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父の誕生日に寄せて、酒の話を。

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今日は、25年ほど前に他界した父の誕生日です。
享年51歳。
死因は(診断書は)多臓器不全でしたが、
アルコール中毒からの肝硬変といったほうが
わかりやすいです。
看取る側としては、それはそれは壮絶な死に方を
してくれました。
浴びる血液量は、園子温監督の映画並み(笑)

そこで今日は
「お酒」の話を少し書きます。

私自身もお酒を飲むし、その時は楽しい時間を過ごします。
ただし“飲みすぎる”と、人の身体はどんなことになるのか。

そこで、お酒を飲むすべての人に、伝えたいことが
2つばかりあるのです。

①肝臓が悪くなったら、お酒はスッパリあきらめる
②辛さや悲しみをまぎらわす時に、酒の力を借りない

解説します。

①肝臓が悪くなってからも飲み続けるとどうなるか
(私が見た小さな小さな世界の話ですが)

ちょっとしたことでも血が止まらなくなり、
例えば子供が自転車でぶつかって来たりしても、
死に直結します。

腹水が溜まり、苦しくて動けません、
たとえどんなに若くても。

身体の「穴」という「穴」から血を噴き出して、
死ぬことも、あります。

だから、
「(体調が悪いのに)浴びるように酒を飲む」は、
絶対にやめて。

どんなにつらいことがあっても、お酒でそれを忘れようと
すると、もっともっとつらい未来が待っている。

②について

辛い時に酒を飲む…
生きていると、辛いことってちょいちょいあります。
そのたびに「それを忘れるために」飲んでたら…
①になる、ということです。

父は(本当は)生きたくて、生きたくて、
でも、様々な理由から“酒を飲むことで、自分を保つ”
を選び、早めに人生の幕を閉じました。

25年経っても、当時のあなたの孤独を想います。
本当は飲みたくないのに、飲んでいる方に届きますように。

皆様、お酒は、適量でお願いします。

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局所性ジストニアと、田中義人さんのお話

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会場は、古民家を改装した「季楽... 会場は、古民家を改装した「季楽堂」(練馬区)素晴らしい場所!

今日は、局所性ジストニアを発症したギタリストの田中義人さんのお話。
長文になりますが、いい話なので、良かったら読んでください。

~はじめに~

局所性ジストニアでギターが弾けなくなり、仕事を失い絶望した
(当時の)田中さんの唯一の楽しみは、
「夜、カレーを作って、翌朝食べること」でした。

一見、なんてことのない話だけど、
当たり前の日常を失ったときは、自分にだけ明日が
来ないような気がするのです。
言い換えると、明日を迎える“理由”みたいなものが
ないと、生きられない。

だから田中さんは夜、自分の大好きなカレーを作り、
死なないように、
明日を生きる“準備”をしたんだと思う。

「朝起きたら、昨日がんばって作ったカレーがある」
それで、命を保っていた…自分にはそう感じました。

*************************

さて、ここからが、本題です(なんて長い前置き)

田中義人さんのお話を聞いた場所は、
「22世紀に残したい音楽」というテーマのトーク&ライブイベント
(渡邊智惠子さん主催・ジョー横溝さんMC)。

スガシカオさん、葉加瀬太郎さん、綾香さん、
竹中ピストルさん、宇多田ヒカルさん、SMAP…
たぶんほとんどの方が一度はどこか(CMなど)で、
彼のギターを聞いているはずです。

2015年頃から違和感があった田中さんの手。
「腱鞘炎かな?」と思っているうちに、
どんどん「できないこと」が増えていき、
病院で「局所性ジストニア」と診断されます。

悩みぬいた結果、2016年、脳の視床下部を焼く開頭手術。
ぎっしりつまっていたスケジュールももちろん、
全てキャンセル。「他の人」がギターを弾きました。

なんと、局部麻酔で、頭を開ける手術。
脳の神経をチェックするため、
手術中にギターを弾く必要があったそうです。

(医学的には)手術は無事成功。
しかし、術後の田中さんはギターを弾くどころか、
文字さえ書けなくなり、2度目の絶望の谷底へ
転落します。

「文字が正しく書けない」「メール1行に、5分かかる」
「ギターの、どの弦に触れているのかさえ、わからない」

30年間、自分の精神安定剤だった「ギター」が弾けない。
“自分は、終わった…”
病院から飛び降りて死ぬことを考えた田中さん。

収入の道も絶たれた。「他の人」が自分のポジションでギターを弾く、
「他の人」が良い仕事をし
〝紹介したこと〟を、感謝される…耐えがたい気持ち。

「居場所がなくなった」と感じた田中さんに、不眠や悪夢をはじめ、
発症したうつ病との闘いも加わります。

貯金を切り崩しながらの生活、カレー屋さんでアルバイトなどをした後、
田中さんは音楽の仕事はもう、諦めようと故郷・札幌に帰ります。
そんな彼のもとに、唯一続けていたギター教室の生徒が
「先生のカレーを食べにきたよ」と
“優しい理由”をひっさげ、尋ねてきます。

それが今回のイベントで田中さんをサポートしたギタリスト
「横山たくやさん(よこたくさん)」。
彼のギターも、本当に素晴らしかった。

「もう、ギターが弾けない、教えられない」という田中さんに、
「弾けなくていい、先生の話だけでも聞かせて」と通った生徒たち。
周りのさりげなくて温かい支えと、日々のリハビリの努力で田中さんは
少しずつ回復してゆきました。

田中さんは現在の様子を次のように語りました。

「(自分のギターは)まだ6~7割。
今も、真冬に寒さで手ががじかんでいるような状態が続いている。
それでも“義人のギターじゃないとダメ”と言ってくれる人たちや、
“今日は、思っていたよりもいい演奏ができたな、と自分に言い聞かせる”
これの積み重ねが、力になっている」

「ジストニアを発症した当初は
“なんで自分がこんな目に”と、負の感情しかなかった。
でも、できないときに“工夫すること”を学ぶきっかけをもらった。
今では、音楽ができる喜びを再認識させれくれた“ギフト”だと思える」

トークの合間には、素晴らしいギターの音色を聴かせてくれた田中さん。
一音一音を愛おしそうに弾き、どれだけギターを愛しているかが
伝わってきました。

田中さんにひとこと何か伝えられるとしたら…
「生きていてくれて、本当にありがとうございます!」

こんなこと言ったら、びっくりされちゃいますね。
大げさでなく、本当にそう思う。

MCを務められたジョー横溝さんの
「22世紀に残したい音楽…という言葉を聞いたら
絶対に、田中義人のギターだと思った」

とてもとても、納得出来ました。

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【ゆうこ新聞】31号が出ましたよ~

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【ゆうこ新聞】31号が出ました...


31号目となる、2018年春の号を発行しました。
テーマは「病気と、家族関係」。
読者の方からリクエストいただいていたものです。
いろいろなことを感じて頂けるとうれしいです。

また、今回は横浜にある「かながわ難病相談・支援センター」
を取材しました。
療養生活や就労のこと、なんでも無料で相談出来ます。
(直接面談希望の場合は予約が必要)

雑な言い方だけど、こーゆう場所はどんどん利用したいもの。
そうでないと、予算が削られて規模が縮小されたり、質が落ちたり
下手すると「要らないんだね」ってことになっちゃいます。

「生きる」と直結して、数少ない“SOS出来る場所”が、
損得勘定に含まれてしまうなんて…と思うけど。

※なお、7月発行号は都合のため休刊とさせて
いただきます。次号発行は10月中旬を予定しています。
#ゆうこ新聞 #家族関係 #難病相談支援センター

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【イベント情報】Imagine2020 Vol.2

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【イベント情報】Imagine...
今日は、ライブ&ダンスイベントのご紹介です。

日時:2018.04.14(土)
13:30オープン/14:00スタート

チケット:
一般 2,000円/小中高校生 1,000円

場所:サンダースネイクアツギ
(神奈川県厚木市旭町1-22-20)

全国のさまざまな障がいのある人々と
ライブやトーク、アートイベントで交流を深める活動の
一環である「Imagine2020」

2018年のテーマは
「How to make Rock “n” Roll Groove」

さまざまな障害を持つアーティスト集団で
ゆうこ新聞14号「こんな時こそ、音楽だ!」
に登場して下さり、
現在も全国に熱いサウンドをまき散らしている
「サルサガムテープ」のライブやセッション

知的ハンディのあるドラマー&サポーターの
ジャンベに合わせた、ダンスパフォーマンスなど

最高に良い意味で、あなたの常識をぶっ壊す
楽しい時間となるのは、間違いありません。

主催は:NPO法人ハイテンション
/ライブパフォーマンス推進委員会

チケットのお問合せは、
NPO法人 ハイテンション
TEL:046-281-7737
#ゆうこ新聞 #サルサガムテープ

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難病克服ガールズに出会った日「NKG・難病感謝祭」

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あっという間の楽しい3時間でし... あっという間の楽しい3時間でした
昨日の午後、NKG(難病克服ガールズ)の
「難病感謝祭」が八州学園大学(横浜)にて開催されました。

NKGとは
「治らないと言われている難病を、自らの自然治癒力を上げ、
本来の生命力を取り戻すことで克服した4人が集結したガールズグループ」
(NKGブログより)のこと。
※メンバーの病歴や活動内容は「NKG」のWEBを。
https://nanbyousurvivor.simdif.com/

メンバーの講演2時間、参加者交流会1時間、合計3時間の
イベントで、29人の男女が参加しました。

講演は事情により副代表のくみねーさんと、メンバーのまみりんさん
2人によるものでしたが、どちらのお話も心に響く、気持ちの良い内容。
交流会には、リーダーでカウンセラーのあいりんさんも登場。
参加者ひとりひとりの話を、笑顔でていねいに聞く姿が印象的でした。

「薬に頼らない方向に舵を切り、難病を克服」を、どのように表現するのか?
と、興味深々で耳を傾けた講演。

結果は、何かを「こうだ!」と押し付けるものではなく、あくまで
自身の体験をもとに、誰もが「ちょっとやる気になれば出来る」
元気のコツを教えてくれるものでした。

【副代表・くみねーさん(京都)・歯科衛生士】

ゆうこ新聞を愛読して下さり、メールで交流はあったものの、今回が初対面。
笑顔がステキで明るく、話が面白い魅力的な方。
Cogan症候群を発症し、2007年からの5年間はステロイド治療を
受けるものの回復せず
「わたしの〝普通〟はどこへ行った?」と、模索した彼女が出会った、
「あいうべ体操」「食べる(噛む)ことの大切さ」「デトックス」「運動」など
が話の軸に。

中でも「腸活(正しい排便)」や、調味料へこだわる大切さを強く語り、
〝ケーキセットを1回オーダーする代わりに(そのお金で)
ちょっと高いけど身体に良い味噌や塩を使う。すると身体は絶対に変わる〟
には、特に共感しました。
(実は最近、私、ちょっといい塩に変えたばかり。ヒヒヒ…)

【メンバー・まみりんさん(横浜)・温熱治療師】

バセドウ病やSLEをはじめ、数えきれないほどの病気を体験、
一時は10種類以上の薬を飲んでいたというまみりんさんは、
元女子プロレスラー。
プロレスの道に進む時に、親の反対を押し切った後ろめたさや、
身体を大切にしてこなかった過去の自分などを、飾らない言葉で語る姿が
印象的です。

世の中「病院嫌い」という人は多いけれど、
まみりんさんには「本当に行かなかったで賞」贈呈したい(笑)

また、アップダウンの激しかった現在までを、どこか他人事のように語る
様子は会場の笑いを誘った一方、ご自身の体験から出た言葉
「常識を疑って欲しい」は、深く心に響きました。

私が個人的に一番、おおっと思ったのは、
「犬(ラブラドール)を2頭飼うようになって、生活が整った」
犬の世話をすることで〝ほかに目が向くようになった〟というもの。

心から、同意!
「自分以外のことに目が行くほど、元気になる」まぎれもない事実。
もちろん、体調が悪く他のことを考えていられない時もあるけれど。

最後の「〝病気を、克服しよう〟と思わないことが大切」という
まみりんさんの言いたいことも、なーんとなく分かる気がしました。
(※「克服してやる!」と燃えさかりながら生きて、結果元気になるなら
、それもアリと、個人的にはいいと思っている。ま、どっちでもいいんだ)

【参加してみて…】

『自分のカラダは、自分で元気にしてあげる努力を。
ひとりで続けるのが難しい時は、一緒にしていきませんか』

「努力」の部分は(医療者でなく)あなた自身が決めて。

NKGの皆さんが伝えたいのは、そういうことではないかなと、
ゆうこ新聞は感じました。

交流会も、楽しい時間でした。参加して良かった。
私と同じブロックになり「ゆうこ新聞」と出会ってしまった(笑)方々、
新聞に興味を持って下さってありがとうございます(^^)/
お身体、大切に、またお会いしましょう!
#難病 #NKG #ゆうこ新聞

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【お知らせ】難病講演会 at 千葉県・船橋

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【お知らせ】難病講演会 at ... 【お知らせ】難病講演会 at ...
「当事者の話」に勝るものなし。
一番、分かりやすい。
それから「今、起きている本当のこと」を言う。

3月10日(土)13:00~17:00
千葉県船橋市の浜町公民館にて
船橋障害者自立生活センター主催の
難病講演会があります。

チラシをご覧いただき、
ぜひぜひ、ご参加下さい。

「難病って?」
「制度」「制度の谷間」「支援」
などのテーマで、貴重なお話が聞けます。

講師は、

Ⅰ型糖尿病の西田えみ子さん
・〝生きている!殺すな!〟著者(共著)
・障害者の生活保障を要求する連絡会議(障害連)事務局長
・難病をもつ人の地域自立生活を確立する会 副代表
・インスリンポンプの会 副代表

先天性ミオパチーの白井誠一朗さん
(ゆうこ新聞でもおなじみ!(*'▽'))
・DPI日本会議事務局 次長
・障害連事務局 次長

#難病

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【お知らせ】指定難病医療費制度講演会 at 神奈川

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【お知らせ】指定難病医療費制度...
年々、複雑になっている「指定難病」に関する手続き。
一方的に「今年はこうです!」と言われるだけで、
詳しい人に教えてもらえる機会も、ほとんどありません。

神奈川県内で指定難病の当事者やご家族の方、
講演会が開催されるようですので、興味のある方はご参加して
みてはいかがでしょう(*^^)

最新版:指定難病医療費制度講演会
[内容] ~制度が複雑でわからない。そんな声にお答えします。~
[日時] 3月22日(木)15:15~16:15
(※要事前予約、先着順、受付中)
[講師] 神奈川県がん・疾病対策課 担当者
[定員] 30名 参加無料
[場所] かながわ県民センター14階 かながわ難病相談・支援センター会議室
(神奈川区鶴屋町2-24-2)
(JR・京浜急行・東横・みなとみらい・相鉄・市営地下鉄線横浜駅下車 西
口・きた西口徒歩5分)
[地図] http://www.pref.kanagawa.jp/cnt/f5681/p16362.html
[申込方法] 氏名(フリガナ)、電話番号を下記申込先まで
電話またはFAXでお知らせください。
[問合せ・申込先] TEL:045-321-2711 FAX:045-321-2651
[関連HP] https://nanbyou-shien2014.jimdo.com

※横浜市難病情報メールマガジン 2018/2/22号  より転記

#指定難病 #神奈川

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【病気と、家族関係】アンケートにご協力下さい

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貴重なお時間を使わせてしまい申... 貴重なお時間を使わせてしまい申し訳ありませんがぜひ、ご協力お願い致します。
持病のある方に「家族との関係」について
お聞きします。
アンケート実施期間は2/1(木)~2/15(木)です。

① 病気による「困りごと」「不自由さ」に理解のある
   人が、ご家族の中にいますか?
  (はい・いいえでお答えください)

② その[「理解者」は、誰ですか?
  (※「母親」「兄弟」などなど…)

③ ぶっちゃけ、家族内に
   「この人の言葉や態度が、カラダにツライ!!」
   という人がいる方(同居・別居問わず)
   間柄と、理由(エピソード)を教えて下さい。

病名と性別、出来ればお住まいの都道府県を添えて
ご回答いただけると助かります。

ご回答は、
yuko-news@hotmail.co.jp
までメールでお願い致します。

なお、Twitterでも同様のアンケートを実施致します。
→@ogawayuko

※ネットを使わない方には、お葉書やTELでの取材
も行っています。

いずれも締め切りは、2/15(木)まで
#ゆうこ新聞

ワオ!と言っているユーザー

【ゆうこ新聞】30号が出ましたよ~

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白いベッドの上で、1日3食(た... 白いベッドの上で、1日3食(たいてい)ひとりで食べる。
30号は、そんな「入院ごはん」の物語です。
ゆうこ新聞30号目が出ました
テーマは「入院ごはん」です。

アンケートにご協力下さった皆様、
本当にありがとうございました。
「分かる分かる~」とゲラゲラ笑いながら(失礼)作りました。
私自身、SLEを発症する前(一番最初は4歳)から、
他の病気や交通事故などでちょくちょく入院していたので
いろいろな病院の「入院ごはん」を食べたことがあります。

そして今回は「食べる側(=患者)」だけでなく
「作る側」の声も聞きたいな~ということで
北里大学病院(神奈川県相模原市・許可病床数1,033)の
ごはんを作っている栄養部さんを取材させていただきました。
さて、巨大な大学病院の「入院ごはん」の舞台裏とは…?

取材当日は2時間もいただき、配膳車を押す貴重な体験まで
させていただきました。
IHヒーター搭載の配膳車は、想像の10倍、重かった…(‘Д’)
配膳前、1分でも早く届けようと現場は戦場のよう。

ただね、みんなキラキラした笑顔!
なんちゅーか、自分の仕事に誇りを持っているのが伝わって
来るのです。

病院にいる「白衣の天使」は、看護師さんだけではなかった。

ワオ!と言っているユーザー

2017年をちょびっとふりかえる

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2017年も本当にありがとうご... 2017年も本当にありがとうございました!
今年もゆうこ新聞をご愛読して下さり、
本当にありがとうございました。

2017年に発行した号を、それぞれ少しだけ
ふりかえってみましょう。

◇1月
26号発行「こじらせると、困るもの」

「障害者差別解消法」という法律がテーマ。
キーワードは“配慮”と“工夫”。

下垂体機能低下症の当事者であり、
弁護士の青木さんのお話は、とても分かりやすく
そして楽しい。
聞いた人はきっと「うんうん」とうなずきくはずです。
青木さんとまた、何か美味しいものを食べたいです。

場所を用意して下さったのは、
「難病の制度と支援の谷間を考える会」。
代表の白井さん(先天性ミオパチー)は
本当に頭の回転の速い人。
年中忙しそうな方ですが来年は、一緒に
ラーメンを食べたいと思います(笑)

◇2月28日
ゆうこ新聞のスポンサーであり、
毎号応援してくれていた、祖母・トヨ子が他界。
今まで本当に、ありがとう。

◇4月・27号
◇7月・28号
「主治医の言葉で…」前・後編

ゆうこ新聞を出して7年、
読者の「主治医との関係に悩む声」が
尽きたことはない。

身を削るように頑張って下さる医師の方々の
神経を逆なでしてしまうことは100も承知、
覚悟のうえでこのテーマを取り上げました。
患者のための新聞だから( ̄▽ ̄;)

27号では、4月14日に発生した熊本地震
から1年を迎え、被災した難病患者の声を掲載。
慢性炎症性脱髄性多発神経炎の当事者の
池崎さんに
「病気や障害を持って被災すること」について
伺いました。

当事者のために全力で頑張る、
「難病Net.RDing福岡」の代表も務める、
池崎さん。これからも応援しています。
来年は一緒にパンを食べたいと思います(笑)
ちなみに、初のSkype取材。

それから、28号でふれた
「方言で伝えるカラダ」

ゆうこ新聞は小さな新聞ですが、
北海道から沖縄まで読者がいるのです(^^)ニヒヒ
全国の読者さんから
「身体がこわい」「えらい」「にがる」
「だいじ」「あんべわり」「でそかぁ~」
「ぞんぞんする」などなど、

カラダの不調を伝える「地域の言葉」を
たくさん寄せていただき、盛り上がりました。
ご協力して下さった皆様、ありがとうございます。
来年もぜひやりたい企画です。

◇10月
29号発行「話せる場所、ある?」

病気を持って生きる日々のちょっとしたことを、
コーヒー片手に気軽に話せる…
「難病カフェ」がテーマ。

“ここでなら話せる”
そんな「居場所作り」に奮闘する
出来立てほやほやの「難病カフェ・おむすび」
を取材。

代表の新井さんは、私と同じ
全身性エリテマトーデスの当事者。
疲れやすい、日々不安定な身体で、場所探しから開催まで…
どれだけ大変がが、よく分かります。

来年は一緒に、良さげなカフェでコーヒーを
飲みたいと思います(笑)

◇12月
フリーペーパーオブザイヤー2017を受賞。
夢のようです。いや、夢なのかもしれません( ̄▽ ̄;)
ありがとうございます。

ざっくりですが、このように各シーズン、
無事に新聞が出せました。

読んで感想を寄せてくださった皆様、
そして、陰で応援してくれる方々、
本当にありがとうございます!

どうかお身体大切に
良い年をお迎えください。

ワオ!と言っているユーザー

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