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ゆうこ新聞制作日記

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難病カフェ・アミーゴ3周年!【難病と防災①】

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写真中央左から、難病カフェアミ... 写真中央左から、難病カフェアミーゴの吉川さん・桑野さん。
右上が池崎さん、右下が横田さん。
吉川さんがご紹介している歌い手さんが未和ちゃん(^^)

6月16日、少々遠くまで取材に行きました。       
(つくばエクスプレスに乗れて嬉しかった)

お邪魔したのは、茨城県内で毎月1回開催している
「難病カフェ・アミーゴ」さん。
多発性硬化症の桑野さんと、クローン病の吉川さんに
よる人気の難病カフェで、5月で3周年を迎えました。

39回目となる今回は、関節リウマチ、クローン病、
再生不良貧血、若年性パーキンソン病、全身性エリテマ
トーデス、先天性ミオパチー、多発性強皮症、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎などの難病患者と
支援者など約30名が参加。

以前から行ってみたかったアミーゴさん、
今回を選んだ理由のひとつは「防災」がテーマだった
からです。
例えば横浜で大きな災害が起きた時(起きませんように)
太陽に当たれない・体力のない・薬が欠かせない自分は
100%足手まといになるでしょう。
でも、ほんの少し「予備知識」があれば、ちょっとは役に立つ
…かもしれない( ̄▽ ̄;)…そんなところです。

話は「難病カフェ・アミーゴ」に戻り、自己紹介の後には
次の5つのプログラムがありました。

1・アミーゴスタッフによる東北被災地リポート
2・難病CIDP患者で、熊本地震を体験者の
池崎さん(ゆうこ新聞にもご登場頂きました!)
のお話
3・災害時要配慮者の支援に関する提言 
茨城NPOセンターコモンズ たすけあいセンター
JUNTOS 横田さんのお話
4・「難病と災害」に関するグループワーク
5・アミーゴのアイドル、未和ちゃんの素敵な歌

切り取る場所に悩む、素晴らしいプログラムなので
何回かに分けてゆっくり書いてゆきたいと思います。

今日は取り急ぎ、感想をひとつだけ。

難病(持病)のある人は、災害に対して特別な、
プラスアルファの「意識」が必要です。

持病や障害があろうと、大災害が起きたらたぶん、
誰も配慮してくれないと思っておいたほうがいい。

こんなこと書くと
「どうせこんな身体…」ってヤケになりがちだけど、
少しでも備えておきましょう。きっときっと違います。

わたしも防災の素人です。
このブログを読んでしまった機会に(笑)
ゆうこ新聞と一緒に防災について考えませんか。

続きはまた!
#防災 #難病 #難病カフェアミーゴ

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共通点は“生活のしづらさ” 

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オレンジカフェ にっぽりんぐは... オレンジカフェ にっぽりんぐは参加費100円。
お茶とおやつ付きで楽しい2時間です。

6月8日(土)難病カフェ・おむすびの新井さんの講演を
聴きに行きました。

会場はstudio753(東京・日暮里)。精神科医の阿部哲夫
先生やソーシャルワーカーの方による、ご高齢・認知症・
ご家族のための「オレンジカフェ・にっぽりんぐ(現在は
毎月第2土曜日開催)」で、「生活のしづらさ」という
共通点を持つ、難病と認知症を持つ人たちが互いを
知るきっかけになれば…と企画されたものです。

約30名が集まった会場では、懐かしい名曲(昼間に
しらふで”銀座の恋の物語”を聴いたのは初めて!)を
歌い、皆様の美声に酔った所で新井さんのお話が。

13歳で全身性エリテマトーデス(SLE)を発症、
入院先の院内学校で勉強した新井さん。
退院後、通った一般の中学校で起きた辛い出来事を
「病気になった自分が悪い」と処理することで、
壊れそうな心を守り過ごしていたといいます。

社会に出てからも、体力が無く休日はひとり横になって
過ごすことが多く、症状よりむしろこの「孤独感」が
辛かったと当時をふり返りました。

「この時のような気持ち」を話せる場所があれば…と
新井さんは2017年「難病カフェ・おむすび」の活動を
開始(第一回の様子は、ゆうこ新聞29号に掲載)。
親しみやすく、人々を”むすびつける”存在でありたいと
いう想いから「おむすび」と名付けました。

過去6回行われたカフェの様子を紹介しながら、
「見た目に分かりづらい病気を持つ苦悩」「就労の悩み」
などを安心して話せる「難病カフェ」の社会的重要性を
訴えた新井さん。
講演の最後に呼びかけた次の言葉が印象的でした。

「誰もが孤立しない、生きやすい社会を作りたい。
それはすなわち、誰もが生きやすい社会なのではないか」

講演後、主催者の阿部先生から、
「難病の話は、自分が携わっているデイケアとの共通点が
ある」という感想があった他、参加していたアイザックス
症候群、再発性多発軟骨炎、統合失調症などの持病の
ある方々も積極的に意見交換し、非常に勉強になりました。
#にっぽりんぐ #オレンジカフェ #難病 #難病カフェおむすび

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