お話しました【難病患者の就労継続支援を考える研究会】

先週のお話になってしまいますが、

４月１８日（土）に、とても貴重な体験をさせていただきました。

北里大学医学部の江口尚先生と

国立国際医療研究センターの和田耕治先生の

研究会で、お話をさせていただいたのです。

パワーポイントで資料を作ったり、

大勢の人の前で話したり、

すべて慣れないことばかりで、アワアワ。

でも、とても良い思い出になりました。

どんなテーマだったかといいますと、

「厚生労働省・厚生労働科学研究費補助金

政策科学推進研究事業」の…( ﾟДﾟ)

「職域における中途障害者の実態調査と

それに基づく関係者間の望ましい連携の

在り方に関する研究」…( ﾟДﾟ)

・・・です。ちょっと難しいですね（笑）

早い話が「病気を持っていても、

差別なく働ける社会づくりのために

頑張ってくれている方々の研究会」

です。

登壇したのは、順番に

①福岡教育大学　教育学部

　樋口義之先生

②ＨＩＶ陽性者の生活支援をされている

　特定非営利活動法人ぷれいす東京の代表

　生島嗣さん

③独立行政法人高齢障害求職者雇用支援機構

　障害者職業総合センター主任研究員

　春名由一郎さん

④一般社団法人日本難病疾病団体協議会

　事務局長　水谷幸司さん

皆さん本当にすごい人たちでした。

いろいろ勉強になりました。

そして、最後に

⑤ゆうこ新聞の小川が話しました。

ライブで言うと「トリ」ですよ！（笑）

紅白なんかだと、大御所…（笑）

でも、今回はもちろん「おまけ」ですウフフ。

友だちの結婚式のスピーチしか経験が

ない私は、緊張で声が裏返ってました。

講演内容は、以前、勤めていた職場での体験と、

ゆうこ新聞の「病気を隠して働く号」に

寄せられた反響など。

病気を持っていることをオープンにして

働き続けるためには、

「理解のある上司や仲間の存在」が

大切なのだと、お話させていただきました。

途中、辛かった頃に助けてくれた

仲間たちのことを思い出して涙が出そうに。

会場には、新聞を通して知り合った

社労士の五十嵐のりちゃんと、

毎日新聞の蒔田さんが来て下さっていて、

ビビる心を和らげてくれました。

友だちっていいなぁ（笑）

新たな素晴らしい出会いもありましたし、

何より、会場に来た難病患者さんで

ゆうこ新聞を初めて知って、本当に喜んで

大事そうに新聞を持ち帰るその後ろ姿を見て

「５年間やってて良かったのぉ…」と

思いました。

その姿が、私自身にふたたび希望をくれる。

そう、やっぱり何事も「人」ですね。

人と人のつながりが、すべてをデザインする。

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