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ゆうこ新聞制作日記

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【神経線維腫症】オンライン講演会のお知らせ

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【神経線維腫症】オンライン講演... 【神経線維腫症】オンライン講演...

神経線維腫症オンライン講演会のお知らせです。
9/23までに申し込みが必要。
送付されたURLで10月1日(金)から一か月間、
何度でも視聴出来ます。

講師は、神奈川県立こども医療センター
神経内科の池田先生です。

詳細はチラシをご覧の上、お問合せは
かながわ難病相談支援センターさんまでお願い致します。

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SLEオンライン講演会リポート

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オンライン講演のメリットは、自... オンライン講演のメリットは、自宅で寝っ転がって繰り返し聴けるところですね
9/1(水)配信開始の全身性エリテマトーデス(以下、SLE)講演会(主催:かながわ難病相談支援センター)を拝聴しました。

横浜南共済病院(横浜市金沢区・病床数565)の長岡章平院長(膠原病医)を講師にお迎えしての約30分。スライドの長岡先生のお写真はとても優しそうな印象です。

「病気の概要」「治療」「悪化させないためには」の3部構成に加え、新型コロナ感染症と膠原病について(私見として)のお話がありました。
なお、本ブログでは個人的に印象の残った部分をざざっと抜粋してお伝えします。

まず最初に、長岡先生は講演の中で個人差が大きいSLEという疾患と、いまだ感染が拡大している新型コロナウイルスの情報に関して「ネットの情報は参考程度にとどめて」「SNSはデマも多いのでに気を付けて」と呼びかけました。

たしかに、ネットの情報が多すぎてくらくらします( ̄▽ ̄;)このブログも「ネットの情報の1つ」ということを忘れずにお読みください。

では、はじまりはじまり~

◇現在のSLE患者数について
約6万人(関節リウマチ患者の約1割)だが、
申請していない人を含めるともっと多い(~10万人)と思われる。

◇臓器障害の原因について(海外データ)

結論→発症してからある程度すると(臓器障害が起こるのは)
SLEが原因ではないことがほとんど。

発症1年程度(早期)…42%が「(残念ながら)SLEが原因」
10年を超える   …20%まで減る「残り80%は薬剤関連等」

つまり今、SLEを発症したばかりであっちもこっちも辛くて絶望しているアナタ!
苦しみは少しずつ、楽になることが多いです(これはまさに私自身もSLEに関して言えばまさにその通り。疲れやすいけれど…)(ゆ)

また、年数が経つごとに「再燃」は減り、その分「感染症」「悪性腫瘍」「生活習慣病」の割合が増える(ううう…)ため、中年以降は人間ドッグ・成人病検診・がん検診を受けることをすすめたいとのこと。

◇治療について

安定した状態を維持するために最も大切な3つのこと

①「定期受診」の大切さ

2020年度、横浜南共済病院で「初診でいきなりICUに入った重症の膠原病患者」が、6名もいた(うちSLE患者は2名)そうです。
通常は「いきなりICU」にドボーンと入る患者はいない(いても1名程度)とのこと。

共通するのは「コロナが怖くて病院に行くのを控えていた」!!!
長岡先生は「どうか(膠原病で)手遅れにならないように受診して欲しい」と呼びかけました。

②「服薬」

◇自己判断で薬をやめたり、勝手に減らさないこと。 
知人の言葉やSNSの内容をうのみにせず、主治医を信頼して欲しい。
現在も多くの治験も行われており、近日中に発売予定の新薬もある。
将来に希望を持って欲しい。

③「日常生活での自己管理」

◇紫外線・疲れとストレスをためない

◇日頃から感染症(コロナ以外も)に気を付ける
SLEはインフルエンザや、非定型抗酸菌症・結核・ニューモシスチス肺炎・サイトメガロウイルスなどの弱い病原体にかかりやすく、重症化しやすいと言われている。
またB型肝炎ウイルスの再活性化、複数回繰り返す帯状疱疹にも注意。

◇妊娠・出産がきっかけで悪化するケースがあるので、必ず主治医と相談。

最後に…お待ちかね(?)の
「SLEと新型コロナウイルス感染症について」

結論→膠原病患者の(コロナで入院)リスクは「一般の人とまったく同じ」であると判明。(2020年のヨーロッパの学会誌の新型コロナ感染症で入院した423名の膠原病患者のリスクに関する報告による)

※「一般の人と同じ」と聞くと、ほんの少ーし安心ですね。でも、かかると大変なことは周知のとおり。私たちSLE患者はある意味、感染対策のプロですので(悲)引き続き、気を付けて過ごしましょう(ゆ)

また、入院リスクの結果については前述の学会誌によると、65歳以上の人(2.56倍)慢性腎臓病(3.02倍)糖尿病(2.61倍)※型は不明、呼吸器疾患(2.48倍)というデータがありました。

最後に、長岡先生の心の支えである、可愛い柴犬2匹のお写真を見ながら本講演は幕を閉じました。(先生には、まったく頼まれてもいないのに、ゆうこ新聞「ペットが好き」号をお送り(送り付け)たいと思っております(笑))

かながわ難病相談支援センターさん、長岡先生、ありがとうございました。

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風呂の残り湯で薬を飲むのは嫌だ

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風呂の残り湯で薬を飲むのは嫌だ
災害時用飲料水がまもなく期限を迎えるので、新しく購入しました。5年前に購入した古いほうをおっかなびっくり飲みましたが(もちろん)ぜんぜん何ともありません(笑)おいしく頂きました。

5年の月日は早かった…

近年、台風などの影響で停電したら水まで出なくなった(建物の構造上)という体験を多く耳にします。

また「ハザードマップで水害の心配は無さそー」とか「うちは頑丈だから」という場合も、別問題。断水したらアウトです。

そのうち…と思いつつ、飲料水の備蓄ゼロなの~💧という方は、今日にでも買っておくことをオススメします。(井戸があるおうちの方は不要なのかな?ちょっと分からん)

で、届いたら決して収納の奥のそのまた奥にしまっちゃダメ。玄関など、取り出しやすい場所に置きましょう。

(私はもともと体力がないので、いざという時も、収納をあさる気力体力がない気がするんです…( ̄▽ ̄;))

えー玄関に置くの。見た目が~という時は、可愛い布をかけたり、箱そのものを好きな色にペイントしてしまえー(笑)

期限が近づいたら日常の飲料水にすれば良いだけの話なので、無駄にはなりません。

たとえばお風呂の残り水で薬を飲むような事になったら…嫌でしょう?

…ということで、
防災の日に、お水のお話でした❤️


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