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難病カフェ・アミーゴ【難病と防災④最終回】

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被災者であり、支援者でもある横... 被災者であり、支援者でもある横田さんによるお話。
多くの人に聴いてもらいたいです。

近年の豪雨は、地震と同じくらい恐ろしく、
身近な災害のもとです。

アミーゴの「難病×災害」最終回は、2015年に川の堤防が
決壊する豪雨に見舞われた茨城県常総市で、外国人居住者
らの支援に尽力した横田さんのお話。

当時は、役所が水没したことで防災無線は役に立たず
ライフラインも止まり、住民は大混乱に陥りました。

横田さんのお話で特に印象的なことは、

◇大切なものは、高いところへ

水害に見舞われそうな時は、アルバムや大事な書類など
濡れたらアウト(後に待っている恐ろしいゴミ処理作業の意味
でも…)なものは、なるべく高い所(2Fなど)に移動する。
※アパート1Fに住む私は白目をむきましたが…( ;∀;)

◇トイレについて

凝固剤入りの防災用トイレは役に立つ

◇避難所で過ごすメリット
・情報が入る。
・保健師らに(体調などを)相談するチャンスが。
・不安を話し合える相手がいる。

◇デメリット
・災害即日現れる、泥棒に気を付けろ!
・ペットがいると難しい。

◇被災者が最も困ったこと

災害ゴミの問題(備えようがない)

◇固い床で過ごす、避難所暮らしの「体調」の
ために備えるおススメは、エアーベッド。

◇「常総オリジナル防災セット」は、
食糧ではなくトイレと電源に重点を置いた。 

************************

横田さんは、現存の福祉避難所について
次のように言及。

「たとえ難病や障害者、高齢者であっても
自らの力で行かなくてはならないという点で
"機能することは、ない"」
「(ハンデがあると)一次避難所に行くことさえ難しい
のではないか」
そのためにも「福祉避難所を変えたい」という横田さんの
言葉に胸を突かれる思いでした。

4回に渡る「難病と災害」は今回が最終回。
読んで下さりありがとうございました。
ゆうこ新聞は難病や障害を持って被災することに関して、
これからも勉強していくと決めました。

きっかけを下さった、難病カフェ・アミーゴさんに
あらためて心より感謝申し上げます。
#難病 #防災 #難病カフェアミーゴ #豪雨

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難病カフェ・アミーゴ【難病と防災③】

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手足に力が入らなくなる神経難病... 手足に力が入らなくなる神経難病CIDPを持つ池崎さん。

今朝9時頃、関東南部で震度4の地震が。
ドーン!とくる揺れでした。
このタイミングで「難病と防災」リポート第3弾。

熊本地震(2016年4月、最大震度7)で被災した、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)の池崎さんが
登壇。当時の体験から「自分の身は自分で守る」意識を
持つ大切さを呼びかけました。

【 熊本地震、避難所の衝撃 】

・寒い。トイレも使えない。
・人が密集、感染のリスク、ストレス、不眠、過労。
・車椅子の人も室内に入れないなど、
配慮の余裕も伝える窓口もない。

・車中避難には、上記のリスクから解放される一方
情報や物資が得られないというデメリットも。

***********************

池崎さんは「災害時は家族や友人、医療、福祉すべてに
おいて"日ごろと同じ感覚"で頼ることは出来ない」とし
それぞれが出来る備えについて、次のように語りました。

【医療について】

◇ くすり

・薬の予備は、最低でも2週間分必要。
・「常に14日分(災害用として)余らせたいのですが…」
などと主治医に相談。
・「ストップすると危険な薬」など、優先順位を知る。
・飲んでいる薬のリストを持っておく。
・避難中の食事は炭水化物に偏り、体調を崩しがち。
ビタミン系のサプリメントなどがあると良い。

◇ 病 院

・いつもの病院以外に「自分の病気」に対応して
くれる別の病院を調べておくと安心。

【自分を守るために、やっておきたいこと】

・避難のシュミレーション
・近隣の方に自分の病気の特徴を知ってもらう。
・SOS出来る相手を複数持つ
・「これがあれば、わたしは大丈夫」と思えるもの
例えば呼吸法、心を落ち着かせる香り(いつも使っている
ハンドクリームなど)、耳せんなど。

***********************

後半は特に、女性ならではの細やかな発想で
素晴らしい。誰もがメンタルをやられる災害時に、
少しでも病気を悪化させないよう、心の面でも
備えたいものです。

アミーゴの防災、たぶん次回が最終回。
#難病 #難病カフェアミーゴ #防災 #地震

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難病カフェ・アミーゴ【難病と防災②】

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アミーゴの「被災地のいまを通じ... アミーゴの「被災地のいまを通じて」

一緒に防災を考えよう!…と書いた矢先に
また、大きな地震。
新潟・山形地震で被災された方々に
お見舞い申し上げます。

「難病と防災の話」急がなくては('Д')

今日は先日の続き、難病カフェアミーゴ、第二弾。

プログラム1・
アミーゴスタッフによる東北被災地リポート

今年3月末、被災地を訪ね3人の患者(関節リウマチ
・多発性硬化症・てんかん)から聞いた、当時のお話。

「足腰が不自由で避難所の和式トイレが使えない」
「避難生活の心の支えは、同病の友人や、趣味の
日本舞踊」南相馬市・女性・関節リウマチ

「一時津波にのまれた。避難所では(全盲でも)
荷物運びを依頼されるなど、配慮のない状況。
やむなく自宅の2Fで避難生活を送った」
石巻市・女性・多発性硬化症(全盲)

「差別や偏見に苦しみ(災害時でも)病気を隠し
がちなてんかん患者のために、地震発生直後から
24時間の電話相談窓口を開いた」
仙台市・女性・てんかん

お話のひとつひとつが言葉では表現できない、
みぞおちのあたりにドーン!と来るものでした。
中でも、一番大切だ感じたのは

「病気のことを周りに打ち明けておくこと」



特に「見た目に分からない病気」を持つ人には
これが必要不可欠な「備え」だということを
今回のお話から教えていただきました。

ご近所さんにどうやって伝えてゆくか。
いきなり難病で~って言われても困っちゃう
よね( ̄▽ ̄;)考えて行動にうつして行きます。

もちろん相手のことも知り、お互い助け合える
のがベスト。

次号「難病と防災③」に続きまーす。
#難病 #難病カフェアミーゴ #防災

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難病カフェ・アミーゴ3周年!【難病と防災①】

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写真中央左から、難病カフェアミ... 写真中央左から、難病カフェアミーゴの吉川さん・桑野さん。
右上が池崎さん、右下が横田さん。
吉川さんがご紹介している歌い手さんが未和ちゃん(^^)

6月16日、少々遠くまで取材に行きました。       
(つくばエクスプレスに乗れて嬉しかった)

お邪魔したのは、茨城県内で毎月1回開催している
「難病カフェ・アミーゴ」さん。
多発性硬化症の桑野さんと、クローン病の吉川さんに
よる人気の難病カフェで、5月で3周年を迎えました。

39回目となる今回は、関節リウマチ、クローン病、
再生不良貧血、若年性パーキンソン病、全身性エリテマ
トーデス、先天性ミオパチー、多発性強皮症、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎などの難病患者と
支援者など約30名が参加。

以前から行ってみたかったアミーゴさん、
今回を選んだ理由のひとつは「防災」がテーマだった
からです。
例えば横浜で大きな災害が起きた時(起きませんように)
太陽に当たれない・体力のない・薬が欠かせない自分は
100%足手まといになるでしょう。
でも、ほんの少し「予備知識」があれば、ちょっとは役に立つ
…かもしれない( ̄▽ ̄;)…そんなところです。

話は「難病カフェ・アミーゴ」に戻り、自己紹介の後には
次の5つのプログラムがありました。

1・アミーゴスタッフによる東北被災地リポート
2・難病CIDP患者で、熊本地震を体験者の
池崎さん(ゆうこ新聞にもご登場頂きました!)
のお話
3・災害時要配慮者の支援に関する提言 
茨城NPOセンターコモンズ たすけあいセンター
JUNTOS 横田さんのお話
4・「難病と災害」に関するグループワーク
5・アミーゴのアイドル、未和ちゃんの素敵な歌

切り取る場所に悩む、素晴らしいプログラムなので
何回かに分けてゆっくり書いてゆきたいと思います。

今日は取り急ぎ、感想をひとつだけ。

難病(持病)のある人は、災害に対して特別な、
プラスアルファの「意識」が必要です。

持病や障害があろうと、大災害が起きたらたぶん、
誰も配慮してくれないと思っておいたほうがいい。

こんなこと書くと
「どうせこんな身体…」ってヤケになりがちだけど、
少しでも備えておきましょう。きっときっと違います。

わたしも防災の素人です。
このブログを読んでしまった機会に(笑)
ゆうこ新聞と一緒に防災について考えませんか。

続きはまた!
#難病 #難病カフェアミーゴ #防災

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共通点は“生活のしづらさ” 

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オレンジカフェ にっぽりんぐは... オレンジカフェ にっぽりんぐは参加費100円。
お茶とおやつ付きで楽しい2時間です。

6月8日(土)難病カフェ・おむすびの新井さんの講演を
聴きに行きました。

会場はstudio753(東京・日暮里)。精神科医の阿部哲夫
先生やソーシャルワーカーの方による、ご高齢・認知症・
ご家族のための「オレンジカフェ・にっぽりんぐ(現在は
毎月第2土曜日開催)」で、「生活のしづらさ」という
共通点を持つ、難病と認知症を持つ人たちが互いを
知るきっかけになれば…と企画されたものです。

約30名が集まった会場では、懐かしい名曲(昼間に
しらふで”銀座の恋の物語”を聴いたのは初めて!)を
歌い、皆様の美声に酔った所で新井さんのお話が。

13歳で全身性エリテマトーデス(SLE)を発症、
入院先の院内学校で勉強した新井さん。
退院後、通った一般の中学校で起きた辛い出来事を
「病気になった自分が悪い」と処理することで、
壊れそうな心を守り過ごしていたといいます。

社会に出てからも、体力が無く休日はひとり横になって
過ごすことが多く、症状よりむしろこの「孤独感」が
辛かったと当時をふり返りました。

「この時のような気持ち」を話せる場所があれば…と
新井さんは2017年「難病カフェ・おむすび」の活動を
開始(第一回の様子は、ゆうこ新聞29号に掲載)。
親しみやすく、人々を”むすびつける”存在でありたいと
いう想いから「おむすび」と名付けました。

過去6回行われたカフェの様子を紹介しながら、
「見た目に分かりづらい病気を持つ苦悩」「就労の悩み」
などを安心して話せる「難病カフェ」の社会的重要性を
訴えた新井さん。
講演の最後に呼びかけた次の言葉が印象的でした。

「誰もが孤立しない、生きやすい社会を作りたい。
それはすなわち、誰もが生きやすい社会なのではないか」

講演後、主催者の阿部先生から、
「難病の話は、自分が携わっているデイケアとの共通点が
ある」という感想があった他、参加していたアイザックス
症候群、再発性多発軟骨炎、統合失調症などの持病の
ある方々も積極的に意見交換し、非常に勉強になりました。
#難病 #難病カフェおむすび #オレンジカフェ #にっぽりんぐ

ワオ!と言っているユーザー

ほっとカフェM at  町田

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「そうだよね」「いいねぇ」と聞... 「そうだよね」「いいねぇ」と聞き合える、優しい時間。
実マスターのコーヒー、また飲みたいなー。
今日は「居場所」のお話。

毎月第3土曜日の午後(※変更の場合有)に、
障害の種別(有無)を問わず楽しく話せる
「ほっとカフェM」を開催している
町田ヒューマンネットワークさん。
https://www.cil-mhn-enjoy.com/

「どんなに重い障害があっても、慣れ親しんだ地域で
人生を楽しもう」という志のもと、30年程前に
誕生した自立生活センターです。

今年の1月13日、難病法の勉強会(難病の制度と支援の
谷間を考える会)で出会った吉野裕子さん(難病
当事者)がピアカウンセラーとして働く場所で、
ゆうこ新聞も第91回目(!)のカフェ(5/18)に
参加させて頂きました。

さまざまな障害を持った当事者やご家族、
ヘルパーさんなど合わせて約20名程が集まった
会場には、カフェの名物マスター実さんが丁寧に
淹れる美味しいコーヒーの香りが漂っていました。
(期待以上の香りと味わいにビックリ&ニッコリ、
しっかりおかわりも頂きました(笑)

14:00に始まったカフェは、30分の雑談タイムの後、
「ゴールデンウィークの想い出」を添えた
自己紹介順番に話してゆくスタイルで進行。

「鎌倉や熱海などに出かけて楽しかった」
「残念ながら風邪でダウン」「通常通り、仕事」
「掃除が出来て満足」「ひとり暮らしの練習を始めた」
「預かった子猫のお世話でメロメロ」…など、

それぞれの想い出を楽しく共有しました。

理事長の愛ちゃんこと堤愛子さんの番では、
「横浜みなとみらいの大観覧車は車椅子でも乗れたよ」
という、まさしく“ほっと”な話題の提供があり、
車椅子の方が多く参加していた会場からは
歓声があがりました。

後半は、5月生まれの人たちのバースデーを、
手作りのコロッケ(激ウマ)や、吉野さんからの
贈り物、2種類のケーキで祝いながら、

しゃべりたい人、食べたい人、くつろぎたい人、
誰がどう過ごしても自由な時間を各々が
楽しみ(ここが、いいね!)温かく楽しい時間はあっと
言う間に流れ、終了の16:00を迎えました。

次回のほっとカフェMは、
6月15日(土)14:00~16:00。
参加費はカンパ制。
誰でも気軽に参加出来ます。

町田にアクセスしやすい地域に
お住まいの方はぜひぜひ(*‘∀‘)
#障害 #難病 #カフェ #町田

ワオ!と言っているユーザー

【読者の方から♥】杖がパタンと倒れない工夫

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市販の杖ホルダを参考に、洗濯ば... 市販の杖ホルダを参考に、洗濯ばさみやすべり止めマットを上手に使っています。器用だなぁ~(*'▽')

現在発行中のゆうこ新聞33号「つえを持つ暮らし」
に、感想を寄せて下さりありがとうございます。

レジでお会計の時などに、杖がパタンと倒れてしまう
お悩みの解消に、100均のスプリングキーホルダーを…
という記事を掲載しましたが、今日は

同じく(みんな大好き)100均で売っているマスコット
をアレンジするなどして杖ホルダーを手作りした
静岡県のゆきえさんの作品をご紹介します(^^)

はさむ部分は、中に洗濯ばさみを入れたそうです。
滑り止めは、キッチン用品のマットを切ったもの。

素敵なアイデアありがとうございます!

ワオ!と言っているユーザー

雲間から差す光~第一回・ピーペックカフェ~

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左から佐川さん、池崎さん、米倉... 左から佐川さん、池崎さん、米倉さん、宿野部武志さん、武田さん、宿野部香緒里さん。

今日は「病気があっても大丈夫と言える社会の実現」
を目的に誕生した、一般社団法人ピーペック(PPeCC)
https://ppecc.jp/
さんによる「第一回・ピーペックカフェ」のリポート。
※5/11 東京・浜松町 シミックホールディングス(株)
オープンスペースにて開催。

当事者ひとりではどうにもならないことが多い、
病気による悩み・社会の壁。
これを、様々な形でサポートしてきたメンバーが
「チームで解決していこう!」と立ち上がった…
これが、ピーペックの正体。
福祉の戦隊ヒーローのようです。

リーダーは、3歳で慢性腎炎、18歳から透析を32年、
合併症による癌などを体験しながらも、数々の患者活動に
尽力してきた宿野部武志さん。
他のメンバーも、当事者サポートのプロフェッショナルが
バランス良く揃っていることを心強く思いました。

ピーペックが掲げる活動内容は幅広く、

・患者の就労や社会進出への支援
・高齢化・後継者不足などに悩む患者会のサポート
・薬や医療機器を作る人たちとの情報交換

など多岐にわたります。

さらに今回のカフェの参加者にワークショップ形式で
「ピーペックにやって欲しいこと・共にやりたいこと」
を募ったところ、各テーブルから素晴らしい
アイデアが寄せられていました。

この“参加者(30名ほど)”というのが、
スゴイ人といいますか、取材したい方だらけ(笑)
中には、ゆうこ新聞いいね~とほめて下さる方も
いたものですから、懇親会のハイボールが美味いの
なんのって( ̄▽ ̄)へ、へへ…←何しに行った

冗談はさておき、

ピーペックさんが目指す活動のイメージに掲げる
「SUNBURST(=雲間から光が差す)」。

病気で当たり前の日常を失い、今も真っ暗な
空の下でポツンといる人に差す光となることを
強く期待したい。応援していまーす!

ワオ!と言っているユーザー

平成の終わりのブックレビュー

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2006年6月4日、93歳で亡... 2006年6月4日、93歳で亡くなった正子さんの温かな
作品とマインドは多くの人々の心に焼き付いている

平成の終わりに、一冊の本「人生いつでも花開く
(ヒロコ・ムトー 著 野絵瑠社)」をご紹介します。

これは、女性の人権を訴えることなど出来なかった大正~
昭和初期、優秀な女性たちの才能が葬り去られた時代に、
北九州・門司で生まれた女性が、数々の困難に直面
しながらも懸命に生き、晩年に世界を驚かせる大輪の花を
咲かせたノンフィクションです。

「ある女性」とは、武藤正子さん。
著者、ヒロコ・ムトーさんのお母様で、病床から見える
空を毎日ハガキに描き続けた正子さんの「雲日記」を、
ゆうこ新聞11号(2013年春発行)で
ご紹介させていただきました。

見えない片目と曲がらない足に加え、本人が
「病気のデパート、これ以上買い物したくない」と
呼んだ身体。
そんな正子さんの人生で最も注目したいのは、
彼女の「70歳からのリスタート」。

念願のパステル画教室に通い、見えない目をこらして
一生懸命に描くが(目の障害で)他の人と同じ形が
描けない。
バナナも(色が分からず)ピンクに塗ってしまう。

しかし「心で描いた本物の絵」と評された作品は、
72歳以降、3回も入選を果たすのです。

反比例するように勢いを増した病魔により、
ベッドに横たわって過ごすようになった正子さんが
西の窓から見える空をハガキに描き続ける
(※これが前述の「雲日記」)日々を送り、
ひとりでトイレにも行かれなくなった88歳。

「まだ自分にも出来ることはないか」と、
身近にある包み紙や和菓子の箱で、
3~5㎝手のひらサイズの「豆紙人形」を
作り始めます。

「心で絵を描く」と言われた正子さんによる、
ストーリー性豊かな豆紙人形の世界が、のちに
とんでもない“シンデレラルート”で海を渡ることに…。

当時の大統領の名前まで飛び出す展開、
ぜひ実際に読んでみて欲しいです。

人生のピークとは、いつなのか。
それは、誰が決めるのか。

窓から今日の雲を眺めながら、考えたくなる一冊でした。

ちなみに「雲日記」を掲載したゆうこ新聞11号の
テーマは「生きがいってなんだろう?」でした。
6年も前の話、なつかしいな~(笑)

ワオ!と言っているユーザー

つなぐ人たち~ゆうこ新聞の社会科見学~

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左から(株)クロエの恒川さん、... 左から(株)クロエの恒川さん、熊谷さん、グループ長の海東さん。

今日は、取材というよりも
世の中のことを知らないゆうこ新聞が
社会科見学(?)に行ったお話です。

さかのぼること半月前、4/5(金)の午後に
東京・池袋で希少疾患の情報を配信する「RareS.(レアズ)」
というWebサイトを作っている方々にお会い出来ました。
https://raresnet.com/

10年以上治験の支援事業を行ってきた(株)クロエさんが
(治療・薬などの)研究・開発をする人たちと、
難病や希少疾患の患者をつなぐ目的で
誕生したサイトで、

3月に神奈川RDD講演会、難病カフェ・とまりぎで
お会いした、レアズの熊谷さんがゆうこ新聞を持ち帰り
社内の方々が興味を持って下さったのがご縁でした。

患者数が少ない=情報量が少ない。
これによって、当事者は孤独や不安を感じ、
研究者は(把握したい患者の声の絶対数が少ないことで)
道が開けない。

ここをなんとかしよう!と頑張っているのが、レアズ。
(・・・で、あってるかな?( ̄▽ ̄;))

SLEを発症したての頃は
「世界初の完治した人になる!」とか、
新薬が出たら一番先に試したい!と
軽ーく言っていた私ですが、

副作用の苦しさや、年々重くなる医療費負担が、
それが簡単ではないことを身体で知りました。

だから、レアズのような存在が
さまざまな難病の治療に関し、
良いことも悪いことも「本音」で情報交換
できる場所となるように期待しています。

当事者以外の人が自分たちの病気や抱える問題を
一生懸命、一緒に考えてくれる様子はありがたく、
本当に嬉しいものでした。
もちろん、ゆうこ新聞に興味を持ってくれたことも。

またぜひ、お話の続きをお聞きしたいです。

ワオ!と言っているユーザー

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