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ゆうこ新聞制作日記

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  • ハッシュタグ「#難病カフェ」の検索結果5件

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難病カフェシンポジウム2020(東京・戸山サンライズ)

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難病カフェに興味を持つ多くの方... 難病カフェに興味を持つ多くの方が集まった会場
難病を持つ人が気軽に足を運び、ほっこり出来る場所
として注目を浴びている活動「難病カフェ」。
最も安定した活動と、熱い盛り上がりを見せているエリアが九州です。

…ということで今回は「難病NET.RDing福岡」の事務局長・
永松さんと代表の池崎さんを招き開催された
「難病カフェシンポジウム2020」の様子をリポート。

主催は、DPI日本会議・事務局次長の白井さん率いる
「難病の制度と支援の谷間を考える会」。
東京の「難病カフェとまりぎ」も同会が運営しています。

シンポジウムは1/19(日)新宿区の戸山サンライズで
行われ、26名が参加。前述の3名が登壇しました。

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1・永松さん
難病カフェ九州サミット報告
~地域のネットワーク化の意義と可能性~

(噂通り)本当に面白く会場が湧いた、永松さんのお話。
活動を開始した背景にも共感しました。

印象的だったのは、難病カフェとは
「家に帰ってからも生活の糧になるような、
ほっとできる場所」そして
「発信力のある一部の人だけでなく、
ごく普通の誰もが輝ける場所であるべき」ということ。

また九州の難病カフェ主催者は、お互いの良いところを
真似して発展し、失敗してもいいよ、というスタンスでやっている。

備品の準備や保管など、見えない苦労も多いことを知り
あらためて全国の難病カフェ運営者にお疲れ様です…と言う
気持ちになりました。

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2・白井さん
~難病カフェとまりぎの実践と
関東地域のネットワーク作りに向けて~

「難病カフェとまりぎ」を運営するにあたり区の施設を
借りてみるなど試行錯誤した結果、
会場選びの重要なポイントは「入りやすさと雰囲気の良さ」
にあるとした白井さん。

また、秋に予定している難病フェスにも触れるなどした後、
制度の谷間の解消に向けて尽力してきた彼らしく
「カフェの活性化が、難病法を良い方向にアップデート
することにつながることを望む」と語りました。

なお話題の「とまりぎ」は3/22(日)に
東京・末広町のトリオンプで行われる予定。
興味のある方はぜひチェックしてください。

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3・池崎さん

~地域を単位とした難病カフェの特徴と比較~

自らの生活拠点が変わり九州・関東両方の難病カフェを
知ったという池崎さんの
「(運営する視点での)地域の違い」は、興味深いものでした。

具体的には、会場へのアクセスと来場者数の関係。
場所が限られていることで関係各所との連携をとりながら
開催出来た福岡。
対してリソース(資源)が多い関東では、複数のカフェが
開催可能である一方で、実は都心以外は交通手段も限られ
集まりにくい。
(まさにその通り…( ̄▽ ̄;)
複数の路線を乗り継ぐと結構な交通費がかかり
”気軽に参加”とはなりづらい)。

問題解消プランとして、オンラインカフェの可能性にも
触れた池崎さん。真夏や真冬など外出しづらい季節にもよさそう
だな~と個人的に興味深々です。

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#難病 #難病カフェ

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難病カフェ とまりぎ at  東京・末広町

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難病カフェ とまりぎ at  ...

~はじめに~

「難病カフェ」とは、特定のお店の名称ではありません。
「(病名を問わず)患者たちが安心して話せる場所を
作ろう」という目的で開催されるイベントを指すことが
多く、全国各地でじわじわと広がっているステキな活動
です。

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3月24日に開催された難病カフェの名は「とまりぎ」。
主催は「病名の壁を越え自由につながろう」と提案し、
数々のイベントを手がけて来た白井誠一朗氏による
「難病の制度と支援の谷間を考える会(タニマ―の会)」。

場所は東京・末広町駅から2分の「カフェ トリオンプ」
で、キリン福祉財団サポートのもと、店内には和やかな
空気と笑い声が溢れました。

参加したのは(順不同・関係者含)クローン病・多発性硬
化症・ナルコレプシー・慢性炎症性脱髄性多発神経炎・
全身性エリテマトーデス・先天性ミオパチー
・サルコイドーシス・下垂体機能低下症・高次脳機能障害
などを持つ、男女15名程。

初対面でもまるで以前からの友人のように自然と
過ごす様子に、難病カフェの重要性をあらためて
感じました。

費用や準備の関係もあり、事前申し込みの必要が
「有り・無し」2つのタイプがある、難病カフェ。
今回は後者で、当日ふらりと参加出来るのが魅力でした。
(主催者側はとても不安があったでしょう…)

会費は200円(ドリンク付き)。美味しいケーキと
セットでも500円という、何ともありがたい金額でした。

終了後は、3つの難病カフェ「アミーゴ(茨城)」
「おむすび(東京)」「とまりぎ(東京)」の主催者
ミーティングが行われ、それぞれの活動について
報告と意見を交わしました。

主催するメンバーが難病を持つ当事者であることから、
カフェ開催の場所探し、準備、広報、すべてが文字通り
「身体を張って」の作業。
アクセスが良く、車椅子でも入りやすく…などの条件を
100%満たす場所を見つけるのはほぼ不可能で、
見えない苦労をされていることでしょう。

ゆうこ新聞の取材(日時・場所は別)によると
「日常の悩みを口にすると“病気アピール”と
とられ、人と話すのが怖くなった」「SNSのやりとりに
疲れた」という声も多く、難病カフェような「安心して
話せる場所」の存在は、これからますます求められて
いくと思います。

(からだに気を付けながら)
ガンバレ!全国の難病カフェ!
#難病 #難病カフェ

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【続】難病カフェ・横浜?

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「横浜で、病気のことを話せる場所があるよーん」
前回の呼びかけに対し、
ものすごいスピードでゴールを決めてくれたのは、
難病患者のつよーい味方(笑)NKGさんでした。

皆さまぜひ、ご参加下さい♡

さて、詳細です。

〇おはなし会 in 横浜〇

主催者:NKG(難病克服ガールズ)
https://nanbyousurvivor.simdif.com/index.html

日時:8月31日(金)
   13:30~16:00

場所:yカフェパーショ
http://yokohama-ywca.jp/programs/cafe/index.html
JR関内駅南口から徒歩で約6分

定員:10名
※達しなくても開催予定。

参加費:500円
ワンドリンク制
飲み物代(300円)別途必要

参加方法:要事前申し込み
下記メールアドレスへ
nkg.happy2525@gmail.com

※アドレスをコピーして、メールの宛先に貼付して
アクセスお願い致します。

件名に「おはなし会参加希望」と入れて
次の内容を書いてお送りください。

○お名前
○ご連絡先(日中連絡のつくお電話番号)
○Eメールアドレス
○差し支えなければご病気の方は病名
○その他事前に伝えたいこと

車イスの方へ:
入り口に10cmほどの段差がありますので
お声かけください。お手伝いします。
#NKG #おはなし会 #横浜 #難病 #難病カフェ

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難病カフェ・横浜?

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難病カフェ・横浜?

「病気のことを安心して話せる場所を作ろう」

そんな粋な〝難病カフェ〟という動きが
全国各地で広がっている今日この頃です。

ここ横浜でも、開催されたら嬉しいですね。
かっこいいですね(笑)

誰か、やりたい方いらっしゃいますか。
いい場所を教えて頂きました♡
横浜スタジアムと中華街の間という
最高のロケーション。

我こそはと思う方はご一報ください。
誰もが安心して参加出来るものがいいと思います。
何かの宣伝・勧誘がらみは一切NG。

オマエがやれよっちゅー話ですが、
現在、新聞を休刊している程に余裕がないため
お許し下さい。

落ち着いたら、やりたい。
#横浜 #難病カフェ

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【ゆうこ新聞】29号が出ましたよ~

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【ゆうこ新聞】29号が出ました...
こんにちは、ゆうこ新聞です。
29号(秋の号)を発行しました。

前回(10月11日)のブログにお書きした通り、
一度、間違いだらけの状態で印刷して
しまいました( ̄▽ ̄;)ガオー

※定期購読して下さっている方のお手元に
届くものや、いつもの配布場所にあるものは、
訂正済みです。

難病カフェシンポジウム2017の後の
「とまりぎ」で受け取って下さった方、
申し訳ありませんでした。
(※正しく印刷されたものをもう一度ちょうだい
という方、喜んでお送りしますのでメールを下さい)

今回のテーマは、これからの発展が非常に楽しみな
「難病カフェ」!!!
実際に参加し、当事者の目で取材させていただきました。

「気軽に話せる場所が欲しい」
「難病カフェをやってみたい」
「うちのお店を、どうぞ使ってちょーだい」

などなど

いろいろな角度からぜひ手をのばし、
29号をご覧になってみて下さい(^^)
#ゆうこ新聞 #難病カフェ

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