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”治りづらい・生きづらい”~RDDかながわはじまるよ講演会~

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「治りづらい・生きづらい」 西... 「治りづらい・生きづらい」

西村さんの語る「2つのつらい」にグッときました
~はじめに~



① 今日(も)長いです!のんびり読んで!



② 当ブログ3/3付け

「RDD2019 ~2月最終日は、何の日?~」

を読んで下さると、より分かりやすいです。



**************************



3月23日(土)の午後、かながわ県民センター7F

会議室にて、神奈川難病団体連絡協議会(通称・難病連)

https://nanren-kanagawa.jimdo.com/

主催のもと「かながわRDD 講演会」が行われました。



RDDとは「Rare Disease Day」の略で

希少・難治性疾患…つまり、



患者数が少なくて心細い!

原因や治療法がハッキリ分からないから心配!



…という病気に苦しむ人たちが世界中にいることを、

みんなで考えよう、 同じ地球の仲間だしと

いう日のことです(雑だね)



時期は、毎年2月の最終日(2/28 or 2/29)で、

もともとは、スウェーデンの研究者と(希少疾患)患者ら

の雑談から始まり、世界中に広まったRDD。

それが「うるう年(2/29)」だったことから

「珍しい(レア=Rare)日」「珍しい病気」

レアレアつながりでこの名前になったそうな…。

あっ、ダジャレじゃん…( ̄▽ ̄;)



日本では2010年から各地でいろいろなイベントが

行われ始め、10周年を迎えた今年、ここ神奈川県でも

ついに、始動するよ!…という講演でした。



登壇したのは、RDD事務局長でNPO法人Asrid代表の

西村由希子さん。

2008年に西村さんが(研究者として)出席したアメリカで

行われた(薬をつくる)会議でRDDの活動を知ったこと

が、RDD JAPANが生まれるきっかけとなりました。



医療・研究・企業・患者など「置かれた立場の違う人

たち」が同じ場で気さくに話をする様子に(日本との違いを

感じ)西村さんは大変ショックを受けたそうです。



帰国後、2010年から日本でRDDをスタートした西村さん。

もちろんすべて順風満帆…とはいかず、はじめは

アメリカから突然やってきて活動を始める様子に

「黒船のように思われた(怪しまれた)」と

笑い話として振り返りました。



実際は笑えないご苦労がてんこ盛りだったと

思います…( ;∀;)



RDD JAPANを始めるにあたっての決め事は



・学ぶだけでなく、楽しめる場とする

・「すべて」の疾患の日とする。

つまり「この病名だけ」などと決めない。



そして…



・はじめたら、あきらめないで続ける



また各地で行うRDDイベントの規模の大小は

問わず、時期も「2月の最終日」に固執せず、

2月から3月末の間に開催するものとしました。



また、わたしが特に感銘を受けたのは、



「希少疾患に苦しむ患者は、世界中で3憶5千万人

いるとされ、それは全世界の人口の4.6%。

アメリカ合衆国の人口よりも多い。

(それでも”少ない””関係がない”と言えるだろうか)」



「患者たちは、ずっと病院で過ごすわけではなく

“日常”がある」



「その人たち”に”何が出来るか。そして

その人たち”と”何が出来るかを考える」



「患者たちだけで”出来る”ことと、

患者たちだけでは”出来ない”ことがある」



「草の根運動が、世界を変える」



などといった、パワーワードの数々。



偶然にも(RDD JAPANと)同じ2010年に創刊した

ゆうこ新聞も、

「病名問わず(病気によって)当たり前の日常を

失った人たちへ、小さなお楽しみを」と

始めたものなので、すごく心に響いちゃいました!



講演後、後半は西村さんと当事者らによる

交流会。

(順不同)クローン病、パーキンソン病、

全身性エリテマトーデス、ALS、特発性血小板減少性

紫斑病、網膜色素変性症、重症筋無力症、

皮膚筋炎・多発性筋炎、関節リウマチ、脊髄小脳変性症

の当事者、ご家族、患者会に携わる方など約20名が

参加しました。



自己紹介を兼ねひとり約5分ほどのフリートーク。

それぞれが口にする「病気と共に生きてきた時間」に

誰もが思いを馳せ、真剣に耳を傾けました。



桜が咲く今、来年の2月の話をされてもピンと来ない

とは思いますが、

季節が移り変わり、吹く風が冷たくなった頃に



「そういえば2月って、めずらしい病気のイベントが

あったね!」と思い出していただけたらサイコーです。
#RDD #希少難治性疾患 #神奈川 #難病

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