ガンバレ！神奈川県難病の関係者
2月
4日
会場は横浜そごう裏手３分程の「フクシア」
2/3(月)の午後、かながわ難病相談支援センター主催の
「指定難病医療費助成制度説明会」が行われました。
医療費助成制度の仕組みや申請方法などの説明が
１時間、休憩を挟んで質疑応答30分というプログラムで、
神奈川県健康福祉局 がん･疾病対策課 難病対策グループ
の藤富氏が登壇。
会場には関係者含め約40名（医療福祉関係者＞当事者）が
集まりました。
後半の質疑応答で挙がった話の中で、当事者向けのものを
短く切り抜いて記しておきます。
Q=会場の参加者
A=神奈川県難病対策グループ
① 重症度基準を満たさない、つまり“軽症”
（…と本人の意図と無関係に決められ）助成から
はずれた人について。
Ｑ…病気が再燃し助成制度を利用したい場合も
“ゼロから”という扱いになるのか？
それまでの期間（受給者証が無い状態で）病院に
かかると「健康な人」と同じ扱いなのか。
Ａ…YES。一度外れると「新規扱い」となる。
ただし臨床調査は「6カ月以内で一番悪い状態」を記入する
ので「良くなったから突然はずれる」ということは少ない
かもしれない。(ホントかな？そういうことも読めないのが
“難病”では…ｂｙ：ユウコ心の声(-_-;))
②毎年の更新手続きについて。
Ｑ… タイミングが合わないと、臨床調査票を医師に書いて
もらうあるいは受け取るためだけに病院に行く必要が
ある。毎年（更新時期が）分かっているのだから、そういった
患者の負担が減るような流れになっていかないのか？
Ａ…すべて国がやっている（神奈川県としてはコメント
できない）。ただし、その件は病院側も分かっているので
話は出ているが、実現には至っていない状態と言える。
補足として、
難病法の見直しの時期なので、厚労省で現在議論中。
残念ながら手続きの流れが変わる予定は無いが
「軽症者には受給者証に代わるものを持ってはどうか」
という議論も。
春頃には結果が分かるので、今後に注目していて欲しい。
③受給者証の、医療費助成以外のメリットについて
タクシーの割引があると聞いているが、実際は？
Ａ…「神奈川県として正式に提供しているサービス
ではない」
さらに、難病相談支援センターの小野澤副センター長から
「横浜市にケンカを売ってるわけではない」とした上で（笑）
次のコメントが。
「横浜市が発行している難病者向けの案内に『受給者証を
見せると、一部のタクシーの乗車料金が１０％割引に』
とある。
一件、横浜市がサービスを提供しているようだが、
あくまでもタクシー会社のご厚意によるもの。
実際に横浜市全域で考えると（タクシーの）サービスは
無いに等しい。難病患者は（必要な状態であっても）
障害者手帳がとりづらい。障害者総合支援法を受けての
サポートがもっとあっても良いのではないか。
（続けて別件で、受給者証保持者は「携帯電話会社ごとに
割引サービスが受けられる」と付け加えました）
④受給者証が手元になく受診した場合について
Ｑ…払い戻しは？
Ａ…手続きは県内の保健所窓口、または神奈川県に
直接郵送。いずれも約2ヵ月かかる。
⑤受給者証に記載されていない医療機関の受診について
Ａ…基本的にはどこの病院にもかかれる。
ただし、受給者証が使えるのは指定医療機関のみ。
～今講演会で良かったこと３点～
・会場のアクセス（横浜駅そば）
・質疑応答や個別質問の時間がたっぷりとあったこと
・登壇した担当者が人間らしい誠実な受け答えをして
下さったこと
～言いたいこと～
神奈川県（の難病アレコレ）はまだまだ良くなる！
「病気になっちゃったけど、神奈川だから安心だ」
って思わせて！
難病のこと、関係各所バラバラでなく
連携して頑張って欲しい。
…ということで（笑）
神奈川県の難病の制度に関するお問い合わせは、
神奈川県 ・がん疾病対策課
難病対策グループ
ＴＥＬ：０４５－２１０－４７７７ まで
関係者の皆さま、貴重な機会をありがとうございました。
