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難病カフェ・アミーゴ3周年!【難病と防災①】

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写真中央左から、難病カフェアミ... 写真中央左から、難病カフェアミーゴの吉川さん・桑野さん。
右上が池崎さん、右下が横田さん。
吉川さんがご紹介している歌い手さんが未和ちゃん(^^)

6月16日、少々遠くまで取材に行きました。       
(つくばエクスプレスに乗れて嬉しかった)

お邪魔したのは、茨城県内で毎月1回開催している
「難病カフェ・アミーゴ」さん。
多発性硬化症の桑野さんと、クローン病の吉川さんに
よる人気の難病カフェで、5月で3周年を迎えました。

39回目となる今回は、関節リウマチ、クローン病、
再生不良貧血、若年性パーキンソン病、全身性エリテマ
トーデス、先天性ミオパチー、多発性強皮症、
慢性炎症性脱髄性多発神経炎などの難病患者と
支援者など約30名が参加。

以前から行ってみたかったアミーゴさん、
今回を選んだ理由のひとつは「防災」がテーマだった
からです。
例えば横浜で大きな災害が起きた時(起きませんように)
太陽に当たれない・体力のない・薬が欠かせない自分は
100%足手まといになるでしょう。
でも、ほんの少し「予備知識」があれば、ちょっとは役に立つ
…かもしれない( ̄▽ ̄;)…そんなところです。

話は「難病カフェ・アミーゴ」に戻り、自己紹介の後には
次の5つのプログラムがありました。

1・アミーゴスタッフによる東北被災地リポート
2・難病CIDP患者で、熊本地震を体験者の
池崎さん(ゆうこ新聞にもご登場頂きました!)
のお話
3・災害時要配慮者の支援に関する提言 
茨城NPOセンターコモンズ たすけあいセンター
JUNTOS 横田さんのお話
4・「難病と災害」に関するグループワーク
5・アミーゴのアイドル、未和ちゃんの素敵な歌

切り取る場所に悩む、素晴らしいプログラムなので
何回かに分けてゆっくり書いてゆきたいと思います。

今日は取り急ぎ、感想をひとつだけ。

難病(持病)のある人は、災害に対して特別な、
プラスアルファの「意識」が必要です。

持病や障害があろうと、大災害が起きたらたぶん、
誰も配慮してくれないと思っておいたほうがいい。

こんなこと書くと
「どうせこんな身体…」ってヤケになりがちだけど、
少しでも備えておきましょう。きっときっと違います。

わたしも防災の素人です。
このブログを読んでしまった機会に(笑)
ゆうこ新聞と一緒に防災について考えませんか。

続きはまた!
#防災 #難病 #難病カフェアミーゴ

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