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ゆうこ新聞制作日記

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”治りづらい・生きづらい”~RDDかながわはじまるよ講演会~

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「治りづらい・生きづらい」 西... 「治りづらい・生きづらい」
西村さんの語る「2つのつらい」にグッときました
~はじめに~

① 今日(も)長いです!のんびり読んで!

② 当ブログ3/3付け
「RDD2019 ~2月最終日は、何の日?~」
を読んで下さると、より分かりやすいです。

**************************

3月23日(土)の午後、かながわ県民センター7F
会議室にて、神奈川難病団体連絡協議会(通称・難病連)
https://nanren-kanagawa.jimdo.com/
主催のもと「かながわRDD 講演会」が行われました。

RDDとは「Rare Disease Day」の略で
希少・難治性疾患…つまり、

患者数が少なくて心細い!
原因や治療法がハッキリ分からないから心配!

…という病気に苦しむ人たちが世界中にいることを、
みんなで考えよう、 同じ地球の仲間だしと
いう日のことです(雑だね)

時期は、毎年2月の最終日(2/28 or 2/29)で、
もともとは、スウェーデンの研究者と(希少疾患)患者ら
の雑談から始まり、世界中に広まったRDD。
それが「うるう年(2/29)」だったことから
「珍しい(レア=Rare)日」「珍しい病気」
レアレアつながりでこの名前になったそうな…。
あっ、ダジャレじゃん…( ̄▽ ̄;)

日本では2010年から各地でいろいろなイベントが
行われ始め、10周年を迎えた今年、ここ神奈川県でも
ついに、始動するよ!…という講演でした。

登壇したのは、RDD事務局長でNPO法人Asrid代表の
西村由希子さん。
2008年に西村さんが(研究者として)出席したアメリカで
行われた(薬をつくる)会議でRDDの活動を知ったこと
が、RDD JAPANが生まれるきっかけとなりました。

医療・研究・企業・患者など「置かれた立場の違う人
たち」が同じ場で気さくに話をする様子に(日本との違いを
感じ)西村さんは大変ショックを受けたそうです。

帰国後、2010年から日本でRDDをスタートした西村さん。
もちろんすべて順風満帆…とはいかず、はじめは
アメリカから突然やってきて活動を始める様子に
「黒船のように思われた(怪しまれた)」と
笑い話として振り返りました。

実際は笑えないご苦労がてんこ盛りだったと
思います…( ;∀;)

RDD JAPANを始めるにあたっての決め事は

・学ぶだけでなく、楽しめる場とする
・「すべて」の疾患の日とする。
つまり「この病名だけ」などと決めない。

そして…

・はじめたら、あきらめないで続ける

また各地で行うRDDイベントの規模の大小は
問わず、時期も「2月の最終日」に固執せず、
2月から3月末の間に開催するものとしました。

また、わたしが特に感銘を受けたのは、

「希少疾患に苦しむ患者は、世界中で3憶5千万人
いるとされ、それは全世界の人口の4.6%。
アメリカ合衆国の人口よりも多い。
(それでも”少ない””関係がない”と言えるだろうか)」

「患者たちは、ずっと病院で過ごすわけではなく
“日常”がある」

「その人たち”に”何が出来るか。そして
その人たち”と”何が出来るかを考える」

「患者たちだけで”出来る”ことと、
患者たちだけでは”出来ない”ことがある」

「草の根運動が、世界を変える」

などといった、パワーワードの数々。

偶然にも(RDD JAPANと)同じ2010年に創刊した
ゆうこ新聞も、
「病名問わず(病気によって)当たり前の日常を
失った人たちへ、小さなお楽しみを」と
始めたものなので、すごく心に響いちゃいました!

講演後、後半は西村さんと当事者らによる
交流会。
(順不同)クローン病、パーキンソン病、
全身性エリテマトーデス、ALS、特発性血小板減少性
紫斑病、網膜色素変性症、重症筋無力症、
皮膚筋炎・多発性筋炎、関節リウマチ、脊髄小脳変性症
の当事者、ご家族、患者会に携わる方など約20名が
参加しました。

自己紹介を兼ねひとり約5分ほどのフリートーク。
それぞれが口にする「病気と共に生きてきた時間」に
誰もが思いを馳せ、真剣に耳を傾けました。

桜が咲く今、来年の2月の話をされてもピンと来ない
とは思いますが、
季節が移り変わり、吹く風が冷たくなった頃に

「そういえば2月って、めずらしい病気のイベントが
あったね!」と思い出していただけたらサイコーです。
#RDD #希少難治性疾患 #神奈川 #難病

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RDD2019 ~2月最終日は、何の日?~

スレッド
 あいにくの悪天候でしたが、多...  あいにくの悪天候でしたが、多くの方が集まりました。
2月最後の日が”RDD”と呼ばれる日だと知っている人は、
少ない。

RDDとは“Rare Disease Day”の略で
「世界希少・難治性疾患の日」という意味。
「世界」ってところがポイントです。

2008年にスウェーデンで始まった活動で、
日本では2010年から各地でイベントを開催。
会を重ねるごとに少しずつ盛り上がってきています。

"きょうも、あしたも、そのさきも"
この言葉に、何を感じるでしょうか。

ゴールデンウイークは10連休かも!とか、
平成最後の…と騒ぐ空気とは裏腹に、

きょう、
「あしたを迎えたい」と必死にがんばっている人たちがいます。

「そのさき」を作るのは、作ることが出来るのは…?。

それを考えるためにある日「RDD」。

いろんな日があって覚えきれないけれど、
2月最終日、つまり28(もしくは29)日が
「難しい病と闘う人の"そのさきを世界中で応援する日”」
なのだと、頭の片隅に置いておきたいです。

…っちゅーことで、行ってきましたRDD 2019。
場所は東京・丸の内の丸ビル1F マルキューブ。

会場は、当事者団体や製薬会社関係の方による講演
(ネット配信有)プログラムが盛りだくさんのステージ。
難病の最新情報を展示したパネル展。
心温まる写真展“きょうのえがお、あしたのえがお”。
NANBYO Index(難病関連の書物やDVD)などなど。

寄付した方には、トートバックやクリアファイル、
レターセットやバッヂなど金額に応じたRDDグッズが。

わたしはたくさんクリアファイルを使う人なので
とってもありがたかった!

2月最後の日はRDD。
ハロウィン並みに有名になることを願って(笑)
#RDD #難病

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