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難病 おはなし会 at 横浜

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帰りの風景。写真は立食パーティ... 帰りの風景。写真は立食パーティー風だけど、実際はちゃんとゆっくり座ってお話ししました。
8/31、横浜・関内のパーショにて
NKG(難病克服ガールズ)のあいりんさん・まみりんさんによる
「おはなし会」がありました。

参加者は(関係者含)11名。
多発性硬化症、ベーチェット病、リウマチなどを持つ当事者と、
難病を持つ家族や大切な人を支えている方々。

主なテーマは
① 病気を良くするためにやったこと
② 今、やってみたいこと(仕事や夢)。
(②は以前、ゆうこ新聞から出来れば…と、
リクエストしたもの。まみりんさんありがとうございます!)

「添加物に気を付ける、小麦粉を控える、調味料を変える」など、
“食”の大切さや、
意識して水分をとる、冷えとり(靴下の重ね履き)酸素カプセルなど、

元気になるためにさまざまなことにチャレンジしている
皆さんのお話を聞くことが出来ました。

さらに参加者の方の悩みから「難病と心の問題」も
クローズアップされ、
喜怒哀楽の中の「怒」「哀」表現の難しさについて、
共感の声があがりました。

主催者のお2人が自らの体験をもとに、
丁寧に質問に答える姿も印象的。

個人的に心に残ったコメントは、

まみりんさん:
「病気を克服をゴールにするのではなく、
その先(に、どう生きるか)が大切」

あいりんさん:
「マイナス思考が続く時もあるとした上で、
(気持ちの)最後は明るく終わらせるようにする」

また、参加者のおひとりからのつぶやくような、
「平々凡々でいいので、穏やかに過ごしたい」
も深く胸に響きました。

気づくと時計は16:00を回り、
あっという間の2時間30分。

帰り際にはずうずうしくも、ゆうこ新聞のバックナンバーを
配らせてもらいました!
気に入ってもらえたらいいなぁ~(*’▽’)

NKGの皆さん、参加者の皆さん、お世話になりました!

最後に…

カップルで参加された、すてきなすてきなお2人へ
遠くからですが、心から応援しています!

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