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平成の終わりのブックレビュー

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2006年6月4日、93歳で亡... 2006年6月4日、93歳で亡くなった正子さんの温かな
作品とマインドは多くの人々の心に焼き付いている

平成の終わりに、一冊の本「人生いつでも花開く
(ヒロコ・ムトー 著 野絵瑠社)」をご紹介します。

これは、女性の人権を訴えることなど出来なかった大正~
昭和初期、優秀な女性たちの才能が葬り去られた時代に、
北九州・門司で生まれた女性が、数々の困難に直面
しながらも懸命に生き、晩年に世界を驚かせる大輪の花を
咲かせたノンフィクションです。

「ある女性」とは、武藤正子さん。
著者、ヒロコ・ムトーさんのお母様で、病床から見える
空を毎日ハガキに描き続けた正子さんの「雲日記」を、
ゆうこ新聞11号(2013年春発行)で
ご紹介させていただきました。

見えない片目と曲がらない足に加え、本人が
「病気のデパート、これ以上買い物したくない」と
呼んだ身体。
そんな正子さんの人生で最も注目したいのは、
彼女の「70歳からのリスタート」。

念願のパステル画教室に通い、見えない目をこらして
一生懸命に描くが(目の障害で)他の人と同じ形が
描けない。
バナナも(色が分からず)ピンクに塗ってしまう。

しかし「心で描いた本物の絵」と評された作品は、
72歳以降、3回も入選を果たすのです。

反比例するように勢いを増した病魔により、
ベッドに横たわって過ごすようになった正子さんが
西の窓から見える空をハガキに描き続ける
(※これが前述の「雲日記」)日々を送り、
ひとりでトイレにも行かれなくなった88歳。

「まだ自分にも出来ることはないか」と、
身近にある包み紙や和菓子の箱で、
3~5㎝手のひらサイズの「豆紙人形」を
作り始めます。

「心で絵を描く」と言われた正子さんによる、
ストーリー性豊かな豆紙人形の世界が、のちに
とんでもない“シンデレラルート”で海を渡ることに…。

当時の大統領の名前まで飛び出す展開、
ぜひ実際に読んでみて欲しいです。

人生のピークとは、いつなのか。
それは、誰が決めるのか。

窓から今日の雲を眺めながら、考えたくなる一冊でした。

ちなみに「雲日記」を掲載したゆうこ新聞11号の
テーマは「生きがいってなんだろう?」でした。
6年も前の話、なつかしいな~(笑)

ワオ!と言っているユーザー

つなぐ人たち~ゆうこ新聞の社会科見学~

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左から(株)クロエの恒川さん、... 左から(株)クロエの恒川さん、熊谷さん、グループ長の海東さん。

今日は、取材というよりも
世の中のことを知らないゆうこ新聞が
社会科見学(?)に行ったお話です。

さかのぼること半月前、4/5(金)の午後に
東京・池袋で希少疾患の情報を配信する「RareS.(レアズ)」
というWebサイトを作っている方々にお会い出来ました。
https://raresnet.com/

10年以上治験の支援事業を行ってきた(株)クロエさんが
(治療・薬などの)研究・開発をする人たちと、
難病や希少疾患の患者をつなぐ目的で
誕生したサイトで、

3月に神奈川RDD講演会、難病カフェ・とまりぎで
お会いした、レアズの熊谷さんがゆうこ新聞を持ち帰り
社内の方々が興味を持って下さったのがご縁でした。

患者数が少ない=情報量が少ない。
これによって、当事者は孤独や不安を感じ、
研究者は(把握したい患者の声の絶対数が少ないことで)
道が開けない。

ここをなんとかしよう!と頑張っているのが、レアズ。
(・・・で、あってるかな?( ̄▽ ̄;))

SLEを発症したての頃は
「世界初の完治した人になる!」とか、
新薬が出たら一番先に試したい!と
軽ーく言っていた私ですが、

副作用の苦しさや、年々重くなる医療費負担が、
それが簡単ではないことを身体で知りました。

だから、レアズのような存在が
さまざまな難病の治療に関し、
良いことも悪いことも「本音」で情報交換
できる場所となるように期待しています。

当事者以外の人が自分たちの病気や抱える問題を
一生懸命、一緒に考えてくれる様子はありがたく、
本当に嬉しいものでした。
もちろん、ゆうこ新聞に興味を持ってくれたことも。

またぜひ、お話の続きをお聞きしたいです。

ワオ!と言っているユーザー

ゆうこ新聞33号(2019春の号)発行!

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ゆうこ新聞33号(2019春の...

ゆうこ新聞33号が出ました。

6カ月ぶりの発行です( ̄▽ ̄;)
テーマは「つえを持つ暮らし」。

アイザックス症候群、コーガン症候群、
混合性結合組織病、多発性硬化症、関節リウマチ、
シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス、
重症筋無力症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、
脳出血などで、歩行に支えを必要とする方々に、
ご協力頂きました。

“杖は(身体だけでなく)
折れそうな心のつっかえ棒になってくれている”
「神奈川県・女性・アイザックス症候群」

つえを持つ人も
(今は)持たない人も
みんなで読もう(笑)春の号。
#ゆうこ新聞

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