年生とちょっとお姉さん。

紙コップクラッカーは、簡単に作れるので、さすが女子!
マスキングテープやシールでかわいくデコる、デコる♪
F恵ママありがとう💜
とってもかわいいクラッカーができました! 


男の子チームは、別室で紙飛行機作り。

男の子チームは年中~小6と年齢差があることもあり、わちゃわちゃしがちなのですが、そこはパパ&ママ、そして学生S君がうまーくまとめてくれました!!Thanks!


子どもたちと一緒に遊んだ後は、小梅ちゃん(学生さん)たちに完全にお任せして、パパママタイム。

おいしいハーブティーをいただきながら、小児がん経験者でも入れる保険の情報交換や、来月病院へのご挨拶周りの打ち合わせ、最近参加されたママと入院時の話なんかをしていると、あっという間に2時間が経ってしまいました。

大変だった入院生活を、こうやって懐かしい思い出として話すことができることに感謝。

でも、今も病気と闘っている子と家族がいるわけで、何かできることはないかな、とくるみカフェでは考えています。

個人的には、息子の入院中に娘を放ったらかしにしてしまい、今でも多大なる後悔&反省があるので、兄弟児がとても心配で、何かできればな、、、と思っています。

思っているだけじゃダメですね。動かねば!

来月は草木染☆
楽しみですね~。

最近BTS沼にはまってしまったアラフォーママF子でした~。

#がん #がんサロン #くるみカフェ #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること

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七夕の季節になりました!

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雨の中利用者さんが笹を届けてく... 雨の中利用者さんが笹を届けてくださいました! 学生サークル小梅のメンバーが枝... 学生サークル小梅のメンバーが枝の剪定などをしてくれました。 頼もしい😊 頼もしい😊 雨の中2本もとってきてくださっ... 雨の中2本もとってきてくださって、せっかくなので廊下にも✨

小児がん経験者と家族の会くるみカフェのみなさんにも短冊や飾りを作ってもらいました🎋

はなうめに来られたら、短冊に願いを託してくださいね。

来れない方は連絡いただければ代筆いたします😊



#がん #がんサロン #くるみカフェ #季節を味わう #学生サークル小梅 #自分のために自分でできること

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くるみカフェがおすすめ学び場として紹介されました!

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くるみカフェがおすすめ学び場と...
#aya世代 #がん #がんサロン #くるみカフェ #レモネードスタンド #学生サークル小梅 #小児がん #自分のために自分でできること #青年部

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第1回AYA世代の対話カフェを開催しました!

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学生さんたち。 向かい側には青... 学生さんたち。
向かい側には青年部がいます。

AYA week は「若い世代とがん」の今を、世の中に発信していく1週間。

はなうめ青年部(はなうめに集う10〜30代でがんを経験した人)と学生サークル小梅(はなうめで活動する学生さん)による、対話をオンラインで公開しました。

はなうめでは、おんころカフェでお馴染みの菊地健至先生から、質問したり、されたりすることを歓迎るすことや、誰かや自分の小さな声にも耳を傾けることなど、対話についてお話しいただいたあと『頼れる人、安心する場所』というテーマで対話をスタート。
一見全く違うけど、同じだと感じられるようなこともたくさんあったように思います。
違いを認めることで、共通点にも目を向けることができる、良い対話の場をみんなで作ることができました。

『毎年続けていきたい。』
『これ以外にも日頃から青年部と小梅でコラボしたい』
『今回は視聴だけだったけど、次は対話にも参加しようかな⁉︎』

そんな声が聞こえてきました。
#aya世代 #がん #がんサロン #学生サークル小梅 #自分のために自分でできること #青年部

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学生さん

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学生さん
医療や介護、福祉などの専門職を目指す学生さんの輪を作ろう!ということで、学生さんが中心となって準備を進めています。
今日は朝イチで打ち合わせでしたが、はなうめのサポーターさんが作ってきてくれた、超おいしい朝ごはんを囲んで、話が弾みます。
話が弾んだところで近くのお寺へ。。。
綺麗なお庭が涼しげでしばし見とれてしまう図。
学生さんの活動についてもまたこちらでお知らせして行きたいと思いますのでお楽しみに!
#がん #がんサロン #学生サークル小梅 #自分のために自分でできること

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